La lesione midollare (LM) segna una frattura profonda nella vita di una persona. Non solo per le disabilità motorie, ma per la profonda modifica delle funzioni intime, delle relazioni e del desiderio. Parlare di sessualità nel percorso riabilitativo è una reale necessità evidenziata da molteplici studi sulla qualità di vita delle persone con LM (PLM). Tuttavia, la sessualità non coincide con il solo rapporto penetrativo né con la performance genitale: abbraccia identità, desiderio, piacere, intimità, erotismo, relazione, riproduzione. È un’esperienza profondamente personale, influenzata da fattori biologici, psicologici, sociali, culturali e spirituali.
La Sessualità come Dimensione Integrale della Persona
A seguito di una LM, le conseguenze sulle funzioni sessuali variano in base all’entità e al livello della lesione. Nei soggetti di sesso maschile, le disfunzioni sessuali più frequenti includono l’assenza o la difficoltà di ottenere un’erezione peniena e disfunzioni eiaculatorie (eiaculazione retrograda o assente) con conseguente infertilità. Tuttavia, dopo una LM, non ci sono solo alterazioni neurofisiologiche, bensì cambiano l’immagine corporea, la percezione di sé come partner, la paura dell’incontinenza durante il rapporto, il timore di “non essere più come prima”. Questi aspetti a volte pesano anche di più del deficit organico.
Pertanto, l’iter di riabilitazione sessuale deve sempre includere un supporto psicologico in aggiunta alle varie terapie comportamentali, farmacologiche e chirurgiche. Fino a poco tempo fa, la sessualità delle PLM era un tema marginale nel percorso riabilitativo. Tuttavia, lavori recenti hanno sostenuto la necessità di integrare la valutazione e il trattamento delle disfunzioni sessuali all’interno dell’approccio multidisciplinare, dato che rappresentano parte della cura globale. Spesso le PLM non chiedono spontaneamente aiuto sul tema sessuale; allo stesso tempo, molti clinici non si sentono preparati.
Il modello PLISSIT - Permission, Limited Information, Specific Suggestions, Intensive Therapy - offre una traccia concreta: dare il permesso di parlare di sesso in ogni fase, fornire informazioni mirate e personalizzate, proporre suggerimenti terapeutici mirati e, quando serve, inviare a terapie intensive specialistiche.
Gestione delle Funzioni Sessuali e Adattamenti
La valutazione biopsicosociale integrata è essenziale per personalizzare il percorso riabilitativo. In primis, le PLM presentano frequentemente una sensibilità a livello dei genitali esterni alterata, ridotta o assente. In caso di riduzione della sensibilità, bisogna spiegare alle persone che un allungamento dei tempi per raggiungere l’orgasmo è prevedibile. In caso di sensibilità assente, le persone possono trarre piacere dall’atto sessuale grazie alla plasticità cerebrale, che può far scoprire nuove aree erogene cutanee.
L’attività sessuale deve essere incentivata in momenti in cui le persone hanno una maggior prestanza fisica e non quando sono stanchi, quindi meglio al mattino, magari prima dell’assunzione di alcuni farmaci che possono influenzare negativamente l’atto sessuale (es. miorilassanti). L’attività sessuale può essere uno stimolo per indurre episodi di disreflessia autonomica. Al fine di ridurre gli episodi di incontinenza urinaria durante l’atto sessuale, consigliamo di eseguire un cateterismo immediatamente prima. Al termine di ogni rapporto sessuale, viene consigliato un controllo della cute al fine di diagnosticare precocemente eventuali lesioni.
La spasticità può alterare in maniera significativa la capacità di portare a termine l’attività sessuale e/o di assumere alcune posizioni. Tuttavia, l’orgasmo può essere una piacevole terapia per ridurre la spasticità in generale. Per quanto riguarda le posizioni sessuali, i nostri pazienti ci hanno insegnato che all’inizio preferiscono posizioni in cui loro sono supini o in carrozzina per un minor sforzo fisico necessario a completare l’atto sessuale. Col tempo tendono a preferire posizioni di lato per una maggior libertà di movimento.
La sessualità nella persona con lesione del midollo spinale
Interventi Clinici per la Disfunzione Erettile
Tra le azioni più efficaci - e spesso trascurate - c’è la revisione dei farmaci che interferiscono con libido, arousal e orgasmo: baclofene (anche intratecale), antidepressivi, oppioidi, antiepilettici, antipertensivi possono compromettere la risposta sessuale. Dopo LM, le varie tipologie di erezione, quali psicogena, riflessogena e spontanea/notturna, possono essere alterate in vario modo.
- Inibitori fosfodiesterasi tipo 5 (PDE5i): Sildenafil, tadalafil, vardenafil e avanafil rappresentano la prima linea per la disfunzione erettile, da usare al bisogno o in regime cronico per preservare il trofismo penieno.
- Dispositivi meccanici (VED): I vacuum erection device creano il vuoto e sono validi sia come strumento “funzionale” all’atto sessuale, sia come riabilitazione quando usati quotidianamente.
- Iniezioni intracavernose: Molecole come alprostadil, papaverina e fentolamina sono efficaci quando i PDE5i falliscono o sono controindicati. Richiedono un training accurato per evitare rischi di priapismo o fibrosi.
- Protesi peniene: La soluzione chirurgica definitiva è associata a validi risultati a lungo termine. Quelle idrauliche, costituite da due cilindri di silicone e una pompa scrotale, sono preferibili per ridurre rischi di traumi uretrali, specialmente in chi effettua cateterismi intermittenti.
Percorsi di Fertilità e PMA per Persone con Lesione Midollare
Orgasmo ed eiaculazione sono processi distinti. Molti uomini con LM possono ancora raggiungere l’orgasmo, anche se meno frequentemente rispetto a prima. Per l’eiaculazione, l’innovazione è il vibromassaggio penieno (PVS) come prima linea. L’associazione con midodrina può aumentarne l’efficacia. Se fallisce, l’elettroeiaculazione (EEJ) è altamente efficace, ma con spermiogrammi spesso meno brillanti rispetto a una biopsia diretta della polpa testicolare (TESE).
Nelle donne, la lesione midollare comporta spesso amenorrea iniziale, ma una volta ripristinato il ciclo mestruale, la capacità di concepire è generalmente preservata. Tuttavia, la gravidanza in donne con LM è un evento complesso che richiede monitoraggio multidisciplinare (ginecologi, ostetrici, anestesisti, urologi). È necessario controllare vescica, reni e intestino, oltre a sospendere o modulare terapie farmacologiche (antispastici, analgesici) che potrebbero nuocere al feto. Il parto richiede pianificazione, poiché la perdita di sensibilità e la difficoltà di contrazione muscolare volontaria rendono complicato riconoscere l’inizio del travaglio.
Fattori di Rischio e Gestione della Salute Riproduttiva
La fertilità è una questione di probabilità. Dopo un anno di ricerca senza successo, è necessario rivolgersi a centri di Procreazione Medicalmente Assistita (PMA). Le cause di infertilità possono essere molteplici e spesso non identificabili univocamente. Tra queste, l'endometriosi gioca un ruolo critico, alterando la riserva ovarica e la meccanica tubarica. In questi casi, la chirurgia deve essere limitata per evitare ulteriori danni ai tessuti ovarici, preferendo tecniche come la FIVET.
Anche la Sindrome dell'Ovaio Policistico (PCOS) è una causa frequente di infertilità ovulatoria, ma è spesso risolvibile con protocolli di induzione dell'ovulazione controllati da specialisti. Inoltre, le infezioni pelviche (PID), causate da patogeni come Escherichia coli o Chlamydia, possono compromettere la pervietà delle tube. La fecondazione in vitro (FIVET/ICSI) rappresenta la soluzione principale, in quanto permette di superare il danno tubarico e ridurre il rischio di gravidanze extrauterine.
Considerazioni su Patologie Comorbide e Stile di Vita
Le donne affette da malattie autoimmuni, come il Lupus (LES) o la Sclerosi Multipla (SM), affrontano rischi gestazionali specifici, tra cui pre-eclampsia o parto pretermine. In queste condizioni, la gravidanza è classificata come ad alto rischio e richiede una gestione integrata per minimizzare le riacutizzazioni. Anche il diabete mellito, per le sue implicazioni sistemiche, può influenzare la qualità del liquido seminale nell'uomo e la funzionalità ovulatoria nella donna.
Per quanto riguarda l'impatto del peso corporeo, un organismo in salute si riproduce meglio. Il sovrappeso può interferire con l'ovulazione a causa degli estrogeni prodotti dal tessuto adiposo, ma non è quasi mai l'unica causa di infertilità. Ogni strategia medica deve essere ragionata e personalizzata, considerando l'età della coppia e la storia clinica specifica, senza attendere eccessivamente l'attuazione di cambiamenti nello stile di vita se l'età avanzata limita la finestra temporale fertile.
È fondamentale, infine, ricordare che l'integrazione di ausili sessuali adattati - come vibratori ergonomici o sistemi di controllo remoto - non solo favorisce l'autonomia, ma rappresenta un tassello fondamentale per la qualità della vita, consentendo alle persone con tetraplegia di esplorare la propria sessualità riducendo l'ansia da prestazione e la dipendenza dal partner.
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