Sebbene essere una madre sia un diritto di ogni donna, parlare di maternità nel caso di coloro che soffrono di qualche tipo di disabilità rimane un argomento tabù. Trattare la maternità e la disabilità non è sempre facile. Lo stesso forum nel 2002 non solo ha continuato a denunciare questa situazione, ma ha anche sottolineato la necessità di cambiamenti relativi alla maternità. Nel caso delle adozioni internazionali, ad esempio, uno dei requisiti obbligatori per i genitori è quello di presentare un certificato di idoneità che garantisca che "si goda di uno stato di salute, fisico e psicologico, che non ostacoli la normale cura del bambino".
Nonostante tutti questi dati, la Convenzione delle Nazioni Unite del 2006 ha sottolineato l'importanza dell'autonomia e dell'indipendenza individuali per le persone con disabilità, compresa la libertà di prendere le proprie decisioni in quanto queste sono parte dei diritti umani e delle libertà fondamentali. Tuttavia, molte persone con disabilità conducono una vita completamente autonoma e ciò non le rende inabili ad essere dei bravi genitori. In effetti, in futuro, i loro figli vivranno con la disabilità in maniera perfettamente naturale.
La realtà quotidiana: sfide e prospettive
Affrontare la maternità in carrozzina può fare paura, può sembrare ci ponga davanti ostacoli insormontabili, ma questo non deve essere un limite per tutte quelle donne che vogliono avere un figlio. Una donna con disabilità sa perfettamente che ha dei limiti e che questi implicheranno la necessità di ulteriore supporto in gravidanza, durante il parto e dopo la nascita del bambino. La maternità e la disabilità a volte comportano una serie di dubbi nella donna, come se sarà una buona madre, se sarà in grado di prepararsi con il bambino o se suo figlio nascerà sano.
Le testimonianze autobiografiche sono un buon strumento per valutare cosa sia veramente essere una madre per le donne con disabilità e sono utili perché ci mostrano che ci sono donne che lo hanno fatto prima di noi. Uno degli aspetti fondamentali per la maternità con disabilità è la mobilità. Presso Sunrise Medical troverete una vasta gamma di carrozzine manuali e elettroniche. Volete un consiglio su quale possa essere la migliore per voi?
Il prisma della discriminazione multipla
Riflettere sui diritti delle donne con disabilità in Italia significa raccontare storie di vita individuale, percorsi di riflessione ed emancipazione personale. Vuol dire mostrare i modi in cui ognuna di noi contrasta la duplice discriminazione che ci colpisce, quella “abilista” - che ci penalizza in quanto portatrici di diversità ritenute fuori dalla “norma” (cioè dal modello medico), di cui sono vittime anche gli uomini disabili - e quella di genere. Ma vuol dire anche riflettere sulla soggettività politica delle donne disabili: siamo consapevoli della necessità di impegnarci nella difesa dei nostri diritti di donne e non solo di persone con disabilità?
Laura Coccia, 34 anni, ha una disabilità motoria ed è madre di un bambino di quattordici mesi. Per una donna disabile la maternità è un percorso a ostacoli. Il primo: la mancanza di informazioni sulla coincidenza di condizione di disabilità e gravidanza: “È come se le donne con disabilità non è previsto che diventino madri”, spiega Coccia. Dall’iniziativa è nata una rete virtuale di scambio di informazioni ed esperienze. Allo scambio partecipano donne con e senza disabilità, generando così un percorso assolutamente inclusivo. Il secondo ostacolo: i pregiudizi delle persone “abili”. “La difficoltà maggiore è stata far capire che io ero incinta e non ero improvvisamente ingrassata. La nostra società non è proprio pronta a capire che una persona disabile possa essere madre”. Per esempio, molti prodotti e ausili per l’infanzia sono solo a misura di genitori “abili”. “Non esistono fasciatoi o passeggini adatti a mamme disabili”, sottolinea Laura.
Dove nasce questo pregiudizio? Molti pensano che una donna disabile, e quindi non autosufficiente, non abbia abbastanza risorse per prendersi cura di un altro essere umano. Ma, soprattutto, non si pensa che possa diventare madre, perché è considerata un essere asessuato. È la sessualità la dimensione che le viene proibita, la negazione della maternità viene di conseguenza. Questo spiega l’inaccessibilità dei servizi di ginecologia e ostetricia. “Servirebbero delle strutture, anche ospedaliere, per donne disabili”, spiega Laura Coccia. “Per una donna con una disabilità come la mia, per esempio, mettersi su un lettino ginecologico che non si alza e non si abbassa è già complicato senza la pancia. Al nono mese di gravidanza mi dovevano tirare su in due”. I dati in proposito scarseggiano ma un’indagine effettuata dal coordinamento del Gruppo donne dell’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm) ha evidenziato come nella maggior parte dei casi gli ambulatori siano sprovvisti degli ausili di base, per esempio un lettino elettrico e un sollevatore.
Storie di resilienza e attivismo
Giulia Lamarca, laureata in psicologia, è una formatrice aziendale e una travel blogger. Diventata donna con disabilità nel 2011 in seguito a un incidente stradale, ha dovuto riorganizzare la propria vita e ripensare al suo futuro professionale. “Porto nelle aziende concetti psicologici comprensibili a tutti, miro allo sviluppo delle soft skills e di tutte le competenze relazionali. Inoltre faccio formazione sull’accessibilità, soprattutto alle aziende del settore turistico”.
Le donne con disabilità sono ritenute prede facili perché probabilmente considerate più indifese, avendo maggiori difficoltà a sottrarsi alla violenza a causa di limitazioni fisiche o strumenti insufficienti per comprendere immediatamente il significato di quello che sta succedendo. Le statistiche sono chiare: il 36 per cento di loro ha subìto violenze fisiche o sessuali a fronte del 30 per cento delle donne “abili” e si stima che il rischio di subire stupri o tentativi di stupro sia più del doppio. Nel 2016 il Comitato delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità ha richiamato l’Italia per inadempienze rispetto al fenomeno della violenza contro le donne disabili.
Il racconto di Paola: il desiderio di maternità e il percorso
L'analisi scientifica e assistenziale
Martina Vitale, studentessa del Corso di Laurea in Ostetricia presso l’Università degli studi “Luigi Vanvitelli”, ha condotto un’indagine relativa a donne con disabilità fisico-motorie come la Charcot-Marie-Tooth. Lo studio tiene in considerazione anche le barriere strutturali, ambientali e culturali che influenzano l’assistenza offerta nel periodo della gravidanza, durante il parto e nel dopo parto. L’Organizzazione Mondiale della Sanità definisce la disabilità come una limitazione o perdita della capacità di svolgere un’attività considerata normale per un essere umano.
Il campione che ha compilato il questionario era composto da 50 donne con un’età media di 28 anni. La maggior parte delle donne aveva una disabilità fisica preesistente alla gravidanza. Durante la gravidanza, le donne hanno espresso preoccupazione per il possibile peggioramento delle loro condizioni fisiche e la loro capacità di prendersi cura del bambino. Riguardo al parto, la maggior parte delle donne non ha avuto la possibilità di scegliere il tipo di parto. Nel complesso, l’esperienza di maternità è stata definita come mediocre dal 53,80% delle donne.
Disabilità e corpo: verità e falsi miti
Sono molte le donne disabili a cui viene sconsigliato di diventare mamma e che si sentono giudicate quotidianamente per il loro bisogno di avere una famiglia.
- Non tutte le disabilità permettono di avere figli, questo è vero. La predisposizione o meno dipende da molti fattori, ad esempio se la disabilità è insorta dopo l’età dello sviluppo o meno.
- I diritti sessuali e riproduttivi delle donne con disabilità vengono genericamente giudicati in modo contraddittorio. Possiamo stabilire con certezza che essere disabili non significa non provare impulsi sessuali. Al contrario, le donne con disabilità possono provare lo stesso desiderio sessuale di chiunque altro, in modo del tutto naturale.
- Le donne con disabilità fisiche hanno circa la stessa probabilità di diventare madri delle donne di età simile senza disabilità e, anche per donne disabili dalla nascita, la gravidanza non è di per sé pericolosa.
- Sono molti i pregiudizi riguardanti le neo mamme disabili. È sicuramente vero che a seconda della natura della disabilità, i compiti quotidiani di una mamma potrebbero essere più difficili o impegnativi. Se una mamma si dovesse stancare facilmente, potrebbe avere difficoltà a tenere il passo con un bambino molto attivo. Sono tutti fatti reali. Ma spesso non viene preso in considerazione il ruolo del compagno, che è fondamentale.
Il ruolo delle istituzioni e delle reti di supporto
Genova - "La medicina negli anni ha fatto progressi enormi e ha dato la possibilità a tante persone che vivono una condizione di disabilità o invalidità di raggiungere in buone condizioni l'età adulta e addirittura di diventare genitori. Peccato che la società, le leggi e la cultura non siano ancora allineate con le loro esigenze. Questa giornata, allora, è per ricordare alle istituzioni che esistiamo e che abbiamo bisogno del loro supporto. Sono ancora troppi gli ostacoli che ogni giorno dobbiamo affrontare nell'ambito della nostra vita sociale e lavorativa". È il messaggio lanciato da Giulia Panizza, delegata per la Regione Liguria dell'associazione Disabilmente Mamme.
Il concetto "genitore disabile" deve ancora entrare nella nostra cultura. Mentre per esempio esistono delle agevolazioni per la persona invalida o disabile oppure per il caregiver, manca l'accezione "per cui il genitore disabile sia anche caregiver nei fatti, dovendosi prendere cura di una persona. Tale combinazione di elementi non esiste né a livelli fiscali né di agevolazioni di alcun tipo in ambito lavorativo.
L’associazione Disabilmente Mamme nasce nel 2019 come una rete di amicizie e solidarietà, da un senso di smarrimento, vuoto e solitudine. “Il fulcro di ogni nostro intento è stato, ed è tutt'ora, far capire che la disabilità e la maternità non sono mondi inavvicinabili. La donna che convive con la sua disabilità ha una vita come ogni altra donna e ha bisogno che in ogni ambito si sappia”.
Il linguaggio come strumento di cambiamento
Il linguaggio non è mai neutro: può rafforzare stereotipi o diventare strumento di cambiamento. Le donne con disabilità vivono una condizione di doppia discriminazione, spesso invisibile, che colpisce diritti, vita affettiva, maternità e lavoro. “Parlare non è neutro”, sostiene Irigaray, filosofa femminista. Questa affermazione è vera tanto nella misura in cui noi ci muoviamo in strutture di significato e in griglie semantiche che ci precedono, quanto viceversa nella misura in cui noi possiamo, anche attraverso il linguaggio, trasformare e contribuire a creare un mondo nuovo.
Le lacune presenti negli attuali servizi socio-psico-pedagogici, tuttavia, pongono la pedagogia speciale e i legislatori politici di fronte alla necessità di progettare nuove modalità di intervento e presa in carico dei genitori con disabilità. La figura dell’assistente personale autogestito, declinata come modalità di sostegno, è in grado di migliorare la qualità di vita delle madri con disabilità e di promuovere in loro processi di autodeterminazione.
Il Secondo Manifesto sui diritti delle Donne con Disabilità
Il primo dicembre 2018 si è svolto, su iniziativa del Consiglio delle Donne del Comune di Bergamo, un incontro intitolato “Diritto alla maternità nella disabilità” che ha introdotto il “Secondo Manifesto sui diritti delle Donne e delle Ragazze con Disabilità nell’Unione Europea”. Esso mette in evidenza e consente di contrastare la discriminazione multipla che può riguardare le ragazze e le donne con disabilità per il fatto di appartenere al genere femminile e di avere una disabilità.
Il Manifesto vi fa riferimento nel paragrafo dedicato ai “Diritti sessuali e riproduttivi”. L’esordio al riguardo è chiaro: “In conformità all’articolo 23 della Convenzione ONU sui diritti delle Persone con disabilità, le donne con disabilità in età da marito hanno il diritto di sposarsi e di formare una famiglia sulla base del loro consenso libero e informato”. Proprio su questi punti torna il comma 8.8 del sottoparagrafo dedicato ai diritti riproduttivi: “A molte donne con disabilità è ancora negato il diritto alla libertà riproduttiva utilizzando il pretesto del loro benessere. La sterilizzazione forzata, le mutilazioni genitali femminili ed essere costrette all’aborto sono solo alcuni chiari esempi di negazione dei diritti di cui soffrono molte donne e adolescenti con disabilità”.
Il carattere dirompente di questo paragrafo risiede nella necessità di prestare particolare attenzione alle donne che si ritrovano a maggior rischio di esclusione. Perché questo passaggio sarebbe dirompente? Perché se, nonostante le barriere culturali, i pregiudizi, le difficoltà, i diritti sessuali e riproduttivi delle donne con disabilità motorie o sensoriali sono più facilmente riconosciuti, per le ragazze e le donne con disabilità cognitiva o con disabilità complesse non è così. I diritti delle donne con disabilità a prendere decisioni sulla propria vita, sulla sessualità e sulla maternità devono essere garantiti, e nessuno dovrebbe poter decidere per loro senza il loro consenso informato.
Inoltre, il Manifesto sottolinea che le donne con disabilità devono poter accedere ai servizi di ginecologia così come ai servizi di pianificazione familiare, alla fecondazione assistita, al parto naturale. Occasionalmente il personale sanitario manifesta paura e pregiudizi circa le conseguenze di una gravidanza nelle donne con disabilità. Pertanto il personale può cercare di convincere le proprie pazienti ad abortire. Ogni discriminazione basata sulla disabilità dovrebbe essere bandita, ricorda il Manifesto: “Porre l’accento sull’eliminazione della disabilità attraverso l’impiego di tecnologie riproduttive senza affrontare il contesto sociale in cui queste pratiche vengono promosse e applicate implica una discriminazione fondata sulla disabilità”.
Il Manifesto ha un grande valore di carattere etico, culturale e sociale. Ha valore etico perché stimola delle importanti riflessioni in merito al punto in cui ci troviamo nel reale riconoscimento del valore intrinseco ad ogni essere umano, ai pregiudizi e agli stereotipi che ci accompagnano senza, spesso, la capacità di vederli e, ancor meno, trovando il coraggio di metterli in discussione. Siamo, però, consapevoli che adottare il Manifesto è un primo passo certamente non sufficiente: ci sono poi le scelte - personali, politiche, istituzionali, economiche - che possono avere una carica davvero dirompente sullo status quo. Per esse ci vuole il coraggio che nasce dal pensiero e dalla consapevolezza.