La vicenda di Giorgia Pagano, giovane salentina affetta dalla sindrome di Berdon, rappresenta uno dei casi più complessi e dibattuti della cronaca medica e sociale italiana degli ultimi anni. La sua storia non è solo il racconto di una battaglia contro una patologia rarissima e invalidante, ma si intreccia con le dinamiche della sanità internazionale, la gestione delle risorse pubbliche e l'enorme impatto mediatico che storie di questo genere possono generare nell'opinione pubblica.
Che cos'è la sindrome di Berdon
La sindrome di Berdon è una rara malattia congenita caratterizzata da grave disfunzione del tratto gastrointestinale e delle vie urinarie. I neonati affetti presentano megacisti (una vescica anormalmente grande), ipoperistalsi intestinale (movimenti intestinali ridotti o assenti), e altre anomalie viscerali. Questa sindrome impedisce la normale alimentazione e svuotamento della vescica, rendendo necessarie cure mediche intensive e spesso un trapianto intestinale.
La causa esatta della sindrome di Berdon è sconosciuta, ma si ritiene che sia legata a mutazioni genetiche. La prognosi è grave e richiede un trattamento specialistico. Da quando la patologia è stata scoperta negli anni '70, si contano in tutto il mondo appena 270 persone malate, solo 10 in vita, e Giorgia è tra queste. Non solo, è l'“esemplare" più anziano in vita.
Il percorso clinico internazionale
Giorgia Pagano ha passato la sua breve esistenza in giro per il mondo, nei migliori centri medici. Non è stato facile in Italia diagnosticare la sua malattia, la piccola ha già subito svariati interventi-tampone, vive grazie all'alimentazione artificiale. Per anni, Giorgia ha vissuto a Pittsburgh, negli Stati Uniti d’America, insieme al fratellino Giordano e alla mamma Elisa, in attesa di un trapianto multi organo che le potesse dare finalmente una prospettiva di vita.
Il Children's Hospital di Pittsburgh è stato il centro d’eccellenza dove Giorgia è stata sottoposta ad un delicato trapianto di intestino per salvarla dalla malattia congenita di cui soffre da quando è nata, che le impediva di alimentarsi per bocca. Il Centro regionale trapianti ha autorizzato la permanenza all’estero per diagnosi e cura pre-trapianto, per l’inserimento in lista d’attesa e per le cure post-trapianto, sulla base della rarità della patologia. L’autorizzazione è stata concessa pur non essendo prevedibile il tempo necessario per trovare un donatore compatibile.
Il ritorno in Italia e la continuità assistenziale
Dopo nove anni trascorsi negli Stati Uniti, Giorgia Pagano, la quindicenne salentina, è finalmente tornata in Italia. Il rientro segue la decisione presa dalla commissione regionale trapianti di concerto con l’Asl Lecce che, dopo attente verifiche, ha ritenuto che, essendo le condizioni della quindicenne stabili, non ci fossero più le esigenze cliniche per restare negli Stati Uniti.
Giorgia e la madre Elisa hanno lasciato Pittsburgh facendo rientro in Salento a bordo di un volo di Stato atterrato a Brindisi. Con loro anche il fratello Giordano, un medico e i cani della piccola che le hanno fatto compagnia in tutti questi anni di sofferenze. Dopo una prima tappa all'ospedale oncologico di Lecce, Giorgia è stata presa in cura dall’Unità di Pediatria dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo, diretta dal Prof. Lorenzo D’Antiga, unico centro italiano ad eseguire il trapianto di intestino in età pediatrica.
Il direttore generale dell’Asl di Lecce, Stefano Rossi, e il coordinatore del Centro regionale trapianti, Loreto Gesualdo, hanno sottolineato che un paziente con sindrome emolitico-uremica atipica, in Italia, sottoposto a terapie costa in media 350 mila euro all'anno al Servizio sanitario nazionale; pertanto, la spesa sostenuta dalla Regione Puglia per le cure della paziente è in linea con la gestione ordinaria di un paziente affetto da malattia rara.
Le polemiche sulla gestione dei fondi
La storia di Giorgia ha attirato l'attenzione nazionale, non solo per la gravità della sua condizione, ma anche per le polemiche sorte riguardo alla gestione dei fondi ricevuti. Il caso era diventato di rilevanza nazionale per gli elevati rimborsi e donazioni, anche grazie alla giornalista Selvaggia Lucarelli che aveva sollevato dubbi sulla mancata rendicontazione da parte della famiglia di quanto ricevuto negli anni sia dall’Asl di Lecce per le spese sanitarie di vitto e alloggio, oltre 10 milioni, sia per le donazioni provenienti dai privati.
La giornalista aveva contestato la richiesta continua di denaro, considerando - in estrema sintesi - inappropriate le raccolte fondi, date le coperture fornite dell’Asl di Lecce per spese mediche, vitto e alloggio. Il presidente della Regione Puglia Michele Emiliano aveva incontrato la Lucarelli, trasferendo le informazioni ricevute alla Procura della Repubblica, all’Inps e ad Arca Salento per gli adempimenti di competenza.
Malattie rare #UNIAMOLEFORZE
In merito a ciò, l’Asl di Lecce e il Centro regionale trapianti hanno chiarito che l'utilizzo da parte della famiglia di eventuali finanziamenti privati ottenuti attraverso donazioni e beneficenza non può essere oggetto di verifiche da parte della Regione Puglia e solo l’autorità giudiziaria può verificare l’eventuale sussistenza di irregolarità. Le azioni intraprese dalla Asl sono state sempre in linea con la normativa vigente, conseguenti alle autorizzazioni del Centro nazionale trapianti e ai provvedimenti della magistratura. Il rimborso spese per alloggio e vitto è stato effettuato ai sensi della normativa nazionale, per la paziente e per un solo accompagnatore, e nel rispetto di un provvedimento del giudice a seguito di un ricorso fatto dai genitori.
La prospettiva umana: un uragano di vita
Nonostante la gravità della sua condizione, Giorgia viene descritta come un vero e proprio "uragano". Ha saputo adattarsi alla vita americana come solo i bambini sanno fare. Ha anche iniziato finalmente ad andare a scuola, anche se per poche ore. Il suo sogno, oltre a quello di fare la cuoca - lei che non mangia da quando è nata -, è quello di poter finalmente ricominciare ad alimentarsi normalmente e, naturalmente, di potere tornare nel Salento.
La sua tenacia è ciò che le ha permesso di affrontare, a viso aperto, tutte le sfide che la malattia comporta. È una bambina sempre sorridente, socievole con tutti e coraggiosa. Non fa pesare a nessuno di non poter camminare o correre come gli altri bambini. Questo dono della tenacia è condiviso con la madre Oriana, che ha imparato a convivere con le sfide quotidiane, comprendendole e vivendole al fianco di Giorgia, trasformando ostacoli che sembravano insormontabili in tappe di un percorso di cura complesso.
Tutte le procedure e gli interventi praticabili, dal punto di vista sanitario, per salvare la vita della piccola paziente e per migliorare la sua qualità di vita sono stati eseguiti, da parte della ASL e della Regione Puglia, sempre nel rispetto delle norme. Questo rappresenta per le autorità sanitarie un punto di orgoglio e l'unico elemento di interesse, orientato alla tutela della salute e al buon andamento della pubblica amministrazione, mentre Giorgia prosegue ora il suo cammino di crescita e cura nel contesto italiano, circondata dall'affetto di chi ha seguito le diverse fasi della sua vicenda clinica.