La sclerosi multipla (SM) è una malattia neurodegenerativa complessa e imprevedibile, che colpisce il sistema nervoso centrale. È una malattia infiammatoria cronica causata da un anomalo funzionamento del sistema immunitario. La sclerosi multipla è più frequente nel sesso femminile e di solito viene diagnosticata in giovane età, spesso tra i 20 e i 40 anni, nel pieno della vita fertile. Questo la rende particolarmente rilevante per le donne che desiderano costruire una famiglia. Un tempo, la gravidanza sembrava un sogno impossibile per le donne con sclerosi multipla, ma oggi non più: diventare mamma nonostante la malattia si può. Grazie ai trattamenti e ai progressi della ricerca, le persone con sclerosi multipla possono mantenere una buona qualità di vita con un’aspettativa non distante da chi non riceve questa diagnosi.
Al momento della diagnosi, molte donne si interrogano sulla scelta di avere figli, e le domande riguardano proprio gli eventuali effetti della malattia sul diventare madre. Il percorso di diagnosi e terapia e la pianificazione della maternità devono essere valutati ad personam.
La Sclerosi Multipla e la Fertilità: Demistificare i Dubbi
Una delle prime e più comuni preoccupazioni per le donne con sclerosi multipla è se la condizione possa compromettere la loro capacità di concepire. A riguardo, è fondamentale chiarire che la SM non compromette la fertilità. Gli studi condotti negli anni hanno dimostrato che questa malattia non compromette la possibilità di rimanere incinta e di portare avanti una gravidanza. Non esiste un legame diretto tra infertilità e sclerosi multipla. Il consenso generale è che la fertilità non è significativamente influenzata nelle donne con SM.
Nonostante ciò, persistono dubbi e timori. Dati da un'indagine condotta in diversi Paesi dell'Unione Europea su mille donne affette dalla malattia, di età compresa tra i 25 e i 35 anni, hanno svelato che l’85 per cento delle donne intervistate in Italia e l’88 per cento delle donne intervistate in generale, al momento della diagnosi, hanno avuto paura di non poter avere figli. La metà delle connazionali intervistate ha inoltre aggiunto che «teme di non poter rimanere incinta anche per paura di trasmettere la malattia ai figli», sebbene la sclerosi multipla non sia una malattia ereditaria nel senso classico.
Il rischio che un bambino con un genitore con SM possa sviluppare la malattia nel corso della vita è leggermente maggiore rispetto a chi non ha nessun genitore con la malattia, ma si tratta di un rischio che non supera il 5%. Questo dato contribuisce a demistificare la percezione di una trasmissione inevitabile della malattia, fornendo una prospettiva più rassicurante alle future madri. Avere la sclerosi multipla non comporta di per sé avere una gravidanza a rischio. Pertanto, le decisioni riguardanti la tipologia del parto vengono valutate sulla base di considerazioni di tipo ostetrico-ginecologico, senza che la SM imponga necessariamente un parto cesareo o altre procedure specifiche legate alla patologia neurologica. Tutte le forme di anestesia sono considerate sicure per le donne in fase di travaglio.
Gravidanza e Sclerosi Multipla: Un Periodo di Stabilità e Protezione
Una volta superata la fase della concezione, un'altra preoccupazione rilevante riguarda l'impatto della gravidanza sul decorso della sclerosi multipla e viceversa. È stato ampiamente dimostrato che la gravidanza non modifica l’andamento a lungo termine della malattia. Anzi, la gravidanza non ha effetti avversi sulla sclerosi multipla a lungo termine e non influenza il rischio di progressione secondaria nella SM.
Durante la gravidanza le donne hanno abitualmente meno ricadute, in particolare nel corso del secondo e del terzo trimestre. La gravidanza, infatti, rappresenta un periodo di protezione per la donna, con una riduzione significativa del rischio di riacutizzazione della SM. Questo effetto protettivo rende la gravidanza, per le pazienti con SM, assimilabile ad una vera e propria terapia. I neurologi, spesso i primi specialisti a entrare in contatto con queste pazienti, devono guidarle nel confronto con psicologi e ginecologi per pianificare al meglio il percorso.
Fertilità, gravidanza e post-partum per le donne che soffrono di sclerosi multipla
Sebbene la gravidanza sia un periodo di stabilità per la malattia, alcuni sintomi possono peggiorare, come la difficoltà nel camminare, i problemi di equilibrio, i disturbi vescicali e intestinali, a causa dei cambiamenti fisici e ormonali. Tuttavia, questi sono gestibili con un adeguato supporto medico.
Gestione Terapeutica della SM Prima e Durante la Gravidanza
La possibilità di conciliare la sclerosi multipla con il desiderio di maternità è notevolmente migliorata grazie ai progressi in campo farmacologico e alla gestione clinica personalizzata. Fino a non molto tempo fa, una donna con sclerosi multipla si trovava costretta a scegliere tra la gravidanza e la propria salute. Un tempo, con conoscenze più scarne sulla malattia, si tendeva a concentrare tutta l’attenzione sul bambino, a discapito della donna che, pur di avere un figlio, era disposta a mettere in secondo piano la propria salute, esponendosi al rischio di peggioramenti clinici talora significativi.
Oggi, invece, è possibile pianificare la gravidanza con il proprio neurologo, assumendo farmaci efficaci per il controllo della patologia e sicuri per il feto sino al momento del concepimento, e se necessario anche durante la gravidanza. Questo rappresenta un cambiamento radicale nell'approccio alla gestione della malattia in età fertile. È fondamentale pianificare la gravidanza con attenzione, e la gestazione deve cominciare in un periodo di stabilità della malattia, che permetta eventualmente di poter rinunciare ai farmaci per il periodo necessario, anche se oggi ce ne sono diversi che risultano ben tollerati dalla donna in dolce attesa.
Coloro che desiderano creare una famiglia in futuro dovrebbero considerare attentamente quale terapia modificante la malattia (DMT) scegliere, poiché variano nell'impatto potenziale che possono avere su una gravidanza e sui periodi di "wash-out" necessari prima di provare a concepire. Lo stop a determinati farmaci va intrapreso già prima del concepimento. Per questo è importante parlare del proprio desiderio di diventare mamma con la propria équipe medica: insieme si deciderà se, come e per quanto interrompere la cura.
I farmaci utilizzati nel trattamento della SM possono essere suddivisi in due categorie principali: farmaci di prima linea e farmaci di seconda linea. I farmaci di prima linea si caratterizzano per un miglior profilo di sicurezza anche per quanto concerne il loro impatto sulla gravidanza. Varie pubblicazioni hanno riportato che l’esposizione ad interferone beta-1a durante le prime settimane di gravidanza non è associata ad un aumento degli aborti spontanei o ad altri rischi maggiori per il feto. Anche il Glatiramer Acetato viene considerato un farmaco che non pregiudica il buon andamento della gravidanza. Un recente studio ha mostrato che il trattamento con interferone beta 1a non comporta nessun rischio per la gravidanza e non ha nessun impatto sulla percentuale di aborti spontanei, di gravidanze pre-termine e di teratogenicità; in una ristretta percentuale di casi, si è rilevata una lieve riduzione del peso del nascituro, senza conseguenze per il normale sviluppo del figlio.
Al contrario, i farmaci di seconda linea, quali natalizumab, fingolimod, e mitoxantrone, non solo sono da evitare in gravidanza, ma il loro uso può comportare rischi di aborto spontaneo e malformazioni neonatali. Il concepimento non è consigliato durante il trattamento con DMT potenzialmente teratogeni a causa dei potenziali rischi per l'embrione o il feto. La maggior parte dei DMT non è approvata per l'uso in gravidanza, ma alcuni possono essere utilizzati se si ritiene che il potenziale beneficio superi i potenziali rischi.
Durante i periodi pre-concepimento, gravidanza e post-partum, è necessario un controllo della malattia per ridurre le possibilità di recidive della SM evitando potenziali rischi per la madre e il feto. È quindi importante discutere in modo proattivo della pianificazione familiare e della gravidanza con tutte le donne con SM in età fertile. Al momento o subito dopo la diagnosi, tutte le donne con SM in età fertile dovrebbero ricevere una consulenza pre-gravidanza e questa dovrebbe essere ripetuta a intervalli regolari, almeno una volta all'anno, in particolare per coloro che stanno assumendo o stanno pensando di iniziare un farmaco.
Sclerosi Multipla e Rischio per il Bambino: Eredità e Complicanze
Uno degli aspetti più delicati e fonte di ansia per le donne con sclerosi multipla che desiderano una gravidanza è la salute del nascituro. È un sollievo sapere che la sclerosi multipla di per sé non causa rischi al bambino. La donna con SM non è soggetta a un maggior rischio di aborto spontaneo o di decesso del feto, né provoca un aumento della mortalità neonatale o complicanze fetali. Questo è un punto cruciale che gli specialisti tengono a sottolineare per rassicurare le future madri.
Come già menzionato, la preoccupazione per la trasmissione della malattia ai figli è diffusa, anche se la sclerosi multipla non è classificata come una malattia ereditaria nel senso stretto del termine. Il rischio che un bambino con un genitore con SM possa sviluppare la malattia nel corso della vita è leggermente maggiore rispetto a chi non ha nessun genitore con la malattia, ma si tratta di un rischio che non supera il 5%. Questo significa che la probabilità che il bambino non sviluppi la malattia è molto alta, un dato che può attenuare significativamente l'ansia delle famiglie.
Inoltre, per quanto riguarda l'esito della gravidanza in relazione all'esposizione a terapie, uno studio osservazionale condotto su donne sottoposte a terapia con interferone beta ha dimostrato che, a prescindere dal trimestre di esposizione, l’esito della gravidanza non è stato compromesso dalla terapia, né se assunto prima del concepimento né durante la gravidanza stessa. Il numero di aborti spontanei e di bambini nati con anomalie congenite è stato infatti in linea con quanto rilevato nel resto della popolazione. In una ristretta percentuale di casi, si è rilevata una lieve riduzione del peso del nascituro, senza conseguenze per il normale sviluppo del figlio, in seguito all'uso di interferone beta 1a. Questi dati scientifici relativi all’assenza di effetti dannosi di farmaci come l’interferone beta 1a sul nascituro sono molto rassicuranti.
Se tutto ciò avviene, almeno dal punto di vista ostetrico, la gravidanza va avanti seguendo le stesse tappe che costellano il percorso compiuto da una persona sana. Fondamentale, in questo senso, è la disponibilità di un gruppo multidisciplinare in grado di farsi carico della paziente. Le donne con sclerosi multipla hanno bisogno di avere accesso a informazioni di qualità e ricevere il supporto di operatori sanitari qualificati.
Il Post-Parto e la Sclerosi Multipla: Sfide e Strategie
Il periodo dopo il parto rappresenta una fase delicata e molto impegnativa per tutte le mamme, ma per le donne con sclerosi multipla può presentare sfide aggiuntive. Un aspetto importante da considerare è l'aumentato rischio di ricaduta nei primi tre - sei mesi dopo il parto. Si stima che da 2 a 4 donne su 10 abbiano una ricaduta nei tre mesi successivi al parto. Tanti studi hanno dimostrato che il rischio di ricaduta nel post gravidanza è del 30% e si concentra nei primissimi mesi.
Si ipotizza che questo rischio possa dipendere dalle fluttuazioni ormonali tipiche della gravidanza e del puerperio, le quali sono capaci di influenzare anche le reazioni del sistema immunitario. Le pazienti a maggior rischio di ricadute nel periodo puerperale sono quelle con malattia più attiva, ovvero con un più alto tasso di ricadute nell’anno precedente la gravidanza e durante la gravidanza stessa, e con maggiore disabilità al momento della gestazione.
A questo aumentato rischio di ricadute, si aggiunge la fatica conseguente all’allattamento e ai risvegli notturni, che può sommarsi alla stanchezza già legata alla sclerosi multipla. Per quanto riguarda l'allattamento, l’allattamento non determina un aumento del rischio di ricadute, né della disabilità. Tuttavia, le informazioni riguardo il ruolo dell’allattamento sono contrastanti. Secondo alcuni autori, l’allattamento potrebbe svolgere un’attività protettiva rispetto alle ricadute puerperali, grazie all’amenorrea indotta dall’ormone prolattina. I risultati degli studi più ampi suggeriscono che verosimilmente il ruolo dell’allattamento è neutrale.
È emerso da uno studio che la scelta di allattare è influenzata dall’attività di malattia e non il contrario, per cui le pazienti con evoluzione di malattia più benigna decidono di allattare più spesso rispetto a quelle con decorso più attivo. Le decisioni relative all’allattamento e alla ripresa della terapia devono dunque essere discusse con la paziente, tenendo in considerazione il profilo di rischio individuale. Nelle pazienti a maggior rischio di ricadute puerperali, la ripresa o l’inizio di una terapia con farmaci che modificano il decorso della malattia entro i primi 3 mesi dal parto sembra essere in grado di proteggere la donna dal rischio di ricadute. In questi casi, iniziare il trattamento subito dopo il parto è consigliabile per prevenire sia le ricadute puerperali sia la possibile disabilità residua nel breve e medio termine.
La Riproduzione Assistita per Donne con Sclerosi Multipla
L'avanzamento delle tecniche di riproduzione assistita ha aperto nuove possibilità per molte coppie, incluse quelle in cui la donna è affetta da sclerosi multipla. Le pazienti con sclerosi multipla possono richiedere un trattamento per la fertilità (FT), compresa la fecondazione in vitro (FIV). Per quanto riguarda il rischio di ricadute in relazione a tali trattamenti, è stato rilevato che le donne con sclerosi multipla che si sottopongono a trattamenti di fertilità non presentano un rischio elevato di ricaduta.
Uno studio pubblicato sulla rivista “Neurology”, firmato da Edith L. Graham e colleghi, ha valutato i tassi di ricaduta 12 mesi prima e 3 mesi dopo il trattamento per la fertilità. La ricerca parte dalla considerazione che in piccole coorti storiche è stato riportato un rischio variabile di ricaduta dopo la FIV, mentre studi più recenti suggeriscono che il tasso annualizzato di ricaduta (ARR) non cambia. L’obiettivo dello studio era quindi di valutare l’ARR 12 mesi prima dell’FT e tre mesi dopo in una coorte multicentrica e di identificare i fattori associati a un aumento del rischio di ricaduta.
Nello studio, in quattro grandi centri accademici per la SM, sono stati identificati retrospettivamente pazienti con sindrome clinicamente isolata (CIS) o SM di età compresa tra 18 e 45 anni con almeno un FT dal 1° gennaio 2010 al 14 ottobre 2021. Il periodo esposto di tre mesi dopo la FT è stato confrontato con il periodo non esposto di 12 mesi prima della FT. Le FT includevano la stimolazione ovarica controllata (COS) seguita dal trasferimento di embrioni (COS-ET), la sola COS, il solo trasferimento di embrioni (ET) e l’induzione orale dell’ovulazione (OI).
Sono stati considerati complessivamente 124 cicli di FT su 65 pazienti con SM (N= 56) o CIS (N= 9): 61 COS-ET, 19 COS da sola, 30 ET da sola e 14 OI. L’età media al momento della FT era di 36,5 ± 3,8 anni e la durata media della malattia era di 8,2 ± 5,0 anni. In 80 cicli con COS, si sono verificate solo cinque recidive in quattro pazienti uniche entro tre mesi dal trattamento. L’ARR medio dopo COS e prima non era diverso (0,26 vs. 0,25, p= 0,37) e l’IRR era 0,95 (IC al 95%: 0,52-1,76, p= 0,88). Nessun ciclo con terapie modificanti la malattia (DMT) durante la COS è risultato associato a una ricaduta a tre mesi (ARR 0 post-COS vs. 0,18 pre-COS, p= 0,02, N= 34). I tassi di ricaduta non variavano in base al protocollo COS. Tra i cicli COS-ET conclusosi con una gravidanza (N= 43), l’ARR è diminuito da 0,26 a 0,09 (p= 0,04) entro il primo trimestre di gravidanza. Questi risultati rassicurano sulla sicurezza dei trattamenti di fertilità per le donne con SM.
I pazienti affetti da sclerosi multipla potranno sottoporsi a qualsiasi tipo di processo riproduttivo purché i farmaci ormonali utilizzati per eseguire la tecnica specifica siano correttamente controllati. Poiché la gamma di trattamenti di riproduzione assistita è così ampia, una donna o una coppia in cui uno dei due membri presenta una diagnosi di sclerosi multipla, deve condividere i propri referti medici in modo che il trattamento (FIVET, donazione di ovuli, donazione di embrioni, metodo ROPA) sia il più personalizzato possibile. Per fare ciò, ginecologi e neurologi devono essere coordinati e informati di ogni fase del processo.
L’unico aspetto che differenzia l’inizio di una gravidanza spontanea rispetto a una indotta da riproduzione assistita è il diverso assetto ormonale conseguente al trattamento di stimolazione ovarica utilizzato per l’ottenimento di uno sviluppo follicolare multiplo. Tuttavia, i dati indicano che ciò non costituisce un ostacolo alla procedura per le pazienti con sclerosi multipla, supportando la possibilità di accedere a queste tecniche in sicurezza.
Salute Riproduttiva e Ginecologica a Lungo Termine per le Donne con SM
La sclerosi multipla non riguarda solo la gravidanza e il parto, ma l'intera salute riproduttiva e ginecologica della donna. La funzione sessuale è un complesso processo neuro vascolare, muscolare ed endocrino con un significativo coinvolgimento emozionale, affettivo e cognitivo. Il sistema nervoso centrale e periferico è molto coinvolto in tutte le funzioni della risposta sessuale. Pertanto, la sclerosi multipla può avere un impatto sulla funzione sessuale.
La salute riproduttiva e vaginale sono componenti importanti del benessere femminile generale, quindi è importante comprendere il potenziale impatto delle terapie modificanti la malattia (DMT) utilizzate per trattare la SM sulle complicanze ginecologiche. È stato riscontrato che i DMT ad alta efficacia aumentano il rischio di infezioni opportunistiche e, in teoria, possono ridurre la sorveglianza immunitaria e aumentare il rischio di cancro. I DMT possono anche influenzare la capacità del corpo di eliminare i germi nella vagina, nella cervice o nell'utero che possono causare vaginiti infiammatorie e infettive e suscettibilità alla vaginosi batterica. Le pazienti potrebbero non associare i sintomi vaginali alla loro gestione della SM e gli operatori sanitari potrebbero non informarsi regolarmente sulla salute ginecologica delle pazienti.
Prima di iniziare i DMT, la consulenza dovrebbe affrontare i potenziali effetti sulla salute vaginale, consentendo ai pazienti di riconoscere i sintomi e consultare un medico quando necessario. Le discussioni sulla salute vaginale dovrebbero essere integrate nel monitoraggio della sicurezza. I sintomi, tra cui secrezioni anomale, disagio o prurito, devono richiedere una consultazione precoce con il medico di base o il ginecologo del paziente.
I pazienti con SM sono a rischio significativamente più elevato di infezioni ambulatoriali e gravi, tra cui il Virus dell'herpes simplex (HSV). Dato il potenziale di alcuni DMT utilizzati nella SM di aumentare il rischio di infezioni da HSV, è importante implementare strategie preventive per ridurre il rischio di riattivazione virale e le complicanze associate. Le strategie possono includere lo screening per una precedente esposizione virale e l'uso di antivirali preventivi a lungo termine a basso dosaggio come aciclovir, valaciclovir e famciclovir in individui che hanno avuto recidiva.
Un'altra preoccupazione è la positività al papilloma virus umano (HPV) e la correlata displasia o tumori cervicali. Quasi tutti i tumori del collo dell'utero sono dovuti a un'infezione persistente sottostante con tipi oncogeni di HPV. I vaccini contro l'HPV sono inattivi e quindi sicuri e immunogenici per la popolazione immunocompromessa. Tuttavia, i vaccini non elimineranno alcuna infezione da HPV esistente e non ridurranno la necessità di screening. Uno studio australiano ha rilevato un aumento del rischio di anomalie cervicali di oltre tre volte e mezzo nelle donne con SM trattate con DMT di efficacia moderata-alta, un rischio che persisteva nonostante l'aggiustamento per lo stato di vaccinazione contro l'HPV, l'uso di contraccettivi ormonali, il fumo e lo stato socioeconomico. Nonostante questi risultati, non ci sono dati sufficienti riguardo al rischio di infezione da HPV e alla progressione verso il pre-cancro cervicale e il cancro nella popolazione di donne con SM trattate con DMT.
Pianificazione Familiare e Contraccezione
Data l'influenza non significativa della SM sulla fertilità, la contraccezione è importante per coloro che vogliono evitare o ritardare la gravidanza. Le donne con SM hanno una serie di fattori da considerare durante la pianificazione familiare e nella scelta della contraccezione, tra cui l'attuale trattamento, la sicurezza e l'efficacia rispetto alla SM. Mancano le attuali linee guida sulla selezione della contraccezione appropriata per le donne con SM. Tuttavia, un programma di consenso guidato da esperti ha sviluppato raccomandazioni per supportare i medici nella discussione della pianificazione familiare e della contraccezione.
Queste raccomandazioni includono che la pianificazione familiare per le donne con SM dovrebbe essere discussa al momento della diagnosi e su base regolare per garantire che vengano prese decisioni informate. I fattori importanti da considerare nella scelta della contraccezione includono la sicurezza, la disponibilità, l'accettabilità e l'efficacia, nonché le disabilità rilevanti, come la disfagia. La contraccezione reversibile a lunga durata d'azione (LARC), compresi i dispositivi intrauterini e gli impianti, è un metodo contraccettivo efficace e può essere inclusa come opzione durante le discussioni sulla pianificazione familiare. Il LARC può essere particolarmente utile per gruppi specifici di donne con SM, comprese quelle con problemi di mobilità e a rischio di trombosi e quelle che ricevono DMT con potenziale teratogeno.
Uno studio francese ha rivelato che, sebbene il 66,7% delle donne con SM avesse riferito di aver usato la contraccezione, l'8,3% ha avuto una gravidanza non pianificata dopo la diagnosi. Tra il gruppo di donne che ricevevano una terapia potenzialmente teratogena per la SM, il 26% non usava contraccettivi o utilizzava contraccettivi inappropriati. Ciò evidenzia che le donne con SM richiedono maggiori informazioni sulla salute riproduttiva e migliori consigli contraccettivi. Una migliore consulenza contraccettiva ridurrebbe il numero di gravidanze non pianificate ed eviterebbe l'esposizione fetale a trattamenti potenzialmente teratogeni. La consulenza sulla contraccezione dovrebbe essere offerta al momento della diagnosi e regolarmente durante il follow-up di una donna.
Menopausa e Terapia Ormonale Sostitutiva
Poiché la SM viene tipicamente diagnosticata tra i 20 e i 40 anni di età, la maggior parte delle donne con SM sperimenterà la menopausa dopo l'insorgenza della malattia. Si stima che la metà di tutte le donne con SM si trovi in fase perimenopausale o postmenopausale. I sintomi della transizione menopausale nella popolazione generale variano ampiamente e sono in genere sottotrattati. I sintomi della menopausa possono anche influenzare direttamente i sintomi della SM. Ad esempio, i disturbi del sonno dovuti alle vampate di calore della menopausa possono esacerbare i sintomi della SM, riducendo l'energia diurna e l'attività fisica e la funzione e peggiorando la cognizione e l'umore. Le vampate di calore possono anche innescare il fenomeno di Uthoff e il conseguente peggioramento dei sintomi della SM.
Diversi studi hanno riportato un aumento dell'accumulo di disabilità dopo la menopausa, suggerendo che si tratta di un punto di svolta verso una fase più progressiva della malattia. Ciò può essere attribuibile ai cambiamenti ormonali e immunologici associati alla menopausa, con diversi effetti sulla neuroinfiammazione e sulla neurodegenerazione in aumento a causa dell'immunosenescenza dell'invecchiamento. Diversi studi osservazionali hanno anche indicato una riduzione delle differenze di sesso nella progressione della disabilità, di solito più marcata nei maschi, negli individui con SM dopo i 50 anni.
La terapia ormonale sostitutiva (TOS), che consiste in una terapia con estrogeni o in una terapia combinata estrogeno-progestinica somministrata per via orale, vaginale o transdermica, può spesso essere trascurata nelle donne con SM. Un miglioramento dei sintomi e della qualità della vita (QOL) della SM è stato riscontrato nelle pazienti con SM in postmenopausa che ricevono la terapia ormonale sostitutiva. In particolare, la terapia ormonale sostitutiva è efficace per i sintomi vasomotori correlati alla menopausa, una vescica iperattiva, e sintomi di atrofia vulvare e vaginale. Sono stati descritti anche ulteriori effetti sulla densità minerale ossea e una riduzione del rischio di fratture osteoporotiche. Il trattamento individualizzato della terapia ormonale sostitutiva deve essere preso in considerazione sulla base del profilo di rischio di una donna e deve considerare l'anamnesi del trattamento della SM e i rischi correlati, nonché la suscettibilità della donna ad altre comorbidità. Poco si sa sugli effetti della terapia ormonale sostitutiva sul decorso della SM e sugli esiti a lungo termine. Un approccio proattivo alla consulenza alle donne con SM sulla transizione alla menopausa e un'anamnesi completa dei sintomi possono aiutare a decidere se i sintomi devono essere attribuiti all'attività e alla progressione della SM, alla menopausa o a una combinazione di entrambi.
Screening Sanitari e Bisogni Insoddisfatti
Le donne con SM richiedono screening sanitari completi, inclusi screening di routine per il cancro al seno, al collo dell'utero, al colon e alla pelle, insieme a valutazioni standard del rischio cardiovascolare come controlli regolari della pressione sanguigna e controlli della salute delle ossa. La ridotta partecipazione alle valutazioni sanitarie preventive può essere un problema nelle donne con SM e il rischio di mancata partecipazione aumenta con l'aumentare della disabilità fisica. Le barriere fisiche e ambientali includono studi medici inaccessibili, mancanza di trasporti e difficoltà con il posizionamento e il disagio del paziente. Inoltre, la SM ha il potenziale di influenzare la cognizione e l'umore, il che può influire negativamente sulla capacità di un paziente di accedere all'assistenza sanitaria preventiva.
In uno studio francese condotto su 192 donne di età compresa tra i 18 e i 40 anni affette da SM, solo il 20% di quelle in terapia immunosoppressiva veniva sottoposto a screening per il cancro del collo dell'utero ogni anno e solo il 35,7% di quelle che soddisfacevano le linee guida per la vaccinazione contro l'HPV in base all'età era stato vaccinato. Ciò evidenzia la necessità di identificare e affrontare gli ostacoli alla partecipazione ai programmi di vaccinazione e screening per le donne con SM.
Il cancro ginecologico e lo screening del cancro sono identificati come bisogni insoddisfatti nella SM non solo dagli operatori sanitari ma anche dai pazienti. Gli operatori sanitari, compresi gli infermieri, dovrebbero essere meglio informati sulle esigenze di follow-up delle donne con SM, in particolare in termini di screening cervicale per i pazienti con trattamenti immunosoppressivi. Devono essere seguite le linee guida per le donne immunocompromesse con SM relative allo screening del cancro cervicale e alla soppressione antivirale e la vaccinazione contro l'HPV deve essere incoraggiata e promossa.
Impatto Psicologico e Supporto nella Maternità con SM
La maternità è un'esperienza che porta con sé gioie e sfide, e per una donna con sclerosi multipla, queste possono essere amplificate dagli aspetti specifici della malattia. La sclerosi multipla può aggiungere alcuni dubbi sulla propria capacità di essere una buona mamma, portando senso di inadeguatezza e sensi di colpa, che sono comunque naturali in tutte le neomamme, ma forse di più nelle donne con una malattia come la SM. Queste sensazioni sono legittime e devono essere riconosciute e affrontate.
Le donne che pianificano di concepire devono affrontare numerose preoccupazioni, tra cui l'impatto della SM sulla capacità della madre di prendersi cura del proprio figlio e l'onere socioeconomico sulla famiglia. A fronte di questi interrogativi, è importante poter contare sul sostegno pratico ed emotivo delle persone più vicine. Il supporto di familiari, amici e partner è cruciale per alleviare il carico fisico ed emotivo. A volte può essere di grande aiuto anche appoggiarsi a un professionista, come uno psicologo, per elaborare i propri sentimenti e sviluppare strategie di coping. Confrontarsi con altre mamme che vivono o hanno affrontato la maternità con la SM può offrire una prospettiva preziosa e un senso di comunità.
Il percorso verso la genitorialità con la sclerosi multipla richiede una preparazione e un supporto che vanno oltre la mera gestione medica. Da qui la necessità di aumentare e migliorare le informazioni sui temi legati alla gravidanza: come gestire la terapia a partire da prima del concepimento, come monitorare la crescita di un neonato e gestire eventuali ricadute. Gli specialisti, in un approccio multidisciplinare che coinvolga neurologi, ginecologi, psicologi e altri professionisti sanitari, devono lavorare insieme per fornire alle pazienti tutte le informazioni e il supporto necessari. Questa rete di sostegno è fondamentale per permettere alle donne con SM di vivere la maternità in modo sereno e consapevole, realizzando il loro desiderio di avere figli con la massima sicurezza e benessere possibile.