Autodeterminazione e Scelte Sanitarie in Ostetricia: Un Approfondimento sulle Disposizioni Anticipate di Trattamento

La possibilità di esprimere le proprie volontà in merito ai trattamenti sanitari rappresenta un pilastro fondamentale dell'autodeterminazione individuale e della dignità della persona. In Italia, un passo fondamentale in questa direzione è stato compiuto con l'entrata in vigore, dal 31 gennaio 2018, della nuova legge n. 219 del 22.12.2017, recante “NORME IN MATERIA DI CONSENSO INFORMATO E DI DISPOSIZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO”. Questa normativa, comunemente conosciuta anche come legge “sul fine vita” o “sul biotestamento”, ha introdotto un quadro giuridico organico che disciplina la relazione di cura e fiducia tra medico e paziente, ponendo al centro la volontà informata del cittadino. Sebbene l'attenzione mediatica si sia spesso focalizzata sulle implicazioni legate al "fine vita", l'essenza e il valore della Legge n. 219/2017 risiedono nel riconoscimento di un diritto alla desistenza terapeutica, ovvero la facoltà di accettare che una patologia faccia il suo corso, essendo liberi quali che siano le conseguenze date da questa scelta.

L’art. 1 della L. 219, infatti, intervenendo a conclusione di un dibattito, giuridico ed etico, che negli anni si è alimentato intorno ai beni vita e salute, chiarisce subito che la materia verrà regolata nel rispetto dei principi di cui agli artt. 2, 13, 32 della Costituzione nonché degli artt. 1, 2 e 3 della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea. La legge “tutela”, enunciandolo al richiamato art. 1, co. 1, il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione della persona. Emerge, pertanto, una dimensione soggettiva ed individualista dei diritti umani, in cui all’ordinamento è richiesta la protezione del diritto ad affermare il proprio desiderio. Questa fisionomia di tutta la legge è quella di raccogliere in carico principi già da tempo presenti nella deontologia ed in alcune esperienze avanzate, ma spesso controfattuale rispetto alla cultura medica dominante. In questo contesto, il giurista ha dovuto trovare spesso un punto di equilibrio tra i valori della vita, della salute, della libertà di autodeterminazione con la concretezza di chi deve occuparsi di un caso specifico, in un quadro di assoluta genericità ed astrattezza. Hanno, sinora, mediato i singoli giudici chiamati spesso a decidere casi complessi in condizioni di assoluta solitudine e vaghezza del quadro normativo e giurisprudenziale di riferimento, laddove - pur riconoscendo il vivo dibattito dottrinale in materia - si sono arrestati di fronte alla pretesa primarietà del diritto alla vita rispetto ad altre situazioni giuridiche soggettive riconosciute dalla Costituzione, quali i diritti fondamentali di libertà, il diritto alla dignità, lo stesso diritto alla salute.

Questo quadro normativo assume particolare rilevanza in ambiti sensibili come l'ostetricia e la ginecologia, dove le decisioni sulla salute possono riguardare non solo la persona ma anche la vita nascente o le sue potenzialità.

Il Consenso Informato: Cardine della Relazione Terapeutica

Il consenso informato è un principio cardine della relazione tra medico e paziente, sancito dalla Legge n. 219/2017. Questo principio garantisce che ogni individuo possa esprimere il proprio consenso o dissenso rispetto ai trattamenti sanitari proposti, sulla base di una completa e comprensibile informazione. L'art. 1, co. 2, della Legge 219, colloca il consenso informato alla “base” della “relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico”; esso sintetizza l’ “autonomia decisionale del paziente e la competenza, l’autonomia professionale e la responsabilità del medico”, in qualche modo riducendo l’asimmetria tra i protagonisti dell’alleanza terapeutica. In tale contesto, si delinea una visione del rapporto tra medico e paziente non come un confronto tra due parti opposte, ma come un'alleanza terapeutica. Quando medico e paziente non si pongono simmetricamente rispetto ai due lati di una stessa vicenda, ma accettano di stare, sia pure asimmetricamente, dalla stessa parte, riconoscendo la peculiarità dei rispettivi ruoli, inizia la loro alleanza. Cercano insieme soluzioni, tracciano insieme possibili alternative e condividono timori e speranze. La “fiducia” esalta, quindi, la componente antropocentrica dell’alleanza terapeutica e la volontà del paziente, il quale, attraverso il confronto con il medico, può scegliere il percorso di cura più adatto alle sue scelte di vita.

Nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata. La legge 219 recepisce, quindi, una mutata elaborazione (ed un’inevitabile evoluzione) del diritto alla salute che - se in una prima fase era questione di ordine pubblico, successivamente, con l’entrata in vigore della Costituzione, veniva qualificato come un diritto sociale - è stato ricondotto a “diritto soggettivo assoluto e primario volto a garantire l’integrità psico-fisica delle persone bisognose di cura” e riconosciuto nella sua assolutezza il “nucleo essenziale” del bene salute; fino ad approdare ad una concezione in cui il suo esercizio non può prescindere dalla dimensione psichica del titolare e dalle sue personali aspettative di vita. Ne discende la libertà del soggetto di scegliere un trattamento medico, o di rifiutarlo, quale massima espressione di un potere volitivo legittimato dall’art. 32 Cost. (norma con portata immediatamente precettiva e non solo programmatica) e dall’art. 13 Cost., che esprime il diritto alla libertà personale e, quindi, la facoltà di rifiutare atti di invasione sul proprio corpo. Insieme all’art. 2 Cost., che tutela i diritti inviolabili dell’uomo, l’obbligo di informazione viene ricondotto ai principi contenuti negli artt. 2, 13 e 32 della Costituzione.

L’approdo normativo, confluito nell’art. 1 della Legge 219, è il risultato di un lungo percorso. La concezione più risalente vedeva il medico come dominus assoluto della strategia terapeutica. Con l’entrata in vigore della Costituzione, il consenso era considerato causa di giustificazione all’atto medico potenzialmente lesivo dell’integrità psicofisica dell’individuo; impostazione successivamente superata con la considerazione che l’atto di cura non potesse essere visto come un’aggressione alla salute, né rinuncia all’esercizio di un suo diritto proprio. Se per la prima volta, quindi, la L. 219 detta una disciplina compiuta del consenso informato, la giurisprudenza già ne aveva delineato i caratteri distintivi. In particolare, era stato evidenziato che l’assenso all’atto terapeutico doveva essere preceduto da un’adeguata informazione del paziente in merito alla modalità di esecuzione dell’intervento ed alle sue conseguenze; esso doveva essere manifestato in forma espressa, in ipotesi di dissenso alle cure e, soprattutto, doveva essere: libero e personale, consapevole e informato, preventivo e specifico, revocabile, nonché attuale e chiaramente manifestato. L’attualità indica che il consenso non può essere dato ora per allora, ma che esso autorizzi il trattamento sanitario, e sussista, anche nel momento in cui questo viene intrapreso ed eseguito. Le maggiori problematiche applicative si sono, infatti, manifestate in presenza di atti di dissenso alle cure resi in un tempo antecedente a quello in cui si è poi verificata l’emergenza sanitaria ed in cui, quindi, il paziente non era più capace di manifestare la propria autodeterminazione. Così che al medico veniva di fatto di volta in volta riservata la decisione di somministrare o meno le cure anche in situazioni di dissenso (solo iniziale) al trattamento, esponendosi al rischio di imputazione di responsabilità civile, penale e deontologica.

Espressione di un diritto di libertà, il consenso informato deve essere considerato un negozio giuridico ed, in quanto tale, per essere validamente manifestato, deve presentarsi immune da qualsiasi vizio della volontà (errore, violenza, dolo). Un consenso disinformato (ora, impossibile) sarebbe un ossimoro. Il co. 3 dell’art. 1 ribadisce il diritto di ogni persona di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile. Ciò nondimeno, al co. 10 dell’art. 1, la legge dispone che il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisca tempo di cura. Nonostante la legge abbia dettato uno statuto completo del consenso, infatti, non si può ridurre la relazione di cura ad una dimensione meramente negoziale, perché il paziente affida al medico decisioni che riguardano un bene (vita) indisponibile nonché la (intrasferibile) dignità con cui intende vivere. La persona minore o incapace ha sempre il diritto di ricevere informazioni sulle scelte relative alla propria salute in modo consono alle sue capacità per essere messa nella condizione di esprimere la sua volontà. Ogni persona ha diritto di essere informata sulla propria diagnosi, prognosi, trattamento terapeutico ed è solo la persona stessa a poter autorizzare la cura, la comunicazione ai parenti o anche scegliere di non sapere e di non essere informato.

Le Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT): Definizione e Finalità

Le Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT), anche dette “biotestamento” o “testamento biologico”, sono le disposizioni che permettono ad ogni persona, maggiorenne e capace di intendere e volere, di esprimere il proprio consenso o rifiuto su accertamenti diagnostici, scelte terapeutiche e singoli trattamenti sanitari, in previsione di una eventuale futura incapacità di comunicare la propria volontà. La Legge n. 219/2017 è anche nota come legge sul c.d. Biotestamento o Testamento biologico in quanto, oltre a disciplinare le modalità di informazione del paziente e di acquisizione del suo consenso (o del suo rifiuto) al trattamento sanitario, ha introdotto nel nostro ordinamento anche una specifica normativa volta a consentire a ciascuno individuo di dare indicazioni in via anticipata sul consenso o sul rifiuto ai trattamenti sanitari da ricevere in previsione di un’eventuale futura incapacità di autodeterminarsi. È fondamentale chiarire che “biotestamento”, “testamento biologico”, “testamento di vita”, “disposizioni di fine vita”, “living will” sono tutti sinonimi di DAT (Disposizioni Anticipate di Trattamento). Il termine “testamento” è stato infatti preso in prestito impropriamente dal linguaggio giuridico come semplificazione. Se per il testamento “ordinario” parliamo di un atto scritto col quale una persona dispone delle proprie sostanze dopo la sua morte, nel caso del testamento biologico, o biotestamento, parliamo di documento redatto per specificare in anticipo i trattamenti sanitari da intraprendere nel caso di una propria eventuale impossibilità a comunicare direttamente a causa di malattia o incapacità.

Le disposizioni anticipate di trattamento raccolgono quindi le volontà del disponente (attuale o futuro paziente), le quali spiegheranno i loro effetti, solo e soltanto, al verificarsi dell’eventuale perdita della sua capacità di autodeterminazione. L’importanza e la delicatezza degli effetti che le disposizioni anticipate di trattamento andranno a spiegare esigono che siano garantite le condizioni per una valida e ponderata formazione della volontà del disponente. Sottoscrivere le Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) è un atto di libertà e autodeterminazione che consente a ciascuno di proteggere la propria dignità, esprimendo in modo chiaro e consapevole quali cure accettare o rifiutare, esonerando i propri cari dal peso di decisioni difficili in momenti di poca lucidità. Le DAT offrono inoltre la flessibilità di essere modificate, rinnovate o revocate in qualsiasi momento, garantendo che la volontà del disponente possa evolversi nel tempo.

Contenuto e Requisiti delle DAT

Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e volere può redigere le proprie Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) per esprimere le volontà sui trattamenti sanitari futuri, inclusi consenso o rifiuto di accertamenti diagnostici, scelte terapeutiche e singoli trattamenti. Il legislatore ha chiaramente espresso la necessità che le volontà in materia di trattamenti sanitari manifestate mediante le DAT siano precedute e trovino fondamento in “adeguate informazioni mediche sulle conseguenze“ delle scelte, inerenti il rifiuto o il consenso a determinati accertamenti diagnostici, a opzioni terapeutiche ed a singoli trattamenti sanitari (es. alimentazione artificiale ed idratazione artificiale). È importante prima di scrivere le DAT acquisire tutte le informazioni mediche sulle conseguenze delle proprie scelte relative al rifiuto o consenso a determinati accertamenti diagnostici, scelte terapeutiche e singoli trattamenti sanitari. Per questo è di fondamentale importanza che la persona abbia tutte le informazioni necessarie prima di manifestare le proprie opinioni sulle scelte sanitarie. È consigliabile inserire le DAT nella propria documentazione sanitaria e darne una copia alla persona di fiducia o ai familiari.

La legge 219/2017 non ha previsto un contenuto preordinato delle DAT né una specifica modulistica, anche se molti Comuni hanno predisposto dei modelli fac-simile di DAT. Non esistono moduli previsti dalla Legge, tuttavia molti Comuni e Associazioni hanno predisposto dei modelli facsimili. Le DAT devono garantire la massima personalizzazione della volontà futura del disponente; devono essere a misura delle esigenze del singolo individuo; precise e non generiche. Ogni persona può specificare vari aspetti dei trattamenti sanitari che desidera o non desidera ricevere in caso di incapacità di esprimere il proprio consenso in futuro; può personalizzare le proprie disposizioni in base alle proprie convinzioni, valori e preferenze individuali. Ad esempio, la volontà di sospensione dei trattamenti sanitari (considerati, ai fini della legge in esame, “la nutrizione artificiale e l’idratazione artificiale, in quanto somministrazione, su prescrizione medica, di nutrienti mediante dispositivi medici”) deve essere rispettata dal medico, il quale deve prospettare al paziente “le conseguenze di tale decisione e le possibili alternative e promuove[re] ogni azione di sostegno al paziente medesimo, anche avvalendosi dei servizi di assistenza psicologica”.

La Figura del Fiduciario: Ruolo e Responsabilità

Se la fiducia fa da sfondo alla relazione di cura, la figura del fiduciario ricorre nelle diverse forme di espressione del consenso: il consenso o rifiuto del trattamento (art. 1); la pianificazione condivisa delle cure (art. 5); le disposizioni anticipate di trattamento (art. 4). “Una persona di fiducia del paziente” entra, innanzi tutto, nella relazione di cura di cui al comma 1 dell’art. 1, co. 1, l. 219/2017. L’ordinamento sanitario già prevede, all’art. 33 del Codice di deontologia medica, la possibilità, per il paziente, di “delegare ad altro soggetto l’informazione”. La L. 219, spingendosi oltre, all’art. 1 facoltizza il paziente ad incaricare, con indicazione annotata in cartella clinica, una “persona di sua fiducia” di deliberare sulle proposte terapeutiche e di dare (o non dare) il consenso “in sua vece”.

In un contesto più dinamico di cura, il comma 1 dell’art. 4 prevede che ogni persona, in vista di una futura incapacità di autodeterminarsi, può nominare un fiduciario che “faccia le veci e la rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie”. Il fiduciario deve essere una persona maggiorenne e capace di intendere e di volere. La sua scelta è rimessa completamente alla volontà del disponente. L’accettazione della nomina da parte del fiduciario avviene attraverso la sottoscrizione delle DAT o con atto successivo, che è allegato alle DAT. Al fiduciario è rilasciata una copia delle DAT. Nelle DAT è possibile (e consigliato) nominare un fiduciario, ossia una persona di fiducia che abbia il compito di far rispettare le disposizioni nel caso in cui la persona non sia più in grado di comunicare. Il fiduciario deve essere consapevole del ruolo e accettarlo formalmente, apponendo la propria firma sulla DAT. Il fiduciario viene nominato dal disponente. La nomina è valida solo dopo formale accettazione da parte del fiduciario, espressa mediante sottoscrizione di apposito atto. Il fiduciario può rinunciare alla nomina con le stesse modalità con le quali l’ha accettata. Il medico è tenuto al rispetto delle DAT, che possono essere disattese, in tutto o in parte dal medico stesso, in accordo con il fiduciario, se appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla situazione clinica attuale del paziente, o sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita.

Modalità di Redazione, Modifica e Revoca delle DAT

La redazione delle DAT richiede forme specifiche per garantirne la validità. Le DAT devono essere redatte per atto pubblico o per scrittura privata autenticata ovvero per scrittura privata consegnata personalmente dal disponente presso l’ufficio dello stato civile del comune di residenza del disponente medesimo ovvero presso le strutture sanitarie che abbiano istituito appositi registri regionali delle DAT, che provvedono all’annotazione in un registro informatizzato. Ogni persona può scegliere la forma che preferisce.

Le Disposizioni Anticipate di Trattamento possono essere scritte di proprio pugno o si può utilizzare un modello di dichiarazione anticipata di trattamento che può essere modificato secondo le proprie necessità ed esigenze. Nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, le DAT possono essere espresse anche attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare. Nelle stesse forme le DAT sono rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento. Ciò significa che le DAT non hanno scadenza. Possono essere rinnovate, modificate o revocate in qualsiasi momento, con le stesse forme con le quali possono essere redatte. Questa flessibilità è importante, poiché le condizioni di salute, le convinzioni personali e le circostanze di vita possono cambiare nel tempo, influenzando le preferenze rispetto ai trattamenti sanitari. Le DAT possono essere modificate o revocate in qualsiasi momento, attraverso le stesse modalità della redazione iniziale. Il medico è chiamato a rispettare la volontà del paziente, anche se questa è espressa in anticipo, e non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali.

Deposito delle DAT e Banca Dati Nazionale

La legge 219/17 prevede due opzioni principali per il deposito delle DAT: consegnare personalmente il testamento biologico presso l’ufficio di stato civile del proprio Comune di residenza oppure redigerle tramite un atto pubblico o scrittura privata autenticata presso un notaio. Il deposito delle Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) presso l'ufficiale di stato civile del comune di residenza o presso le strutture sanitarie abilitate è gratuito. Se si sceglie invece di redigere le DAT tramite un notaio, potrebbero esserci dei costi legati all'onorario notarile. È importante sottolineare che il testamento biologico è esente dall’obbligo di registrazione tributaria, dall’imposta di bollo e da qualsiasi altro tributo, imposta, diritto o tassa.

Le modalità di inserimento delle DAT nella Banca dati nazionale, attiva dal 1° febbraio 2020, sono disciplinate dal Decreto n. 168 del 10 dicembre 2019, pubblicato nella Gazzetta ufficiale n. 13 del 17 gennaio 2020. Questa banca dati è un registro informatizzato istituito presso il Ministero della Salute, dove le DAT vengono conservate e tempestivamente aggiornate in caso di rinnovo, modifica o revoca. Per le DAT raccolte a partire dal 1° febbraio 2020 deve essere acquisito il consenso del disponente per la trasmissione di copia della DAT alla Banca dati nazionale, mentre le DAT raccolte prima del 1° febbraio 2020 verranno trasmesse, ai sensi dell’art. 11 del D.M. 168/2019, da notai, Comuni e consolati alla Banca dati nazionale comprensive della copia della DAT; il previsto termine del 31 marzo 2020, in ragione dell’emergenza Covid, è stato dichiarato “ordinatorio”. Quanto previsto dalla legge 219/2017 si applica anche alle dichiarazioni di volontà elaborate prima della sua entrata in vigore, purché siano state depositate presso il Comune di Residenza o da un Notaio (art. 4, co. 7, l. 219/2017). Recandosi presso notai, Comuni di residenza, strutture sanitarie competenti e consolati italiani all’estero, è possibile procedere alla redazione e al deposito.

La Pianificazione Condivisa delle Cure (PCC): Un Approccio Programmatico

Le Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) e la Pianificazione Condivisa delle Cure (PCC) sono due strumenti distinti previsti dalla Legge n. 219/2017, ed entrambi riguardano le scelte del paziente in merito ai trattamenti sanitari. Le DAT si sostanziano nell’iniziativa unilaterale della persona che viene esercitata a prescindere dall’esistenza o meno di una relazione terapeutica con un medico: qualunque persona, purché maggiorenne e capace di intendere e di volere, dopo aver acquisito adeguate informazioni sulle conseguenze delle sue scelte, può quindi esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari.

Nella medesima contestualità relazionale, ma in una dimensione programmatica del consenso, si colloca, invece, la pianificazione delle cure (art. 5). L’ambito di intervento è quello dell’ “evolversi delle conseguenze di una patologia cronica ed invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta”. La pianificazione condivisa delle cure diventa quindi anch’essa elemento legittimante la cura e deve essere documentata in cartella da parte dell’équipe sanitaria. L’incipit della norma, tuttavia, rinviando alla relazione tra paziente e medico di cui all’art. 1, co. 2, conferisce portata generale all’istituto, ammettendolo anche al di fuori di un ricovero ospedaliero. E la norma prevede l’obbligo, per i sanitari, di attenersi al piano di cure programmato, ove il paziente si trovi successivamente in una condizione di incapacità, nonché la possibilità che lo stesso venga aggiornato in ragione dell’evolversi della malattia. La norma infine, al co. 3, prevede la possibilità di indicare un fiduciario che possa provvedere all’aggiornamento del piano di cura. DAT e PCC sono concetti strettamente correlati, nel contesto delle decisioni sanitarie anticipate e delle scelte di fine vita, ma la PCC si configura come un dialogo più dinamico e specificamente legato all'evoluzione di una patologia grave.

Le DAT in Ostetricia e Ginecologia: Specificità e Implicazioni

Il rilievo del consenso informato in ostetricia e ginecologia è legato alla varietà di situazioni che possono presentarsi in concreto e che pongono il paziente in condizioni di dover decidere. In questo ambito, le disposizioni anticipate di trattamento assumono una specificità che le distingue da altri contesti medici, data la natura complessa delle decisioni che possono coinvolgere la salute della donna, la gravidanza, il parto e le scelte riproduttive.

Ad esempio, una persona potrebbe esprimere anticipatamente le sue volontà riguardo a:

• Modalità del parto: se ricorrere al parto naturale o cesareo, pur sapendo che la decisione finale potrebbe dipendere da circostanze mediche impreviste al momento del travaglio. Numerosi sono stati i casi di imputazione di responsabilità, anche per difetto di consenso informato, al ginecologo che, al momento del travaglio, ha optato per il parto per via vaginale pur essendovi indicazioni contrarie.
• Interruzione di gravidanza: le volontà espresse anticipatamente potrebbero riguardare condizioni specifiche in cui la persona acconsentirebbe o meno a un'interruzione, sempre nel rispetto della legislazione vigente.
• Tecniche di procreazione medicalmente assistita (PMA): il consenso o il rifiuto di ricorrere a tali tecniche in futuro, o di specificarne le condizioni d'uso. Una specifica disciplina del consenso informato è stata dettata, in materia di accesso alle tecniche di procreazione medicalmente assistita (PMA), dal D.M. 265 del 28.12.2016, regolamento attuativo della L. 40/2004. Il decreto detta, innanzi tutto, all’art. 1, un nucleo minimo della componente informativa che riguarda anche le alternative alla PMA (adozione o affidamento), esamina i problemi bioetici conseguenti all’applicazione delle tecniche, le varie pratiche attuabili, gli effetti psicologici per i richiedenti, i rischi per la madre e per il nascituro, ecc. Ulteriore forma di consenso, e di espressione di autodeterminazione, prevista dal regolamento è quella al trattamento dei dati personali, che avviene nelle forme dettate dal Codice in materia di protezione dei dati personali di cui al D.Lgs. 30.6.2003 n. 196, il quale osserva un particolare rigore quando si occupa del trattamento di dati sanitari per finalità di cura e assistenza medica. Il recente regolamento UE n. 679/2016 sulla protezione dei dati personali, entrato in vigore in Italia solo il 25 maggio 2018, a distanza di due anni dall’adozione, all’art. 9, punto 2, lett. h) contempla il trattamento dei dati personali ai fini di “medicina preventiva o di medicina del lavoro, alla valutazione della capacità lavorativa del dipendente, alla diagnosi, all’assistenza o alla terapia sanitaria o sociale ovvero alla gestione di sistemi e servizi sanitari o sociali sulla base del diritto dell’Unione o degli Stati membri o conformemente al contratto con un professionista della sanità e fatte salve le condizioni e le garanzie di cui al paragrafo 3”. Considerato il carattere necessario dell’informativa sul trattamento dei dati personali in materia di PMA, le strutture sanitarie dovranno farsi carico di adeguare la compliance alle disposizioni regolamentari; attività di non poco momento, ove si consideri che il Codice in materia di protezione dei dati personali di cui al D.Lgs. 196/2003 è stato solo parzialmente abrogato dal regolamento UE, direttamente applicabile, e che il DM 265/2016 attua l’art. 13 del D.Lgs. 196/2003.

È tuttora controversa la questione relativa ai limiti dell’informazione somministrata in ambito ostetrico-ginecologico. È indubbio, invece, che la portata informativa dell’obbligo debba estendersi fino ad un giudizio di adeguatezza o meno della struttura sanitaria. Questo aspetto è cruciale, poiché la scelta di una struttura piuttosto che un'altra può avere implicazioni significative sul percorso di cura.

Le DAT permettono al paziente di esercitare il diritto all’autodeterminazione, un principio fondamentale della bioetica e della legge italiana (Legge 219/2017). Attraverso le DAT, una persona può stabilire se accettare o rifiutare trattamenti che potrebbero prolungare artificialmente la vita, come la ventilazione meccanica, la nutrizione e l’idratazione artificiale, o altri interventi invasivi. L'applicazione di questi principi in ostetricia e ginecologia richiede una riflessione attenta, in quanto le decisioni possono avere un impatto non solo sulla donna, ma anche sul nascituro.

Il Ruolo del Medico e l'Alleanza Terapeutica

Il medico è tenuto al rispetto delle DAT. La legge si occupa delle ipotesi in cui un paziente, mantenuto in vita da mezzi meccanici ed incapace, quindi, di una vita autonoma, dichiari di voler interrompere il sostegno artificiale, nella certezza che lo spegnimento della macchina lo conduca al decesso. Apparentemente, la norma di cui all’art. 1, co. 5, sembrerebbe risolvere ogni dubbio e finalmente dirimere le questioni che negli anni si sono agitate all’attenzione etica e mediatica e che hanno condotto alla L. 219. La volontà di sospensione dei trattamenti sanitari deve essere rispettata dal medico, il quale deve prospettare al paziente “le conseguenze di tale decisione e le possibili alternative e promuove[re] ogni azione di sostegno al paziente medesimo, anche avvalendosi dei servizi di assistenza psicologica”.

Al riguardo, la legge all’art. 1, al co. 6, disciplina il rifiuto al trattamento sanitario e l’interruzione delle cure, nel senso specifico di legittimare l’astensione del medico anche in relazione agli atti che consentono al paziente di rifiutare trattamenti in corso. Ed a seguire: “il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali; a fronte di tali richieste, il medico non ha obblighi professionali”. Detta previsione fa riferimento a trattamenti sproporzionati o non scientificamente attendibili che il medico non ha l’obbligo di attuare, così - questa volta le legge lo chiarisce, a scanso di equivoci - andando esente da qualsivoglia responsabilità. La norma non sembra prevedere espressamente l’obiezione di coscienza. Nel momento in cui il medico attua una richiesta di interruzione di cura, consacra la libertà del paziente di respingere un’invasione del proprio corpo, che lo stesso ritiene inappropriata, non autorizzandola. Un’obiezione al rifiuto di cure si tradurrebbe, quindi, in un trattamento coatto abusivo. Una maggiore flessibilità della norma è ravvisabile nel successivo co. 7, il quale, in una disposizione di chiusura, consente di superare le volontà del disponente in presenza di una “evidente sproporzione tra i benefici attesi ed i rischi o i sacrifici assunti dal paziente”. In tale prospettiva, se si verificano condizioni cliniche o emergenze che non rientrano nelle disposizioni scritte, il medico potrebbe prendere decisioni cliniche diverse, ritenendo che non esista una guida chiara nel documento.

Informazione e Supporto per la Redazione delle DAT

Prima di redigere le DAT, è consigliabile approfondire i diversi tipi di trattamenti medici e riflettere sulle proprie preferenze. Discutere le proprie idee con familiari, amici, e in particolare con il proprio medico di fiducia o con uno specialista (es. un medico palliativista o un consulente bioetico) che possa chiarire gli aspetti tecnici e le implicazioni delle scelte. È consigliabile, anche se non obbligatorio, consultare un medico di fiducia per informarsi adeguatamente sulle opzioni mediche disponibili, assicurando che le DAT siano il risultato di una scelta realmente autonoma e consapevole.

Una redazione informata delle DAT richiede un approccio multidisciplinare, con il supporto di medici, palliativisti e consulenti bioetici. Il Medico di Medicina Generale (MMG) o Medico di Famiglia può fornire una panoramica sulle opzioni terapeutiche più comuni, sul funzionamento dei trattamenti e sulle loro implicazioni. Uno Psicologo/Psicoterapeuta con Formazione in Cure Palliative può aiutare ad elaborare la componente emotiva e decisionale legata alle DAT, in linea con i propri valori e vissuti personali, soprattutto se la persona deve confrontarsi con la propria fragilità o con il concetto di fine vita. Conversazioni con il Fiduciario o i Familiari, anche se non si tratta di una fonte di informazioni tecniche, parlare delle proprie intenzioni con il fiduciario e i familiari può aiutare a riflettere sulle decisioni e a individuare eventuali dubbi.

Per informazioni e orientamento sul percorso DAT è possibile, in alcune regioni, telefonare a Centri d’ascolto regionali, come quello che risponde al numero 055 4385067, operativo dalle 9.00 alle 18.00 dal lunedì al venerdì. Il Ministero della Salute, le Regioni e le Aziende Sanitarie provvedono ad informare della possibilità di redigere le DAT in base alla legge, anche attraverso i rispettivi siti internet. Questa Azienda, in base all’art. 1, co. 8 della legge 219/2017, ha il dovere di assicurare la corretta informazione ai cittadini in ordine alla possibilità di redigere le DAT. È importante notare che, temporaneamente, alcuni uffici, come l'Ufficio relazioni con il pubblico, possono avere orari modificati, rispondendo il LUNEDI', MARTEDI', GIOVEDI' e VENERDI' dalle 10:30 alle 12:30 e il MERCOLEDI' dalle 14:00 alle 16:00, con l'orario consueto che sarà ripristinato non appena possibile. Questi cambiamenti operativi non inficiano la validità e la disponibilità delle procedure per le DAT.

La pubblicazione di nuove pagine dedicate alle Disposizioni Anticipate di Trattamento sui siti di enti come Federazione Cure Palliative dimostra l'impegno costante nella diffusione delle informazioni e nel supporto ai cittadini in un tema così delicato e fondamentale per l'esercizio dell'autodeterminazione individuale. Questa legge e le battaglie portate avanti dalle famiglie Welby, Englaro, Piludo, con il sostegno dell’Associazione Luca Coscioni e di Marco Cappato, rappresentano un atto civile e morale di doverosa importanza e sono espressione della vita di uno stato di diritto.

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