L'educazione all'igiene personale, e in particolare il passaggio dal pannolino all'uso autonomo della toilette, rappresenta una tappa fondamentale nello sviluppo di ogni bambino. Tuttavia, per i bambini con disturbo dello spettro autistico, questo percorso può essere costellato di sfide uniche e richiedere strategie specifiche, un approccio individualizzato e un supporto costante. In questo contesto, l'integrazione di tecniche comportamentali validate, come quelle basate sull'Applied Behavior Analysis (ABA), e l'utilizzo di sistemi di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA), tra cui il Picture Exchange Communication System (PECS), si rivelano strumenti preziosi. La questione dell'igiene personale, inoltre, si estende oltre l'ambiente familiare, coinvolgendo anche il contesto scolastico e le responsabilità del personale addetto all'assistenza.
Il Contesto Scolastico: Responsabilità del Personale e l'Igiene Personale degli Alunni con Disabilità
Nel panorama scolastico italiano, la questione della pulizia e del cambio dei pannolini degli alunni con disabilità ha generato significative discussioni, portando a chiarimenti cruciali riguardo le responsabilità del personale. L'importanza di definire ruoli e mansioni è stata ribadita con forza, soprattutto per assicurare il diritto all'integrazione e al benessere di ogni studente.
La UIL Scuola Rua, durante le trattative per il rinnovo contrattuale, ha fortemente incalzato l'Aran per specificare e delineare un testo chiaro relativamente al significato di "cura dell'igiene personale" e alla responsabilità dei collaboratori scolastici. È evidente, infatti, che tali responsabilità sono aumentate rispetto a quelle previste nel precedente contratto, riflettendo una crescente consapevolezza delle necessità degli alunni con bisogni speciali.
L'Aran, nel chiudere la disamina, ha enfatizzato la potenziale violazione dell'Art. 37, un riferimento normativo che sottolinea l'importanza di garantire adeguati standard di assistenza. È stato ribadito che il collaboratore scolastico è tenuto contrattualmente a prestare ausilio materiale agli alunni diversamente abili nell'uso dei servizi igienici e nella cura dell'igiene personale. Questo include non solo il cambio del pannolino, ma anche l'accesso e la fruizione sicura e dignitosa delle aree delle strutture scolastiche, evidenziando un ruolo di supporto onnicomprensivo che va oltre la semplice assistenza fisica.
L'impegno di Uil Scuola, manifestato in documenti ufficiali come quello del 26/10/2024, evidenzia la costante attenzione verso queste tematiche e la necessità di chiarezza normativa. Ciò permette alle famiglie di avere certezza sul supporto che i loro figli riceveranno a scuola e al personale di operare con consapevolezza e sicurezza circa i propri doveri e diritti. La formazione specifica e l'adeguata dotazione di risorse diventano, in questo quadro, elementi indispensabili per garantire l'effettiva applicazione di queste disposizioni contrattuali e il rispetto della dignità di ogni studente.
L'Educazione alla Toilette nel Disturbo dello Spettro Autistico: Principi Generali per l'Autonomia
L'educazione alla toilette, o "toilet training", è un processo che può presentare particolari sfide per i bambini con autismo. I bambini con autismo si sviluppano a ritmi diversi e, pertanto, la loro preparazione all'uso della toilette dipende strettamente dal singolo bambino, sottolineando la necessità di un approccio individualizzato. Ciò potrebbe significare che, prima di iniziare l'insegnamento, è necessario introdurre la toilette e la sua funzione in modo graduale e rassicurante.
Esistono strategie comuni per imparare a come "andare in bagno" che sono utili sia per i bambini non affetti da autismo sia per quelli dello spettro. Una di queste è la possibilità che potrebbe essere utile passare direttamente all'uso del water piuttosto che far usare al bambino prima il vasino e poi il water, riducendo così un passaggio di transizione.
Durante l'addestramento, è fondamentale insegnare al bambino un modo per fargli capire che deve andare in bagno. Questo può essere verbale, ad esempio insegnando parole specifiche come "pipì" o "cacca", o gestuale, utilizzando un segno o un simbolo. Inoltre, può essere utile chiedere gentilmente al bambino, in momenti diversi della giornata, se ha bisogno di andare in bagno, ma senza esagerare, perché potrebbe sentirsi sotto pressione e sviluppare ansia.
Quando si insegna al bambino ad andare in bagno, è utile che le istruzioni siano dettagliate ed esplicite. Questo è cruciale perché i bambini con autismo possono prendere le richieste o le istruzioni molto alla lettera. Pertanto, dire "Vai in bagno e fai la pipì" può essere più utile che dire semplicemente "Vai in bagno", poiché la prima frase fornisce una sequenza d'azione più chiara e specifica. È altrettanto utile cercare di usare sempre la stessa terminologia per il bagno, perché può essere più difficile per un bambino nello spettro imparare ad andare in bagno autonomamente se si usano parole diverse per lo stesso posto. È anche consigliabile che la parola usata durante l'addestramento alla toilette sia la stessa usata dal resto della famiglia, ad esempio se la vostra famiglia lo chiama abitualmente "il cesso" o "il bagno", allora è utile chiamarlo anche così, per coerenza e generalizzazione.
Oltre alle istruzioni verbali e ai modelli di linguaggio, i genitori e gli assistenti dovrebbero assicurarsi che i vestiti indossati dal bambino facilitino il più possibile l'uso del bagno in modo autonomo. Ad esempio, pantaloni con l'elastico in vita sono preferibili a quelli con bottoni o cerniere, che possono rappresentare una barriera motoria e di autonomia.
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Un aspetto spesso trascurato ma di grande rilevanza è l'alimentazione. I bambini con autismo possono spesso avere difficoltà a mangiare regolarmente o ad avere una dieta equilibrata per una serie di motivi, incluse selettività alimentare o sensibilità sensoriali. Questo può significare che non assumono abbastanza liquidi e fibre, il che può portare alla stitichezza, complicando ulteriormente il processo di toilet training. È quindi necessario tenere in considerazione anche le abitudini alimentari e, se necessario, apportare modifiche per favorire la regolarità intestinale.
Le differenze sensoriali sono un altro fattore da considerare attentamente. Molti bambini nello spettro autistico possono essere ipersensibili o iposensibili a stimoli come il rumore dello scarico, la temperatura dell'acqua, la sensazione del sedile del water o l'illuminazione del bagno. Apportare modifiche all'ambiente, come ridurre i rumori forti, utilizzare luci soffuse o fornire un sedile riduttore confortevole, può fare una differenza significativa. Se il bambino è stato seduto sul water per circa cinque minuti ma non è riuscito ad andarci (nonostante i segnali che indicano la necessità di farlo), non lasciatelo lì per troppo tempo per evitare che associ il bagno a un'esperienza negativa o frustrante.
Durante l'addestramento alla toilette, può essere estremamente utile usare lodi, incoraggiamenti e ricompense lungo il percorso. Anche un sistema di premi, utilizzando un metodo simile a quello descritto nell'articolo sulla token economy, può essere utilizzato come incentivo. Questi premi possono essere, per esempio, del tempo dedicato alle attività preferite del bambino, un piccolo gioco, o altre tipologie di ricompense che il bambino trova motivanti. Le ricompense potrebbero cambiare man mano che si procede con le diverse fasi necessarie per andare in bagno in modo indipendente, ma è bene assicurarsi che non vengano utilizzate in modo eccessivo, per non perdere la loro efficacia.
Infine, l'educazione alla toilette può essere difficile per i bambini con autismo e non tutti i tentativi avranno successo subito. È sempre utile mantenere un atteggiamento positivo, in modo da rassicurare il bambino sul fatto che gli incidenti possono capitare a tutti e non è colpa loro. Per i bambini dello spettro autistico può essere necessario del tempo per completare l'addestramento alla toilette e ci possono essere delle battute d'arresto lungo il percorso. Non abbiate paura di fermarvi e ricominciare se necessario, perché ogni bambino ha i suoi tempi e il suo modo di apprendere.
Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) e Supporti Visivi nell'Apprendimento della Toilette
Per i bambini con disturbo dello spettro autistico, e non solo, la comunicazione può rappresentare una barriera significativa all'apprendimento di nuove abilità, inclusa l'autonomia nell'igiene personale. In questo contesto, i sistemi di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) giocano un ruolo fondamentale, offrendo strumenti e strategie per supportare e integrare la comunicazione verbale. Tra questi, l'utilizzo di simboli e supporti visivi è ampiamente riconosciuto per la sua efficacia.
I simboli aiutano tutti i bambini a capire, anche coloro che non hanno ancora imparato a leggere, i migranti o chi presenta un disturbo del linguaggio. La loro natura concreta e visiva li rende immediatamente comprensibili, superando le difficoltà legate alla comprensione del linguaggio astratto o alla sequenza di istruzioni verbali. Un supporto visivo, sotto forma di grafici o diagrammi, può essere estremamente utile durante l'addestramento alla toilette.
L'idea di creare un "libro divertente" per affrontare questo grande passo è un esempio eccellente di come la CAA possa essere applicata in modo creativo e personalizzato. Un libro che possa essere sfogliato con mamma, papà o fratellini, osservandolo insieme, magari proprio mentre il bambino è seduto sul suo vasino giallo, trasforma un compito in un'attività condivisa e rassicurante. Questo approccio permette di ritagliare immagini, colorare, incollare e disegnare insieme, rendendo il processo interattivo e divertente. La possibilità di personalizzare il libro, scegliendo la bimba che ricordava di più la nipotina Anna, colorando i suoi capelli e quelli della sua mamma, o lasciando spazi per i desideri da disegnare, rende lo strumento ancora più significativo e coinvolgente per il bambino. Le semplici e vivaci immagini di Piki possono facilitare la comprensione di un passo spesso difficile per un bambino, ma anche per mamma e papà.
Nello specifico processo di addestramento, una sequenza di oggetti o di immagini, basata sul livello di sviluppo del bambino, è uno strumento potentissimo. Per favorire la memorizzazione e la corretta esecuzione di tutti i passaggi, è opportuno visualizzarli e incollarli in sequenza su un cartellone da apporre in maniera visibile nell'ambiente bagno. Inizialmente, l'adulto può indicare il disegno corrispondente al passaggio che il bambino sta compiendo, fornendo un prompt visivo chiaro. Successivamente, si può passare a indicare i vari passaggi solo verbalmente, fino a invitare il bambino a seguirli da solo, promuovendo così l'autonomia.
Questo metodo non solo facilita la comprensione della sequenza di azioni necessarie per l'igiene personale (come tirare giù i pantaloni, sedersi, pulirsi, scaricare, lavarsi le mani), ma offre anche una struttura prevedibile che riduce l'ansia e aumenta la sicurezza del bambino. La CAA, e sistemi come il Picture Exchange Communication System (PECS) che si basa sullo scambio di immagini per comunicare, sono perfettamente allineati con queste strategie visive. Insegnare al bambino a "chiedere" di andare in bagno attraverso l'uso di un'immagine o di un simbolo, ad esempio, è un'applicazione diretta dei principi della CAA e può prevenire incidenti e frustrazioni, dando al bambino un maggiore controllo sulla propria routine.
Strategie Comportamentali Basate sull'ABA per l'Autonomia nella Toilette
In questi ultimi anni, si sono moltiplicati i nuovi approcci per aiutare le persone con autismo, e tra questi l'Applied Behavior Analysis (ABA) si è affermata come una scienza nata negli Stati Uniti nel 1968 e ormai usata in tutto il mondo, basata su evidenze scientifiche. L'ABA non ha la pretesa di essere il "sacro graal dell'autismo", ma offre un approccio strutturato e validato per comprendere e modificare i comportamenti, rendendola particolarmente efficace nell'educazione all'autonomia, inclusa l'educazione alla toilette.
L'ABA si basa su un processo molto semplice: studiare il comportamento scomponendolo in tutte le sue parti, capire in modo oggettivo quale conseguenza mantiene un determinato comportamento e, infine, modificare le condizioni alla base di quel comportamento per promuovere i comportamenti positivi e ridurre quelli negativi. Ciò che rende efficace l'ABA è la presenza di centinaia di procedure già testate sul campo che sono state validate scientificamente a livello internazionale e che è possibile prendere e personalizzare su un ragazzo per avere la certezza di ottenere un miglioramento. Prima di iniziare un intervento basato sull'ABA, ci sono tre concetti principali da non sottovalutare.
#1 L'ABA non è interpretazione
Spesso siamo portati a pensare "il bambino si comporta così perché è frustrato" oppure: "urla perché è autistico". Queste spiegazioni sono mentalistiche, ossia sono interpretazioni soggettive di un determinato comportamento. Oltre al fatto che potrebbero essere false o troppo semplicistiche, queste interpretazioni fanno riferimento a processi interni alla persona che non siamo in grado di osservare in modo oggettivo.
L'ABA, invece, è osservazione oggettiva del comportamento. Dunque ci "limiteremo" ad osservare il comportamento, analizzando anche le condizioni ambientali in cui avviene il comportamento (l'evento che avviene prima, l'antecedente) e la conseguenza del comportamento (l'evento che avviene dopo). Tutto questo con il supporto di un esperto di ABA. Solo con questi dati, saremo in grado di dare una spiegazione oggettiva del perché avviene quel comportamento. In altre parole, una spiegazione funzionale, cioè qual è la specifica funzione a cui risponde quel comportamento.
Questa funzione non l'avremo dedotta noi in modo arbitrario. Infatti, l'ABA prevede delle regole precise con cui capire a quale funzione risponde un determinato comportamento. Le funzioni principali del comportamento sono 4: ottenere attenzione, ottenere un oggetto/attività desiderata, sfuggire a una richiesta/attività indesiderata, o auto-stimolazione (rinforzo sensoriale). Riassumendo: la spiegazione di un comportamento deve esserci, perché, prima di decidere se intervenire su un comportamento e come farlo, dobbiamo capire il motivo per cui la persona con autismo si comporta in un determinato modo. Questa spiegazione, però, deve essere funzionale e non mentalistica: deve descrivere il comportamento in termini oggettivamente osservabili e deve far riferimento agli eventi che avvengono prima e quelli che avvengono dopo il comportamento stesso.
#2 Hai un grande alleato chiamato “rinforzo”
Hai mai insegnato ad un bambino di 2 anni a fare la pipì nel vasino? È un compito molto difficile perché il bambino fa da sempre la pipì nel pannolino e non gli viene in mente neanche per un secondo l'idea che si possa fare in un altro modo. Per di più, non è in grado di capirne il perché. Una strategia possibile è quella di utilizzare un biscottino, un gioco che a lui piace o qualsiasi cosa per lui appetibile, da consegnargli dopo che ha eseguito il compito: la pipì nel vasino. Dopo un po' di tempo, diventerà un fatto naturale e sarà il bambino che spontaneamente ti chiamerà per andare a fare la pipì nel vasino perché vuole il suo biscottino, il suo premio. Possiamo dire che questo premio funziona come rinforzo per aumentare la frequenza del comportamento di andare a fare la pipì nel vasino.
Con l'ABA funziona esattamente allo stesso modo. L'uso del rinforzo, un evento successivo ad un comportamento, ha la proprietà di aumentare la frequenza del comportamento stesso. Il rinforzo è uno strumento potente nelle nostre mani perché ci permette di insegnare senza obbligare ma coinvolgendo il bambino in vista di qualcosa che lui desidera. In altre parole, si lavora sulla sua motivazione, la voglia di ottenere il premio. Quando mettiamo in atto una terapia basata sull'ABA, si cercheranno non solo degli oggetti appetibili con la funzione di rinforzo, ma anche attività piacevoli con cui insegnare nuove abilità e si farà in modo che gli stessi terapisti o genitori possano essere percepiti come un rinforzo per il bambino. Questo si realizza attraverso il processo chiamato pairing, in cui l'adulto viene associato a esperienze positive.
#3 Tutto deve essere misurato
La misurazione è un aspetto dell'ABA che non piace molto perché si tratta di raccogliere dati e si sa, i dati non sono molto simpatici. È un processo lungo, faticoso e spesso noioso, ma certamente indispensabile per la buona riuscita di una terapia. Purtroppo, sono pochi a farlo e questo può essere davvero controproducente per una persona con autismo e, in alcuni casi, mandare a monte intere ore di terapia.
L'ABA è scienza e, come ogni scienza, si basa su evidenze oggettivamente misurabili. In altre parole, se due persone osservano lo stesso fenomeno devono poter arrivare alla stessa conclusione. E ciò è possibile solo se c'è qualcosa che nessuna delle due persone può contestare: i dati, ossia i numeri oggettivi.
Ecco un esempio molto concreto che ti aiuterà a comprendere meglio l'importanza della misurazione: Giovanni (nome di fantasia) ha un comportamento problema: lancia oggetti per aria. Una volta individuata la funzione di questo comportamento, si esegue un intervento per ridurne la frequenza. Come faccio a capire se la frequenza è diminuita a seguito del mio intervento? Posso semplicemente basarmi su una impressione generale? E se la mia impressione è diversa da quella di un'altra persona? Come faccio a stabilire chi ha ragione e chi torto e quindi se l'intervento è stato efficace oppure no? Semplice: raccogliamo i dati.
In questo caso, significa: misurare la frequenza (numero di volte/tempo) del comportamento prima del mio intervento (quella che tecnicamente si chiama "baseline") e misurare la frequenza del comportamento dopo il mio intervento. Se prima la frequenza era 1 volta al minuto e adesso è 1 volta ogni 3 minuti allora si sa che l'intervento sta funzionando e che si deve continuare su questa strada per ottenere ulteriori miglioramenti. Viceversa, se prima la frequenza era 1 volta al minuto e adesso è 1 volta ogni 30 secondi, vuol dire che quello che si sta facendo non funziona e si dovrà rivedere l'intervento. O ancora, se si è in grado di suddividere le misurazioni per contesti (scuola, casa, centro di terapia, ecc.), magari si osserva che la frequenza è più alta in un determinato contesto e più bassa in un altro. È molto probabile, dunque, che ci siano fattori diversi che influenzano quel comportamento e dei quali si dovrà tenerne conto per un intervento più efficace. Non raccogliere i dati, vuol dire lasciare tutto alle impressioni personali che sono assolutamente arbitrarie e non corrispondono sempre alla verità. E questo è il peccato più grande che possiamo commettere verso una persona con autismo perché, non misurando oggettivamente il risultato del nostro lavoro, non sappiamo se ciò che facciamo è efficace o meno.
Nel contesto specifico dell'educazione alla toilette, LeBlanc e colleghi (2005) hanno sviluppato un trattamento intensivo comportamentale per l'incontinenza di bambini con disturbo dello spettro autistico. Questo approccio integra i principi dell'ABA per affrontare le difficoltà legate al controllo sfinterico. Un punto chiave di questo trattamento è l'uso strategico del rinforzo: quando il bambino si alza, gli viene consegnato il rinforzo che è riservato specificamente per il toilet training. Se il rinforzo è un'attività (un video, un gioco, una canzone), il bambino può averne accesso per un periodo limitato, ad esempio 5 minuti.
Un altro elemento fondamentale è la gestione degli "incidenti". Se il bambino non finisce di urinare sul gabinetto, si procede con il cambio dei vestiti e l'implementazione della "pratica positiva". Quest'ultima consiste nel portare il bambino nel posto dove si è bagnato, fornirgli un prompt per effettuare la richiesta per andare in bagno e farlo sedere sul gabinetto per un minuto. Questo non è inteso come una punizione, ma come un'opportunità di apprendimento e di correzione del comportamento in un ambiente controllato.
Il trattamento prevede anche un monitoraggio attento dei progressi. Se il bambino urina sul gabinetto almeno una volta e non si bagna (neanche una volta) in un dato giorno, si può proseguire con la fase successiva il giorno successivo. Questo approccio graduale e basato sui dati permette di adattare l'intervento alle esigenze individuali del bambino, massimizzando le probabilità di successo e riducendo la frustrazione.
Un Approccio Pratico e Personalizzato al "Toilet Training" per le Feci: L'Esperienza di una Mamma
La gestione dell'igiene personale, specialmente per quanto riguarda l'evacuazione, può rivelarsi una delle questioni più difficili da affrontare nel lungo percorso dell'autismo. L'esperienza di una madre con suo figlio Ares è emblematica in tal senso, descrivendo un periodo di disperazione e la percezione di non riuscire mai a condurre il bambino verso la strada giusta, con "cacca in ogni angolo di casa". Questa testimonianza pratica offre una guida dettagliata e passo-passo per affrontare il toilet training, specialmente per le feci, in modo strutturato e paziente.
Il primo passo fondamentale è abituare il bambino all'ambiente del bagno. Alcuni bambini che portano il pannolino fanno i loro bisogni in punti qualsiasi della classe o della casa, mentre altri prediligono alcuni posti specifici, come nascondersi dietro una tenda o un armadietto. Appena ci si accorge che il bambino sta per fare i suoi bisogni, lo si accompagna gentilmente in bagno, standogli dietro oppure sollevandolo da terra con delicatezza. È cruciale cercare di non parlargli in modo invadente; si può pronunciare una breve frase descrittiva, a basso volume, per esempio: "È ora di fare la cacca in bagno". In sintesi, l'obiettivo è trasmettere il messaggio che il bagno è il luogo giusto per espletare i bisogni fisiologici in questione, rendendo l'ambiente prevedibile e associato a un'azione specifica. Se la deambulazione è del tutto stabilizzata e il bambino può alzare un piedino, può essere utile usare i pannolini "a mutandina" perché aiutano maggiormente il bambino a partecipare al cambio e poi funzionano in maniera più simile alla biancheria che verrà utilizzata in seguito, facilitando la transizione.
Il secondo passo da compiere è una valutazione personalizzata e dettagliata dei modelli di eliminazione del bambino. Per circa due settimane, si verifica ogni mezz'ora se il pannolino è bagnato o asciutto, e si prendono note precise. Per ciascun orario si segna se il pannolino è bagnato (scrivendo B), sporco (con S), asciutto (A) oppure bagnato e sporco (B/S). Lo scopo di questo meticoloso monitoraggio è individuare i momenti della giornata in cui il bambino evacua più frequentemente, in modo da fissare gli orari in cui lo si porterà in bagno. È importante ricordarsi che gli orari del bambino cambiano a seconda della crescita e della stagione, richiedendo una certa flessibilità e una rivalutazione periodica.
In seguito all'osservazione, si può procedere a togliere il pannolino. Per avere maggiore gradualità nelle prime due settimane, si possono far indossare al bambino i pannolini-mutandina. A questo punto, si porta il bambino in bagno soltanto nell'orario in cui è più probabile che urini o evacui, basandosi sui dati raccolti. La permanenza sul water dovrà durare da pochi secondi a 2 minuti al massimo, per evitare che il bambino si annoi o associ il bagno a un'esperienza spiacevole. L'andare in bagno non dovrà diventare un assillo, ma un'attività prevedibile e gestibile.
Per facilitare ulteriormente il processo, è consigliabile utilizzare una sequenza di oggetti o di immagini, in base al suo livello di sviluppo, come descritto nell'approccio CAA. Per favorire la memorizzazione e la corretta esecuzione di tutti i passaggi, è utile visualizzarli e incollarli in sequenza su un cartellone da apporre in maniera visibile nell'ambiente bagno. Inizialmente si indica il disegno corrispondente al passaggio che il bambino sta compiendo, successivamente si indicano i vari passaggi solo verbalmente, e in seguito lo si invita a seguirli da solo.
La procedura di pulizia è un momento critico che richiede istruzioni estremamente dettagliate. L'esperienza di Ares suggerisce una sequenza specifica:
- Preparazione della carta igienica: La mamma gli insegna ad ammucchiarla (questo per evitare che si pulisca il sedere con soltanto uno dei quadretti di carta).
- Pulizia: Si pulisce nel punto esatto e non nelle natiche. Questa azione di pulirsi la deve fare due volte (quindi deve prendere due volte 4 pezzetti di carta), onde evitare che rimanga sporco, anche se la prima volta è già sufficientemente pulito. Nel dubbio, la mamma preferiva che si pulisse due volte.
- Smaltimento immediato: L'AZIONE PIÙ IMPORTANTE AVVIENE ORA: una volta che si è pulito, la carta sporca deve scivolare nella tazza senza che Ares la veda. La carta sporca con la quale si è appena pulito Ares la butta direttamente, senza che abbia mai un contatto visivo con essa. Questo è un punto essenziale, poiché spesso le persone autistiche possono trovare piacere a toccare e manipolare le feci in quanto morbide, non avendo, in certi casi, particolare distinzione degli odori gradevoli o sgradevoli. La carta deve andare giù SUBITO, senza storie.
- Igiene aggiuntiva: Ares prende due ultimi quadretti di carta e si pulisce il pene, questo perché spesso fa anche la pipì, garantendo un'igiene completa.
- Scarico e pulizia post-evacuazione: Si alza, scarica premendo il bottone dello scarico (inizialmente con aiuto, poi autonomamente). Si siede nel bidet, di schiena rispetto al rubinetto, apre il rubinetto (gli è stato insegnato ad aprire piano l'acqua per evitare schizzi). Prende una goccia di detergente intimo con la mano destra, si pulisce (assicurandosi che si pulisca nel posto giusto). Prende il suo asciugamano giallo (sempre lo stesso colore, per coerenza e prevedibilità).
- Lavaggio mani: Si alza e si lava le mani. Questa procedura è diventata così abitudinaria che Ares non esce dal bagno senza lavarsi le mani.
Questa routine dettagliata, seppur faticosa da insegnare, dimostra che con pazienza e caparbietà, unita a un approccio strutturato e rinforzato, è possibile raggiungere un'autonomia significativa anche in compiti complessi come l'igiene personale.
Sfide Emotive e Supporto Familiare nel Percorso di Sviluppo
Il percorso di diagnosi e l'educazione all'autonomia per i bambini con disturbo dello spettro autistico non impattano solo il bambino, ma travolgono l'intera famiglia, generando spesso un carico psicologico notevole. La testimonianza di una madre di un bambino di 29 mesi offre uno spaccato profondo delle sfide emotive, delle incertezze e delle delusioni che i genitori possono affrontare.
La storia di questo bambino, caratterizzata da un indice di Apgar di 7/9 alla nascita e uno sviluppo iniziale che sembrava "normale", con un bambino sereno e sorridente fino a sette/otto mesi, si è poi complicata a causa di una serie di "fattori esterni". Il rientro al lavoro della madre a tempo pieno quando il bambino aveva sette mesi, con l'affidamento alle nonne che avevano stili educativi diametralmente opposti (iperprotettiva la materna, severa e rigorosa la paterna), e i lunghi e quotidiani tragitti in macchina, sono stati eventi che hanno preceduto un cambiamento nel comportamento del bambino. A circa 12 mesi, la nonna materna notò che il piccolo non rispondeva quando veniva chiamato, come se "avesse problemi di attenzione".
Il litigio violento tra il padre e i suoi genitori quando il bambino aveva quasi 18 mesi, seguito dall'interruzione dell'allattamento materno (durato fino a 18 mesi, giudicato "cosa che ha fatto inorridire più di un operatore") a causa dello stress della madre incinta, ha coinciso con una "regressione" nello sviluppo. Il bambino ha smesso di crescere, le poche paroline che diceva ha smesso di dirle, capitava che si "incantasse" pensando a qualcosa e che ridesse da solo. Voleva sempre guardare la TV e fare torri impilando cubi. Ha smesso di indicare le figure dei libri per chiederne il nome, preferendo prendere la mano dell'adulto per usarla come un oggetto, o fare da sé. Non rispondeva mai al nome, evitava lo sguardo, non imitava niente e nessuno, non si accorgeva se i genitori uscivano o tornavano. In spiaggia, si fissava davanti al mare per lungo tempo o amava stare sull'altalena.
A 23 mesi, all'inizio del nido, le maestre riferivano che giocava sempre per conto suo, non interagiva con gli altri ed era molto timoroso. Vi erano giorni in cui voleva stare in piedi sul tavolinetto a girare su se stesso, e l'insegnante non riusciva ad interromperlo "come se lo dovesse per forza fare". Un altro comportamento costante era l'attaccamento al seno, mettendo la mano sul seno di chiunque, uomini o donne. Il bambino era sempre "triste".
Questa testimonianza sottolinea con forza l'importanza che i fattori esterni rivestono nella genesi dei problemi comportamentali e dei ritardi dello sviluppo. La madre, pur riconoscendo i segni che potevano ricondurre a una checklist dell'autismo, "sentiva" suo figlio "vivo" e nutriva la convinzione che non fosse autistico, ma piuttosto avesse un "ritardo dello sviluppo emotivo" e fosse un bambino più piccolo di quello che era, suggestionato dagli eventi vissuti. Questo sentimento era supportato da specialisti che ipotizzavano un blocco dello sviluppo "psicologico", il bambino "come se si fosse incupito e a volte mette in atto delle modalità di gioco stereotipate" perché "ne ha passate tante" e la sua "sensibilità non lo ha aiutato". Questo ha portato a un iniziale alleggerimento per la famiglia.
Autismo a scuola: cosa fare e non | Strategie pratiche con Marco Pontis
Successivamente, il bambino ha mostrato segni di ripresa: ha iniziato a indicare col dito quello che voleva, coinvolge la madre nei suoi giochi, le dà bacini (e a volte anche al padre), confabula mentre gioca, capisce molto di quello che gli si dice e balbetta i nomi degli oggetti. Ha ripreso il contatto oculare e risponde al nome quasi sempre, se non impegnato. Aiuta a vestirsi, si lava i denti e mangia da solo col cucchiaio. Tuttavia, permanevano alcune difficoltà: non parlava, non imitava, non faceva "ciao" con la mano né usava gesti convenzionali, non faceva lo scivolo, non giocava con le macchinine né con la palla. Non eseguiva comandi su richiesta, pur sembrando capire molto.
Questo caso evidenzia come il disagio psichico nei bambini possa essere profondamente influenzato da dinamiche familiari, stress genitoriale, cambiamenti di routine e stili educativi diversi. L'allattamento prolungato, gli avvicendamenti tra nonne, la lite familiare e lo stress della madre incinta sono stati tutti fattori ambientali che hanno contribuito a un quadro complesso. La madre esprime una posizione critica verso una "psichiatria difensiva" che talvolta si limita alla diagnosi senza considerare le dinamiche interne e l'interazione continua con la stimolazione esterna.
La famiglia è parte integrante del processo di cura e il suo benessere è fondamentale per il progresso del bambino. Gli specialisti dovrebbero prendere in carico anche la famiglia per evitare che riversino tutte le loro angosce sui figli, già sufficientemente stressati. È cruciale riconoscere che i test diagnostici misurano sì il comportamento, ma non possono catturare la complessità delle dinamiche interne che lo muovono.
La situazione di un bambino che mostra una manualità fine piuttosto sviluppata, sale e scende le scale con aiuto, salta e corre, ma fatica a interagire con gli estranei o i coetanei; che è attratto dai giochi "fisici" e dai libri ma non dalla palla; che è abbastanza ubbidiente ma si "ciuccia la maglietta tutto il giorno", e ha disturbi del sonno (si addormenta tardissimo e si sveglia quasi tutte le notti) è un quadro che richiede un'analisi multidimensionale.
La domanda della madre, "nel caso ci fosse davvero una problematica psicologica sottostante, situazioni di avvicendamenti tra nonne e dinamiche familiari varie oppure l'allattamento prolungato possono creare un simile ritardo in un bambino? Si tratta di situazioni destinate a rimanere tali? Cosa possiamo fare noi per aiutare il bambino?", riassume l'ansia e la sete di risposte di molti genitori. L'impressione generale è che la famiglia sia stata traumatizzata dagli eventi, e con essa anche il bambino. Le situazioni complesse e stressanti possono indubbiamente influenzare lo sviluppo emotivo e comportamentale di un bambino, e un approccio che tenga conto di questi "fattori esterni" e offra supporto all'intera famiglia è spesso la chiave per promuovere il recupero e il benessere.