L'Insufficienza Renale nel Lattante e nel Bambino: Cause, Sintomi e Strategie di Trattamento

Il benessere e la corretta funzionalità di ogni sistema corporeo sono essenziali per la crescita e lo sviluppo di un bambino, e tra gli organi vitali, i reni rivestono un ruolo fondamentale. L'apparato urinario, infatti, è un sistema complesso, costituito dai reni e dalle vie urinarie. I reni sono gli organi che producono l’urina, mentre le vie urinarie trasportano l’urina dai reni alla vescica e quindi all’esterno del corpo. Attraverso la produzione di urina, i reni assolvono a molteplici importanti funzioni, indispensabili per l'equilibrio interno dell'organismo. Tra queste funzioni cruciali rientrano il mantenimento dell’adeguata percentuale di acqua nel corpo, il mantenimento della giusta acidità del sangue, e la regolazione del normale livello di oligoelementi essenziali come il potassio, il sodio, il cloro e il fosforo. Inoltre, sono incaricati del controllo della pressione arteriosa e dell'eliminazione delle tossine azotate, prodotti di scarto che si accumulano nell'organismo in seguito a processi metabolici.

Ma le funzioni dei reni non si esauriscono qui. Essi svolgono anche altre importanti funzioni endocrine, essendo la sede di sintesi dell’eritropoietina, un ormone che regola la produzione dei globuli rossi, e della vitamina D attiva, fondamentale per il metabolismo osseo. Quando i reni non sono più in grado di depurare correttamente l'organismo, si verifica una condizione nota come insufficienza renale. In caso di riduzione della funzione renale, i reni non sono più capaci di assicurare una corretta depurazione dell’organismo, con conseguente accumulo di prodotti tossici, squilibrio dei fluidi corporei e compromissione delle capacità endocrine del rene. La malattia renale pediatrica comprende varie condizioni che colpiscono i reni nei bambini, che svolgono un ruolo fondamentale nel filtraggio dei rifiuti, nell'equilibrio dei fluidi e nella regolazione dei minerali. Mentre la malattia renale è comunemente associata agli adulti, è essenziale riconoscere che anche i bambini sono a rischio, con condizioni che possono essere acute, cioè temporanee, o croniche, ovvero di lunga durata.

Le Malattie Renali nei Bambini: Origini e Classificazione

Le malattie renali nei bambini non sono così rare e spesso sono congenite, ossia già presenti alla nascita. Se non diagnosticate e curate in tempo, possono causare insufficienza renale, una condizione pericolosa che compromette la funzionalità dei due organi filtro dell’organismo. Le malattie renali congenite o acquisite possono danneggiare una sola delle funzioni renali sopra elencate oppure causare un loro più ampio coinvolgimento. A seconda del tipo di danno si possono riconoscere varie malattie o sindromi cliniche.

I reni sono costituiti ciascuno da circa un milione di nefroni, e ogni nefrone è formato da un glomerulo e un tubulo. Questa complessa struttura è la base di diverse patologie specifiche che possono colpire i bambini:

• Danno Renale Acuto (IRA): Questo improvviso declino della funzionalità renale è spesso causato da fattori scatenanti quali disidratazione, infezioni, intossicazione da farmaci o traumi. L’insufficienza renale acuta compare improvvisamente, ma è destinata a risolversi se la causa sottostante viene tempestivamente identificata e trattata.
• Malattia Renale Cronica (MRC): Una condizione progressiva in cui la funzionalità renale diminuisce gradualmente nel tempo. Spesso, questa forma è dovuta a problemi congeniti, disturbi genetici o condizioni croniche. L’insufficienza renale cronica è destinata ad aggravarsi nel tempo, fino alla necessità di ricorrere alla dialisi per poter sopravvivere, in assenza di un trapianto. L'insufficienza renale cronica si divide in 5 stadi di gravità crescente, che riflettono l'entità della riduzione della massa renale funzionante.
• Sindrome Nefrosica: Questa condizione provoca la perdita di grandi quantità di proteine dai reni attraverso le urine, con conseguente gonfiore significativo, specialmente nelle gambe e nel viso. È caratterizzata dall’abbondante perdita di proteine nelle urine e dallo sviluppo di edemi.
• Glomerulopatie: Sono malattie che interessano il glomerulo renale, quel settore del nefrone deputato alla formazione dell’urina. Le malattie del glomerulo riguardano specificamente la capacità detossificante, la proprietà di trattenere le proteine e di non far passare il sangue, e l’equilibrio idrico. Le principali glomerulopatie includono le Glomerulonefriti e le Sindromi nefrosiche. Esistono forme acquisite o congenito-genetiche di glomerulonefriti e sindromi nefrosiche.
• Tubulopatie: Sono malattie che interessano il tubulo renale, il settore del nefrone che rielabora l’urina. Le malattie del tubulo renale riguardano soprattutto l’equilibrio idrico, degli oligoelementi e l’equilibrio acido-base. Esempi di tubulopatie includono le Acidosi tubulari renali, la Sindrome di Bartter, la Sindrome di Gitelman, l'Ipercalciuria idiopatica, il Rachitismo ipofosfatemico e il Diabete insipido renale. Anche per le tubulopatie, possono presentarsi forme acquisite o congenito-genetiche.

Le funzioni renali possono essere compromesse anche da malattie delle vie urinarie; per questo motivo, nei soggetti con malattie renali, occorre sempre valutare lo stato delle vie urinarie con esami strumentali adeguati.

Cause Specifiche di Insufficienza Renale nel Lattante e nel Bambino

La comprensione delle cause è il primo passo per affrontare l'insufficienza renale nei più piccoli. Come affermato dal Dott. Andrea Pasini, Responsabile del Programma di Nefrologia e Dialisi Pediatrica IRCCS A.O.U., "Le malformazioni congenite del rene e delle vie urinarie su base genetica (uropatie ostruttive o ipodisplasia renale) e le malattie cistiche renali (Rene policistico, nefronoftisi, etc.) sono la principale causa di insufficienza renale cronica nel bambino. Quindi spesso il danno renale è già clinicamente evidente alla nascita." Questo sottolinea la predominanza di fattori genetici e anomalie strutturali presenti fin dalla nascita come motori della patologia renale pediatrica.

Un'altra causa emergente, strettamente correlata ai progressi della medicina neonatale, è il danno renale secondario alla prematurità. "Rientra infine nelle cause di insufficienza renale anche il danno renale secondario alla prematurità," spiega il Dott. Pasini. "Come è noto, i grandi progressi della medicina nella gestione del neonato prematuro hanno consentito a bambini nati con età gestazionale sempre più precoce di sopravvivere e raggiungere l'età adulta." Sebbene questi progressi siano una benedizione, possono portare a complicazioni renali in bambini nati estremamente prematuri.

Oltre a queste cause primarie e genetiche, esistono altre condizioni che possono contribuire o causare insufficienza renale nei bambini:

• Calcoli Renali: Anche i bambini possono essere soggetti a un problema di calcoli ai reni. Queste formazioni dure, simili a sassolini, possono comparire a causa di un’alimentazione scorretta, ricca di ossalati, grassi e proteine e povera di acqua. Possono però formarsi anche a causa di una malattia genetica chiamata cistinuria, causata dall’incapacità del rene di riassorbire un aminoacido chiamato cistina, che resta in circolo nelle urine e si deposita nei reni, dove forma calcoli. Le malformazioni dei reni possono altresì favorire la formazione di calcoli.
• Rene Policistico: Questa è una malattia genetica che porta alla formazione di cisti di varie dimensioni nei reni. In alcuni casi la malattia non dà sintomi, ma in altri causa la comparsa di sangue o di proteine nelle urine. La presenza delle cisti provoca però un progressivo peggioramento della capacità dei reni di filtrare il sangue, portando all’insufficienza renale.
• Glomerulonefrite: È l’infiammazione dei glomeruli, le piccole strutture presenti nei reni che hanno il compito di filtrare il sangue depurandolo. Può essere acuta, per esempio a seguito di un’infezione batterica o dell’assunzione di sostanze tossiche per i reni stessi, oppure cronica, dovuta a esposizione a sostanze nocive, a una forma acuta non curata, o a pressione arteriosa elevata.
• Malformazioni Congenite dell'Apparato Urinario: Ne esistono molte e coinvolgono i reni e l’apparato urinario. Ne sono esempi l’idronefrosi fetale, una dilatazione congenita dei reni a causa di un’ostruzione degli ureteri, le uropatie malformative e le ipodisplasie renali, in cui reni o ureteri si sviluppano in modo anomalo.

I Sintomi dell'Insufficienza Renale nel Lattante e nel Bambino: Segnali da Cogliere

Riconoscere i sintomi dell'insufficienza renale nei bambini può essere complesso, poiché, quando sono lievi o in fase iniziale, le malattie renali possono non dare alcun segno evidente della propria presenza. Questa caratteristica rende la diagnosi precoce una sfida significativa. Tuttavia, è di vitale importanza prestare attenzione a segnali che, sebbene non sempre specifici, possono indicare un problema renale sottostante.

I sintomi possono includere gonfiore, alterazioni delle urine, pressione alta, affaticamento, scarso appetito e nausea. In particolare, i genitori possono notare inappetenza nel bambino, con conseguente scarsa crescita, disturbi gastrointestinali ricorrenti e problemi della digestione, come il reflusso gastroesofageo. Con il peggioramento dell’insufficienza renale cronica, il bambino può manifestare una inspiegabile condizione di malessere e debolezza cronica. Questo succede perché, quando i reni non funzionano più bene, provocano una perdita di sali minerali nell’organismo. Inoltre, i reni non riescono a eliminare gli acidi che si formano dalla degradazione delle proteine assunte con l’alimentazione, aggravando ulteriormente lo stato di salute generale.

Con il tempo, si possono verificare disturbi della crescita, un campanello d'allarme significativo nel contesto pediatrico. L'insufficienza renale cronica nel bambino causa un grave ritardo di crescita staturale, rachitismo e anemia. Possono infine comparire problemi come anemia e debolezza ossea, anch'esse conseguenza diretta della malattia renale. Infine, con il progredire dell'insufficienza renale cronica, si manifestano complicanze ossee secondarie ad iperparatiroidismo secondario.

L'ipertensione arteriosa è una complicanza frequente dell'insufficienza renale cronica. Se non trattata, può determinare un danno a carico del cuore e di altri organi, e può anche accelerare la progressione dell'insufficienza renale stessa. Sintomi comuni associati a specifiche patologie, come la glomerulonefrite, possono includere gonfiore al viso, pressione arteriosa elevata e alterazioni nel ritmo della minzione. Le sindromi nefrosiche, invece, sono caratterizzate da un'abbondante perdita di proteine nelle urine e dal conseguente sviluppo di edemi. Le glomerulonefriti sono caratterizzate dalla presenza di sangue e proteine nelle urine, dalla riduzione della funzionalità renale e dalla pressione arteriosa elevata.

Se quindi nel bambino si notano scarso appetito o difficoltà digestive e gastrointestinali, o se il bambino lamenta dolore nella parte bassa della schiena, all’altezza dei lombi, è bene parlarne con il pediatra. Solitamente, questi sintomi spingono i genitori a rivolgersi al pediatra per capire le cause del malessere. Trattandosi di segnali non molto chiari, spesso possono essere confusi con quelli di malattie croniche intestinali oppure di celiachia: anche in questi casi, infatti, il bambino manifesta debolezza, pallore, anemia, e problemi della crescita a causa del malassorbimento delle sostanze nutritive.

La Diagnosi Precoce: Percorso e Strumenti Essenziali

Una diagnosi tempestiva è cruciale per una prognosi favorevole. L'ultima considerazione, come sottolinea il Dott. Andrea Pasini, è che "ancora troppo frequentemente le malattie renali croniche non vengono riconosciute precocemente, e questo ritardo ne condiziona fortemente la prognosi." Questo evidenzia l'importanza di un approccio proattivo alla valutazione dei sintomi sospetti.

Con esami del sangue specifici ed ecografia si possono diagnosticare o escludere malattie renali nei bambini che devono essere affrontate nel modo appropriato. I problemi ai reni o alle vie urinarie colpiscono anche i bambini e gli adolescenti. Generalmente, è compito del pediatra, in caso di sospette patologie nefrologiche, urologiche e nefro-urologiche, indirizzare i genitori verso un consulto specialistico.

La Visita Nefrologica Pediatrica: In questi casi, il pediatra può suggerire una visita dal nefrologo, il medico esperto delle malattie renali, dal momento che i sintomi indicano con una certa probabilità la presenza di una malattia ai reni o alle vie urinarie. La visita nefrologica pediatrica è il primo passo per valutare il grado di funzionalità renale e delle vie urinarie. Solitamente, la visita nefrologica del proprio figlio ha una durata di circa mezz’ora. Non richiede preparazioni particolari né digiuno, ma è opportuno portare con sé un’eventuale documentazione medica eseguita in precedenza. Lo specialista esegue prima l’anamnesi, ossia la raccolta dei dati clinici che costituiscono la storia medica del bambino, la presenza di malattie renali in famiglia, lo stato di salute generale, lo stile di vita e l’alimentazione. Quindi esegue una visita accurata, che spesso si conclude con la prescrizione di esami specifici per la valutazione della salute dei reni.

Esami Strumentali:

• Ecografia Renale: Una è l’ecografia, un esame non invasivo e del tutto indolore, perfettamente tollerato anche dai bambini, che evidenzia la struttura dei reni. È fondamentale per rilevare malformazioni congenite, cisti, calcoli o segni di idronefrosi.

Esami di Laboratorio:

• Misurazione della Creatinina: Per una valutazione iniziale della funzione renale è in genere sufficiente una misurazione della creatinina nel sangue. Un test fondamentale per valutare la funzionalità renale è l’analisi della creatinina, una sostanza prodotta dai muscoli, che viene poi filtrata dai reni ed eliminata attraverso le urine. Se i reni non funzionano bene, la creatinina non viene eliminata, e il suo dosaggio nel sangue aumenta. Il suo dosaggio nelle urine è quindi un metodo affidabile per valutare la funzionalità renale. I valori della creatinina possono essere rilevati anche nel sangue, ma quelli delle urine sono spesso considerati più attendibili per una valutazione dettagliata. L'esame misura la creatinina presente nel sangue o nelle urine per valutare il funzionamento dei reni e per tenere sotto controllo malattie renali.
• Raccolta delle Urine delle 24 Ore (Creatininuria): Per questa ragione, anche in caso di sospette malattie renali nei bambini, si effettua la cosiddetta creatininuria. È necessario raccogliere in contenitori sterili le urine nel corso di 24 ore, eliminando il primo flusso del mattino e conservando poi i contenitori in frigorifero. Contemporaneamente, se possibile, anche una misurazione della creatinina su una raccolta di urine delle 24 ore è molto utile.
• Clearance della Creatinina o GFR: Su queste urine si può effettuare anche la clearance della creatinina, che si esegue sulle urine depurate e mette in relazione i livelli di questa sostanza nelle urine con quelli rilevati nel sangue, per un risultato ancora più sicuro. La clearance della creatinina o GFR (velocità di filtrazione dei glomeruli, gli organi filtro dei reni) è considerata normale se è uguale o superiore a 100 ml per minuto. È importante notare che i bambini piccoli, però, hanno valori inferiori perché questi variano a seconda del peso corporeo, e solo dai tre anni in su la capacità renale dei bambini è paragonabile a quella di un adulto. Anche valori inferiori, per esempio 70 ml per minuto, in un bambino piccolo non è detto che siano preoccupanti e vanno sempre valutati attentamente dal nefrologo in relazione all'età e al peso del paziente.
• Analisi delle Urine (Stick): Attraverso uno stick che viene immerso in un campione di urine sarà possibile individuare l’eventuale presenza di sangue e proteine, indicando possibili infiammazioni o danni ai glomeruli.

Una volta diagnosticata l'insufficienza renale cronica, è di fondamentale importanza identificarne la causa specifica e, successivamente, trattare tutte le possibili complicanze proprie della condizione.

Gestione e Trattamento dell'Insufficienza Renale Cronica Pediatrica

Il trattamento varia a seconda della causa e della gravità della condizione. L'insufficienza renale cronica di grado lieve può rimanere stabile anche per molto tempo. Le forme di grado moderato e severo tendono, invece, ad evolvere verso una progressiva perdita della funzione renale, sino alla necessità di un trattamento sostitutivo e successivamente del trapianto renale. Come ribadisce il Dott. Andrea Pasini, "la maggior parte delle malattie renali pediatriche sono geneticamente determinate, per cui non esistono terapie che possono “guarire” i nostri piccoli pazienti: esistono farmaci in grado di rallentare, ma non arrestare la progressione dell'insufficienza renale cronica." Questo pone l'accento sulla gestione e rallentamento della progressione della malattia.

Fondamenti della Terapia Conservativa: L'Alimentazione Specifica

La dieta sta diventando sempre di più un caposaldo della terapia conservativa della malattia renale cronica, specialmente in età pediatrica. "Il rene, infatti, si “affatica” nello smaltimento delle proteine introdotte in eccesso," spiega il Dott. Pasini. "Per questo motivo, in particolare in età pediatrica, quando l’organismo ha anche bisogno di crescere, diventa cruciale sapere dosare la corretta assunzione di proteine: non troppo poche per non penalizzare la crescita, non troppe per non peggiorare la funzione renale."

Gli aspetti chiave dell'alimentazione terapeutica includono:

• Apporto Calorico Adeguato: È essenziale garantire un apporto calorico adeguato, che copra, adeguatamente il fabbisogno giornaliero e raggiunga, cioè, il 100% del fabbisogno raccomandato. Questo è fondamentale per sostenere la crescita e l'energia del bambino.
• Apporto Proteico Adeguato: Un apporto proteico adeguato è cruciale per non rallentare ulteriormente la velocità di crescita. Tuttavia, negli stadi avanzati dell'insufficienza renale cronica può essere utile ridurre l'apporto proteico per evitare l'accumulo di prodotti del metabolismo e di fosforo. "E se da un lato le proteine devono essere progressivamente ridotte, in base al deterioramento della funzione renale, dall’altro le calorie devono essere comunque garantite: questo è il motivo per cui diventa indispensabile l’utilizzo di prodotti ipo-aproteici, fondamentali per garantire un apporto nutrizionale adeguato, a fronte di una ridotta assunzione di proteine," precisa il Dott. Pasini.
• Apporto di Sodio Adeguato: L'apporto di sodio deve essere adeguato, in rapporto al bilancio tra entrate e uscite. È, pertanto, indispensabile un monitoraggio periodico dell'escrezione urinaria e degli apporti alimentari di tale ione. In relazione al tipo di patologia di base, alcuni pazienti tendono a perdere sodio con le urine, quindi devono riceverne un supplemento. In altri casi, il sodio tende ad essere trattenuto ed è necessaria una restrizione degli apporti di questo ione. È necessario controllare regolarmente gli apporti di sale nella dieta e la loro eliminazione nelle urine.
• Altri Oligoelementi: "Il discorso sarebbe in realtà ancora più complesso, perché oltre alle proteine devono essere ridotti gli apporti di sale, di potassio, di fosforo, di fatto limitando molto il numero dei cibi che possono essere consumati," aggiunge il Dott. Pasini. Le tante forme di malattie renali e le loro specifiche problematiche rendono particolarmente complessa la tematica dell’alimentazione nelle malattie renali. Esistono infatti malattie che causano la produzione di una quantità di urine particolarmente abbondante e altre nelle quali avviene il contrario; alcune malattie richiedono che siano forniti molti sali minerali, altre che invece controindicano l’eccessivo apporto di sale, potassio, calcio, fosforo. Anche nell’ambito della stessa malattia, alcuni soggetti possono avere necessità differenti in relazione alle variabili biologico-metaboliche dei singoli individui. È pertanto necessario che i soggetti con malattie renali suscettibili di interventi dietetici si rivolgano al nefrologo che valuterà tali problematiche e indirizzerà le indicazioni del dietologo. Sono necessari interventi dietetici nelle seguenti malattie: insufficienza renale cronica, calcolosi e nefrocalcinosi, tubulopatie, sindrome nefrosica.

Controllo dell'Ipertensione Arteriosa

Il trattamento dell'ipertensione arteriosa è fondamentale per proteggere il cuore, altri organi e rallentare la progressione del danno renale. Questo trattamento deve essere adattato individualmente e spesso comprende l'uso di farmaci della categoria degli ACE-inibitori o dei sartani, che aiutano a controllare la pressione sanguigna e a ridurre il carico sui reni.

Terapie Sostitutive della Funzione Renale: Dialisi e Trapianto

Quando la funzione renale è gravemente compromessa e le terapie conservative non sono più sufficienti, si rende necessario ricorrere a trattamenti sostitutivi. Se la salute dei reni è compromessa, occorre iniziare la dialisi, un trattamento sostitutivo della funzione renale, che aiuta a depurare il sangue dalle scorie e ad eliminare l’acqua in eccesso. La dialisi ha lo scopo di rimuovere i prodotti del metabolismo e i fluidi che si sono accumulati. L’attenzione ai segnali di malessere e l’intervento precoce aiuta a evitare che si giunga alla dialisi, o almeno a posticiparla.

• Dialisi Peritoneale: Nei bambini più piccoli la dialisi peritoneale è il trattamento sostitutivo più attuato, perché è meglio tollerato sia fisicamente che psicologicamente. Si effettua inserendo, attraverso un tubicino inserito in addome, un liquido sterile nella cavità peritoneale. Nel liquido passano le sostanze tossiche dai capillari ed è cambiato dopo un certo tempo con liquido “pulito”. Dopo un certo numero di “risciacqui” la depurazione è soddisfacente e la dialisi può essere temporaneamente interrotta. È eseguito a casa durante la notte con una apparecchiatura semplice da usare e che non comporta alcun rischio dopo un breve periodo di addestramento. Durante il giorno il bambino svolge le normali attività: va a scuola, ai giardini, a trovare gli amici, permettendo un approccio più "normale" alla vita quotidiana.
• Emodialisi: L’emodialisi richiede la circolazione extracorporea e la puntura dei vasi sanguigni, che è piuttosto dolorosa. L’emodialisi dura 3-4 ore mediamente e si effettua 2-3 volte la settimana in un centro di dialisi ospedaliero. Sebbene efficace, la sua natura invasiva e la frequenza ospedaliera possono essere più gravose per i bambini e le loro famiglie.
• Trapianto Renale: In passato, erano esclusi dalla dialisi e dal trapianto i bambini di età inferiore a 5 anni. Attualmente questa limitazione non esiste più grazie ai progressi tecnologici e alle migliorate conoscenze scientifiche. Il trapianto renale può essere effettuato nei bambini giudicati idonei dopo una lunga serie di indagini purché abbiano un peso corporeo di almeno 12 Kg. I bambini tollerano bene l’intervento chirurgico e le terapie immunosoppressive post-trapianto. È possibile effettuare il trapianto da donatore vivente prima di iniziare il trattamento dialitico, una soluzione che può offrire tempi di attesa ridotti e migliori esiti. In Italia esiste una lista di attesa per il trapianto per i pazienti pediatrici separata da quella dei pazienti adulti, e i pazienti pediatrici hanno la precedenza, riconoscendo la loro urgenza e le particolari esigenze legate alla crescita e allo sviluppo.

In passato, i bambini con insufficienza renale cronica erano spesso affetti da nanismo e deformità; attualmente esistono farmaci efficaci nel limitare i danni dell’insufficienza renale cronica su tutti i vari aspetti della malattia. Anche il trapianto renale pediatrico ha compiuto notevoli sviluppi, per cui è applicabile anche ai bambini più piccoli. È oggi possibile assicurare un buon sviluppo fisico e una qualità di vita accettabile anche ai bambini che hanno un’insufficienza renale cronica fin dalla nascita. Tuttavia, come sottolinea il Dott. Pasini, "la terapia dialitica, per quanto migliorata negli anni, presenta problematiche sia cliniche che psicologiche molto importanti."

Altri Trattamenti Specifici per Patologie Renali Pediatriche

• Calcoli ai Reni: La cura consiste nella rimozione, attraverso tecniche mininvasive, dei calcoli stessi, spesso dopo aver corretto le abitudini alimentari o aver gestito la condizione genetica sottostante come la cistinuria.
• Rene Policistico: Al momento, l’unica cura possibile è tenere sotto controllo la malattia con farmaci specifici che mirano a rallentare la progressione della malattia e a gestire i sintomi.
• Glomerulonefrite: La cura consiste nell’assunzione di farmaci diuretici, di medicinali per controllare l’ipertensione arteriosa e di integratori per affrontare le carenze che possono insorgere.
• Malformazioni Congenite: Per curarle, è necessario ricorrere all’intervento chirurgico, che oggi è eseguito anche con tecniche endoscopiche, quindi meno invasive e meglio sopportate anche dai più piccoli, migliorando il recupero e riducendo il trauma.

L'Impatto Psicologico e la Riabilitazione nel Bambino con Malattia Renale Cronica

La malattia renale cronica non colpisce solo il corpo del bambino, ma ha un impatto profondo anche sulla sua sfera emotiva e psicologica, e su quella dell'intera famiglia. "I bambini con malattie renali croniche, oltre alle sofferenze fisiche dovute alla malattia e/o alle cure, soffrono spesso anche nell’anima," si legge. Le manifestazioni più tipiche di tale sofferenza sono l’apatia, i disturbi del sonno e del comportamento, le difficoltà di apprendimento e l’asocialità.

La vita quotidiana di un bambino con malattia renale cronica e della sua famiglia "è completamente diversa da quella dei coetanei," come fa notare il Dott. Andrea Pasini. Questo è dovuto sia alla necessità di frequenti accessi presso le strutture ospedaliere per ricoveri, visite, prelievi ed esami strumentali, sia perché un regime dietetico ristretto ha un impatto pesante sulla vita quotidiana di un bambino o di un adolescente con insufficienza renale. È facile immaginare quanto sia complesso per le famiglie poter affrontare la malattia e assicurare al bambino che necessita di limitazioni alimentari severe una routine quotidiana che rientri nella “normalità”. Il Dott. Pasini evidenzia che "quando si ammala un bambino in realtà è come se tutta la famiglia si ammalasse."

Tuttavia, non è ineluttabile che le ripercussioni della malattia sulla personalità del bambino e sulle sue potenzialità di sviluppo come individuo autonomo e responsabile debbano essere negative. Questi aspetti dipendono significativamente dall’atteggiamento delle persone che lo circondano e dall’aiuto che riescono a dargli. Un bambino lasciato solo ad affrontare la malattia è la più triste delle evenienze. I genitori, i fratelli, i medici e il personale sanitario in genere, gli insegnanti e gli amici, tutti devono sentirsi coinvolti nel grande progetto e nella grande sfida di formare un individuo a cui il destino ha dato un grande svantaggio.

È attraverso questo sostegno integrato che i bambini con malattie renali croniche possono diventare, nonostante le sfide, genitori, professionisti, lavoratori, compagni di vita di altre persone e sostegno della loro famiglia, realizzando il loro pieno potenziale. La comunità medica e sociale ha il compito di creare un ambiente che favorisca tale sviluppo. Proprio per questo, come parte degli sforzi per migliorare la qualità della vita di questi piccoli pazienti, il Dott. Pasini menziona iniziative innovative: "Proprio per questo abbiamo deciso di provare a migliorare quest’aspetto della vita dei nostri piccoli pazienti. Tutto questo non solo potrà essere preparato a casa, seguendo ricette, tutorials e corsi che stiamo allestendo, ma sta iniziando ad essere disponibile direttamente negli esercizi/ristoranti dei professionisti che hanno partecipato al progetto, nella città di Bologna." Questo dimostra un impegno concreto per integrare le necessità dietetiche speciali nella vita sociale del bambino.

L'Importanza della Ricerca e del Sostegno alle Famiglie

La malattia renale cronica pediatrica rappresenta una condizione significativa con implicazioni a lungo termine. Si stima che in Italia circa 30.000 soggetti con età inferiore ai 18 anni presentino una insufficienza renale di grado lieve o moderato, con circa 150 soggetti in dialisi cronica (emodialisi o peritoneale) ed una tendenza di soggetti trapiantati che annualmente oscilla tra 60 e 80 casi. Questi dati epidemiologici sottolineano la rilevanza del problema e l'urgente bisogno di interventi efficaci.

Per aiutare a portare avanti la ricerca scientifica sulle malattie renali rare e per dare sostegno alle famiglie in difficoltà, esistono varie modalità di partecipazione e contributo. Anche con poco, tutti insieme si può fare la differenza. Le donazioni, ad esempio, sono deducibili/detraibili dalla dichiarazione dei redditi, rappresentando un modo concreto per contribuire (è sufficiente conservare con cura la ricevuta del bonifico o del bollettino postale, indicando nella causale “erogazione liberale”). Il sostegno alla ricerca e alle famiglie non solo migliora le prospettive di cura, ma contribuisce anche a creare una rete di supporto che può alleviare il peso della malattia e promuovere una migliore qualità della vita per i bambini affetti e i loro cari.

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