Negli ultimi decenni l’aspettativa della vita media della nostra popolazione si è alzata di continuo. Tale sviluppo comporta tuttavia il sempre più frequente verificarsi di malattie legate all’età che compromettono la capacità decisionale individuale. In tali casi, qualora una persona non fosse più in grado di esprimere la propria volontà, dovrà essere un’altra persona a decidere per lei. Se non si saranno assunte misure precauzionali a tal proposito, come una procura preventiva, verrà ordinato un tutore nominato d’ufficio. Per tutte queste ragioni, le procure preventive e i testamenti biologici stanno entrando nella consapevolezza di una fascia sempre più ampia di popolazione. Anche in questo caso vanno però osservate le attuali modifiche nelle disposizioni di legge, in particolar modo per quanto riguarda il testamento biologico. Questo articolo mira a fornire un approfondimento sulle normative italiane e tedesche in materia di disposizioni anticipate di trattamento, analizzando le loro caratteristiche, le sfide e le implicazioni pratiche, nonché i dibattiti etici e giuridici che le circondano. Entrambi gli ordinamenti, seppur con sfumature diverse, hanno recepito le principali indicazioni sovranazionali e i migliori orientamenti giurisprudenziali, guidati dall'accettazione del principio che ogni essere umano debba essere libero di autodeterminarsi e che, pertanto, possa decidere, secondo un percorso del tutto personale, quando smettere di opporsi al processo di morte naturale e rinunciare all'intervento della medicina intensiva, il cui progresso può essere inteso in senso negativo dal soggetto interessato al trattamento.
1. Il Contesto e l'Evoluzione del Diritto al Fine Vita
La questione della capacità decisionale individuale di fronte a malattie o condizioni che impediscono di esprimere la propria volontà ha portato alla crescente rilevanza delle disposizioni anticipate di trattamento. Queste sono strumenti giuridici che permettono a un individuo di mantenere il controllo sulle proprie cure mediche anche nelle situazioni più difficili, quando non è più in grado di prendere decisioni autonome. Il percorso verso l'incapacità di prendere decisioni può essere breve e imprevedibile; un incidente, ad esempio, può trasformare una persona precedentemente sana in un paziente di terapia intensiva. Come potrebbe presentarsi in questo caso un percorso terapeutico, in particolare al di fuori della “medicina dei dispositivi”, deve essere regolamentato in anticipo per legge.
A livello europeo, le politiche sanitarie hanno promosso il riconoscimento e il rispetto delle "direttive anticipate o living will". Già dal 1999, il Consiglio d’Europa ha sostenuto la necessità di tutelare la dignità degli esseri umani e i diritti che ne derivano, specialmente per i malati incurabili o i morenti "oramai incapaci di esprimere la loro volontà, per rifiutare certi trattamenti sanitari". La Raccomandazione n. 1993 del 25 gennaio 2012 ha ulteriormente sollecitato i comitati direttivi competenti a promuovere i principi espressi nella Raccomandazione n. 1859 del 2012, secondo la quale "nessuno può essere costretto a sottoporsi a trattamenti medici contro la propria volontà".
Un pilastro fondamentale in questo contesto è la Convenzione per la protezione dei Diritti dell'Uomo e della dignità dell'essere umano nei confronti dell'applicazioni della biologia e della medicina, meglio conosciuta come Convenzione di Oviedo, firmata il 4 aprile 1997. L'articolo 9 di questa Convenzione stabilisce che «i desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell'intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà saranno tenuti in considerazione». Sebbene l'Italia abbia firmato, ratificato e resa esecutiva (L. 28 marzo 2001, n.145), lo strumento di ratifica non è ancora depositato presso il Segretariato Generale del Consiglio d'Europa, non essendo stati emanati i decreti legislativi previsti dalla legge per l'adattamento dell'ordinamento italiano ai principi e alle norme della Costituzione. Questa incompletezza ha lasciato il nostro ordinamento in una situazione di minore certezza giuridica per un lungo periodo. Anche la Corte Europea dei Diritti dell’Uomo si è pronunciata più volte su questioni relative al fine vita, ricollegando il diritto al rifiuto dei trattamenti sanitari di sostegno vitale al rispetto della vita privata e familiare (art. 8 della CEDU).
2. Le Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) nell'Ordinamento Italiano
In Italia, il dibattito sul "fine vita" è stato animato in primo luogo dalle battaglie portate avanti dal Partito Radicale e dall’Associazione Luca Coscioni, che hanno indirizzato l’attenzione mediatica su singoli casi di pazienti affetti da malattie irreversibili e degenerative. Si è molto discusso delle vicende di Luca Coscioni, Eluana Englaro, Piergiorgio Welby, Giovanni Nuvoli, Lucio Magri, Walter Pilidu, Fabiano Antoniani (Dj Fabo), Davide Trentini e Loris Bertocco.
Genesi e Riconoscimento Legale:La Legge 22 dicembre 2017, n. 219, recante "Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento", rappresenta un formante di diritto positivo idoneo a offrire alle manifestazioni di volontà sul fine vita maggior certezza del diritto rispetto al passato. Questo provvedimento normativo ha finalmente posto fine all'inerzia legislativa in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento (DAT). La Legge, già nel primo comma dell’art. 1, fa emergere un legame indissolubile fra il concetto di consenso informato e il diritto all’identità e alla dignità della persona di cui all’art. 2 Cost., all’inviolabilità della libertà personale di cui all’art. 13 Cost., e soprattutto alla salute di cui all’art. 32 Cost. Tale scelta legislativa pone in risalto l’affermazione del principio “personalistico”, proprio della Carta costituzionale, il cui perno è costituito dall’autonomia della volontà del paziente e dal riconoscimento in capo a quest’ultimo della piena autodeterminazione rispetto alle scelte terapeutiche. Di conseguenza, la Legge decreta il definitivo superamento del modello “paternalistico” nella relazione medico-paziente, in cui il primo, investito dell’autorità discendente dalla sua professione, poteva decidere in autonomia il trattamento cui sottoporre il paziente, senza fornire chiarimenti sulle terapie. Fino all’inizio degli anni ’70 del XX secolo, l’etica medica paternalistica prescriveva al sanitario di agire, o di omettere di agire, per il bene di una persona senza che fosse necessario chiedere il suo assenso, in quanto si riteneva che colui che esercitava la condotta paternalistica (il medico-padre) avesse la competenza tecnica necessaria per decidere in favore e per conto dell’interessato (il paziente). Il consolidarsi di un paradigma giuridico “bioetico” ha arricchito di una componente soggettiva la relazione tra medico e paziente, proprio attraverso il consenso informato, che lo rende parte attiva del processo decisionale. La c.d. “alleanza terapeutica”, intesa come rapporto tra curanti e curati, ruota intorno alla moderna teoria del consenso informato, ossia il diritto del paziente ad essere informato dal medico, in maniera adeguata, riguardo ai rischi/benefici degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanati indicati, delle possibili alternative e delle conseguenze di un eventuale rifiuto.
Contenuto e Formalità delle DAT:Il testamento biologico, detto anche “testamento di vita” o “dichiarazione anticipata di trattamento”, è la facoltà garantita a ogni individuo capace e maggiorenne di redigere un testo che contenga indicazioni riguardo a terapie e trattamenti sanitari che in futuro dovessero essere proposti dai medici per lui. Le DAT verrebbero prese in considerazione qualora l’interessato non fosse in grado di esprimere, al momento della scelta terapeutica, la propria volontà.Le DAT devono avere forma scritta ed essere redatte con atto pubblico o scrittura privata davanti a un notaio, un pubblico ufficiale, un medico del Servizio sanitario nazionale o convenzionato. Nel presente elaborato si intendono proporre alcune riflessioni sulla tematica delle disposizioni anticipate di trattamento sanitario con riferimento ai modelli italiano e tedesco. È importante sottolineare che le DAT sono sempre revocabili o modificabili con le stesse modalità della loro redazione; in caso di “emergenza o urgenza” basta una dichiarazione orale davanti a due testimoni. Con le DAT è anche possibile indicare un fiduciario che possa rappresentare l’interessato nelle relazioni con medici e strutture sanitarie. Il ruolo di supporto professionale e morale che i soggetti richiamati rivestono nella vita del paziente è riconosciuto.
Limiti e Vincoli:La bozza all’esame della Camera impone al medico, esentandolo da ogni responsabilità, di rispettare la volontà comunque espressa dal paziente, di persona o tramite le Dat. È sancito il diritto del malato di rifiutare “qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario” indicato dal medico. La volontà del paziente trova un chiaro limite nell’impossibilità di esigere trattamenti contrari alla legge, ma anche alla deontologia medica e alle “buone pratiche clinico-assistenziali”. I medici sono sempre tenuti a rispettare le scelte espresse nelle DAT, con l’eccezione del caso in cui al momento della decisione esistano “terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione” in grado di “assicurare possibilità di miglioramento delle condizioni di vita”: in questo caso deve esserci accordo tra medico e fiduciario del paziente. Il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà in caso di grave pericolo di vita, non può non tenere conto di quanto precedentemente manifestato dallo stesso.La legge garantisce al paziente il diritto all’abbandono delle terapie, impedendo così qualunque tipo di accanimento terapeutico. Assicura, inoltre, la terapia del dolore fino alla sedazione profonda continuata. Per la norma, ogni paziente informato, in grado di intendere e di agire, può accettare o meno il trattamento, o singoli atti del trattamento, proposto dal medico curante. Inoltre, il soggetto in cura può revocare il consenso in qualunque momento, anche nel caso in cui la scelta porti all’interruzione del trattamento. Secondo la nuova legge, il medico deve tener conto della volontà del paziente che sceglie di rifiutare o interrompere un trattamento, ed è esente da responsabilità penali o civili.
Consenso Informato per Minori e Incapaci:La bozza disciplina le modalità di espressione del consenso informato per minori e incapaci: secondo la categoria coinvolta la decisione è demandata, in tutto o in parte, a genitori, tutore, curatore o amministratore di sostegno.
La Pianificazione Condivisa delle Cure:Accanto alle Dat viene previsto un altro documento per anticipare le proprie scelte terapeutiche: la pianificazione condivisa delle cure, con cui medico e paziente sottoscrivono un piano terapeutico nella prospettiva dell’evoluzione di una patologia “cronica e invalidante” o con prognosi infausta. La norma concede infine la possibilità di pianificare le cure in maniera condivisa tra medico e paziente, in rapporto all'evoluzione di una malattia cronica.
Il Dibattito sul Fine Vita in Italia e la Giurisprudenza:Il dibattito sulla legge è stato intenso, come dimostra l'articolato approvato dalla Commissione Affari sociali di Montecitorio, che non ha mancato di suscitare in aula una discussione accesa. È il primo provvedimento di legge in Italia a disciplinare l’eventuale rifiuto di cure e trattamenti, compresi la nutrizione e l’idratazione artificiali. Un esempio di questa discussione è il caso, diffuso pochi giorni fa, di un malato di sclerosi laterale amiotrofica che ha scelto di accedere alla sedazione palliativa profonda: la somministrazione di farmaci ipnotici fino all’annullamento dello stato di coscienza, praticata allo scopo di eliminare la sofferenza fisica e psichica nel paziente terminale, i cui sintomi siano refrattari ai farmaci. Una pratica (non prevista nella bozza sul biotestamento) proseguita, nel caso citato, fino al momento della morte del paziente.
Avanti il Prossimo – Fine vita: tra testamento biologico e dibattito etico – Puntata dell’8.3.2017
Riferimenti Giurisprudenziali Italiani:
- Il 5 novembre 2008, per la prima volta in Italia, il Tribunale di Modena emette un decreto di nomina di amministratore di sostegno in favore di un soggetto qualora questo, in un futuro, sia incapace di intendere e di volere. L'amministratore di sostegno avrà il compito di esprimere i consensi necessari ai trattamenti medici.
- La sentenza della Cassazione Civile, Sez. I, 16 ottobre 2007, n. 21748, nel noto e triste caso Englaro, ha statuito che il carattere personalissimo del diritto alla salute dell’incapace comporta che la rappresentanza del tutore è sottoposta a un duplice ordine di vincoli: agire nell’esclusivo interesse dell’incapace e ricostruire la presunta volontà del paziente incosciente, tenendo conto dei desideri da lui espressi prima della perdita della coscienza, della sua personalità, stile di vita, inclinazioni, valori di riferimento e convinzioni etiche, religiose, culturali e filosofiche. In altri termini, secondo la Suprema Corte, occorre accertare quale sia stata, in precedenza, la volontà di autodeterminazione soggettiva in tema di trattamenti sanitari.
- Il Tribunale di Roma, occupandosi del "caso Welby" e della condotta del medico anestesista di sedazione del malato e di distacco del respiratore, con sentenza resa il 17 ottobre 2007, ha assolto il medico, reputando il fatto dell’anestesista non costituire reato, con una lunga e articolata motivazione, volta a valorizzare, prevalentemente, il dato della ricorrenza di una chiara volontà dell’interessato all’interruzione del trattamento di ventilazione, che si è esplicitata nell’esercizio di un diritto costituzionalmente garantito all’interruzione delle cure. Secondo il giudice capitolino, quindi, il medico anestesista, obbligatosi contrattualmente con l’interessato, avrebbe contribuito ad attuare il suo diritto, adempiendo ad un preciso dovere, con conseguente applicabilità della scriminante di cui all’art. 51 c.p.
3. La Patientenverfügung nell'Ordinamento Tedesco
Se in Italia il primo esempio di legislazione sul “fine vita” è ancora all’inizio della discussione, in Germania le scelte normative si sono spinte ben più avanti. La Patientenverfügung, o “disposizioni anticipate di trattamento”, è un documento legale che sta guadagnando sempre più importanza nella vita dei cittadini in Germania. Questo strumento consente a una persona di esprimere in anticipo le proprie preferenze mediche, garantendo che le decisioni relative alle cure siano prese in conformità ai suoi desideri. Ricordiamo che in Germania il rispetto della volontà di un paziente è un principio fondamentale del sistema sanitario. La Patientenverfügung, quindi, è la sua voce quando non può più esprimere le proprie preferenze. Il testamento biologico (detto anche: “testamento di vita” o “dichiarazione anticipata di trattamento”, in ted. Patientenverfügung) è l’espressione della volontà da parte di una persona (il “testatore”), fornita in condizioni di lucidità mentale, in merito alle terapie che intende o non intende accettare nell’eventualità in cui dovesse trovarsi nella condizione di incapacità di esprimere il proprio diritto di acconsentire o non acconsentire alle cure proposte (cosiddetto “consenso informato”, in ted. informierte Einwilligung) per malattie o lesioni traumatiche cerebrali irreversibili o invalidanti, malattie che costringano a trattamenti permanenti con macchine o sistemi artificiali che impediscano una normale vita di relazione.
Quadro Normativo e Formalità:La Patientenverfügung è prevista dal § 1901a del Codice Civile (BGB) e ribadisce indirettamente il principio per cui nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge. Il 18 giugno 2009 il Bundestag tedesco ha approvato una legge sul testamento biologico, entrata in vigore il 1º settembre. Questa normativa, la c.d. Dritten Gesetz zur Änderung des Betreuungsrechts (Terza legge per la modifica del diritto di assistenza giuridica) del 29 luglio 2009, ha introdotto nel BGB alcune nuove disposizioni, rappresentate dai §§ 1901a, 1901b e 1901c, modificando anche il § 1904.In Germania, ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere può esprimersi con un testamento biologico. A differenza dell’Italia, dove serve un atto pubblico (atto pubblico notarile oppure una scrittura privata autenticata dal notaio oppure ancora una scrittura privata semplice consegnata personalmente all’Ufficio dello Stato Civile del Comune di residenza del disponente), in Germania è sufficiente una scrittura semplice firmata dal testatore (“schriftlich”). Il testamento biologico, dunque, non sconta nessun tipo di imposta (di registro, di bollo) e né tassa.La creazione di una Patientenverfügung è un processo relativamente semplice. Esistono moduli pre-redatti che sono ottenibili online o presso il proprio medico o presso avvocati e/o notai. Usando questi moduli un cittadino può specificare le proprie preferenze riguardo a futuri vari trattamenti medici e/o cure palliative. È importante che le disposizioni siano dettagliate e chiare, in modo che i medici e i familiari possano comprendere le sue volontà.Una volta completata, la Patientenverfügung deve essere conservata in un luogo facilmente accessibile e chiaramente comunicata ai familiari e ai medici di fiducia. Quando un paziente non è in grado di prendere decisioni mediche, a causa di una grave malattia o di un incidente, i medici e i familiari devono basarsi sulla Patientenverfügung per assegnare le cure. Questo documento può coprire una vasta gamma di decisioni, tra cui la scelta di trattamenti specifici, l’accettazione o il rifiuto di interventi invasivi, e le preferenze riguardo alle cure palliative. Quindi i medici sono tenuti a seguire le indicazioni fornite nella Patientenverfügung, a meno che non vi siano gravi ragioni mediche o legali per non farlo. In caso di contrasto tra il fiduciario e il medico, la legge prescrive che la decisione è rimessa al giudice tutelare.La Patientenverfügung è un potente strumento che consente ai cittadini di mantenere il controllo sulle proprie cure mediche anche nelle situazioni più difficili. La sua importanza nel contesto del sistema sanitario tedesco non può essere sottovalutata, poiché promuove il rispetto della volontà del paziente ed aiuta a prevenire situazioni di conflitto tra familiari e medici.
Il Tema del Suicidio Assistito in Germania:Il Parlamento tedesco ha approvato, alla fine del 2015, una modifica del codice penale per regolare il suicidio assistito. Il tema dell’“aiuto a morire” ha suscitato in Germania un complesso dibattito, che ha portato il Parlamento a confrontarsi su ben quattro proposte di legge alternative. Partendo dal principio, condiviso in Germania, della piena liceità giuridica del suicidio, si poneva il problema di regolare per legge i casi in cui, di fronte a una espressa volontà di porre fine alla propria vita da parte di un individuo, fosse legittimo o meno assisterlo nel portare a compimento il suo progetto.La soluzione scelta dal legislatore è stata quella di prevedere un disposto molto generico, secondo il quale è penalmente punibile chi offre “professionalmente” un supporto alla volontà suicida, mentre viene esonerato da responsabilità chi agisce nei confronti di una persona cui è legato da vincoli di parentela o amicizia. Così formulata, la norma condanna tutti i tipi di assistenza al suicidio in modo organizzato: da quella a scopo di lucro a quella non profit (come avviene in Svizzera), ma anche a quella medica. Come ha spiegato Quante, il dibattito in Germania ha visto un forte coinvolgimento delle associazioni dei medici: nonostante, a livello locale, vi siano state prese di posizione differenziate, l’organo nazionale di rappresentanza dei medici ha espresso contrarietà al consentire alla categoria l’assistenza agli aspiranti suicidi. Una scelta eticamente inaccettabile, secondo Quante: a suo parere, prevedere norme deontologiche che proibiscono la pratica dell’assistenza al suicidio significa comprimere la libertà di coscienza di ogni medico. Secondo Quante, così come è intoccabile il diritto all’obiezione di coscienza (e quindi nessun medico dovrebbe essere mai obbligato a praticare l’assistenza al suicidio), allo stesso modo dovrebbe essere consentito al professionista di decidere di volta in volta secondo il proprio convincimento, senza alcuna influenza esterna. Dilemmi di enorme difficoltà, ravvivati dalla scelta di alcuni personaggi pubblici (anche italiani) di porre fine alla propria vita spostandosi in Svizzera, Paese che consente l’assistenza al suicidio anche a persone di diversa cittadinanza. La legge svizzera consente il suicidio assistito, per il quale deve essere il singolo soggetto a compiere materialmente l'ultimo gesto per assumere i farmaci che lo uccideranno.
Eutanasia in Germania e Giurisprudenza:La dottrina tedesca individua due distinte ipotesi normate. La prima, regolata dal § 1901a, investe l’ipotesi comune a tutte le epifanie giuridiche, relative a un soggetto maggiore di età, capace di esprimere un consenso, che dichiari per iscritto il suo consenso - permesso oppure il divieto di sottoporsi, per l’ipotesi della sopravvenuta perdita della capacità di intendere e di volere, ad esami sul suo stato di salute, terapie curative ed interventi medici, non imminenti al tempo di esercizio della propria libertà di autodeterminazione in campo sanitario. La seconda ipotesi si incentra sulla inesistenza o sulla inadeguatezza di una dichiarazione del paziente, con conseguente necessità di verificare i precedenti desideri terapeutici espressi o comunque una volontà presunta, che va «accertata sulla base di dati concreti quali dichiarazioni precedenti, scritte o anche orali, convinzioni etiche o religiose o altri valori personali». L’ampia formulazione delle proposizioni normative legittima, anche per l’esperienza tedesca, il ricorso all’eutanasia passiva (passive Sterbehilfe), mentre maggiori perplessità sono state sollevate in ordine all’eutanasia attiva (aktive Sterbehilfe), sino all’intervento di un interessante arresto da parte della Suprema Corte.La Suprema Corte Federale (BGH), con una sentenza del Senato penale resa il 25 giugno 2010, si è occupata di un caso limite tra eutanasia passiva e attiva, costituito dal taglio del tubo della sonda di nutrizione artificiale. La Corte ha ritenuto inopportuno, ai fini della distinzione tra le due tipologie di «dolce morte», il mero utilizzo del criterio naturalistico basato sulla dicotomia «omissione -atto», perché tale metro valutativo non potrebbe essere risolutivo in fattispecie particolarmente complesse, caratterizzate da un complesso di condotte attive e omissive. In luogo di questo, secondo la Suprema Corte, va preso in considerazione il c.d. scopo cui mirano le condotte, sia di facere che di non facere, nel senso che se tali condotte sono teleologicamente preordinate ad un rispetto e attuazione della volontà del malato, dichiarata o anche presunta, esse possono ritenersi lecite e penalmente scriminate.La Conferenza episcopale tedesca (DBK), per mano dell’allora presidente − il Card. Karl Lehmann − nel 1999 ha firmato un documento congiunto con le Chiese Evangeliche in Germania. Nel testo si distinguono l’eutanasia passiva e l’eutanasia indiretta da quella attiva, che viene sempre condannata. Per questa ragione, il 17 marzo 2009 la Conferenza episcopale tedesca ha emesso un comunicato in cui, riferendosi all’articolo apparso sulla rivista, ha chiarito il malinteso affermando che i concetti di eutanasia passiva ed eutanasia indiretta presenti nel documento non contrastano in alcun modo con le affermazioni del Catechismo della Chiesa cattolica, poiché la differenziazione che è stata adottata nelle Disposizioni è quella illustrata dal Vaticano nel Catechismo. Il 29 marzo 2007, inoltre, la Conferenza episcopale tedesca aveva puntualizzato di opporsi con decisione ai progetti che intendono consentire l'interruzione dei trattamenti necessari per la vita di pazienti in stato vegetativo e di persone con demenza grave.
4. Elementi Comparativi e Riflessioni Giuridiche
Operando alcuni raffronti con le esperienze straniere, la l. n. 219/2017 appare in linea con le previsioni della legge spagnola e di quella tedesca. In Spagna, il riferimento deve andare alla legge 14 novembre 2002, n. 41, il cui art. 11 detta una legislazione di principio sulle c.d. «instrucciones previas», con possibili integrazioni rimesse alle singole Comunità Autonome. L’art. 11 della legge, al primo comma, contempla espressamente la possibilità di fornire istruzioni anticipate di trattamento, per l’eventuale scenario di perdita della capacità di intendere e di volere, in merito alle cure mediche, e con riferimento al proprio corpo, nel caso di morte. Il terzo comma è piuttosto nitido nello statuire l’inapplicabilità della direttiva anticipata se contrastante con l’ordinamento giuridico e alla lex artis; di talché non si è mancato, sul versante delle norme generali dell’ordinamento spagnolo, di sottolineare che le direttive non potrebbero porsi in contrasto con l’art. 143 del Codice Penale Spagnolo, che punisce il suicidio assistito, né potrebbero legittimare l’eutanasia attiva.Il rapporto tra living will e eutanasia attiva e passiva si articola nella previsione di norme volte a delimitare i perimetri di operatività delle scelte sul fine vita sino al limite dell’eutanasia passiva, escludendo, tuttavia, quella attiva. Sia in Italia che in Germania si riscontra la presenza di orientamenti giurisprudenziali, forse anche condizionati dalla drammaticità dei casi ad essi sottoposti, protesi anche a scriminare condotte di eutanasia attiva (il distacco del respiratore, la rottura del sondino nasogastrico e via dicendo), ove le stesse siano finalizzate ad attuare la volontà del malato; con l’impressione, più che sensata, che il formante di indole giurisprudenziale mostri una ancora maggiore attenzione, rispetto al legislatore, ai desideri e alle scelte degli interessati, riconoscendo loro un vero e proprio «right to die».
In sintesi, i legislatori italiano e tedesco, pur partendo da contesti normativi e culturali diversi, sono giunti a soluzioni che presentano importanti punti di contatto e alcune differenze significative. La principale differenza formale risiede nella complessità della redazione: se in Italia è richiesta una forma più rigorosa (atto pubblico o scrittura privata autenticata/registrata), in Germania basta una scrittura semplice firmata dal testatore, rendendo il processo più accessibile e meno oneroso. Tuttavia, in entrambi i sistemi, il principio di autodeterminazione del paziente è centrale, e la volontà espressa anticipatamente vincola i medici, pur con alcuni limiti dettati dall'etica e dalla legalità.
Esperienze Internazionali:Il panorama internazionale offre ulteriori spunti di riflessione.
- In Svizzera diverse organizzazioni si prendono cura di registrare le volontà dei pazienti attraverso moduli firmati dal paziente, che dichiarano che in caso di permanente perdita di capacità di giudizio (per inabilità a comunicare o grave danno cerebrale) ogni mezzo di prolungamento della vita sia fermato. Tali organizzazioni, così come i membri della famiglia, mantengono procure che li intitolano a mettere in atto le volontà del paziente. L'art. 115 del suo codice penale punisce con la reclusione fino a cinque anni o con una pena pecuniaria chi istiga o presta il proprio aiuto al suicidio altrui per motivi non altruistici. Ciò significa che chi, invece, pone in essere tale comportamento per motivi di pietas, altruismo e solidarietà legate alla condizione di sofferenza ed irreversibilità della malattia di un individuo non è punibile. L'eutanasia attiva, invece, non è consentita in ogni caso. Nel maggio 2011, i cittadini della Confederazione Elvetica si sono recati alle urne per rispondere ai quesiti avanzati da alcuni partiti conservatori al fine di impedire ai non residenti di essere aiutati a morire nel territorio nazionale.
- Nei Paesi Bassi, pazienti e potenziali pazienti possono specificare le circostanze in base alle quali vorrebbero accedere all'eutanasia, attraverso una "direttiva sull'eutanasia" scritta. Ciò aiuta a stabilire la volontà preventivamente espressa del paziente, anche quando il paziente non è più in grado di comunicare. Tuttavia, questo è solo uno dei fattori presi in considerazione; oltre alle volontà scritte del paziente, almeno due medici, il secondo dei quali totalmente estraneo al primo in materia professionale, devono valutarne il caso.
- In Inghilterra e Galles, una persona può fare una dichiarazione anticipata di trattamento o nominare un curatore in base al Mental Capacity Act del 2005.
5. Considerazioni Pratiche e Sfide Future
Chiunque voglia avere voce in capitolo sulla propria vita fino alla fine dovrebbe prendere in considerazione l'idea di redigere per tempo un testamento biologico. È bello quando tutto è sistemato. Come si dovrebbe trattare l'incapacità di prendere decisioni e cosa si dovrebbe evitare? I desideri individuali di un paziente, quando non è più in grado di prendere decisioni autonomamente, devono essere regolamentati in modo tempestivo. In realtà la questione del momento giusto non si pone. Un incidente, ad esempio, può trasformare una persona precedentemente sana in un paziente di terapia intensiva. Con un testamento biologico è possibile stabilire e nominare i singoli passaggi medici e una persona di fiducia che assumerà la procura necessaria per le cure. È importante definire nel modo più concreto possibile i desideri, i valori e gli atteggiamenti personali nei confronti della vita - e forse anche della morte. Ad esempio, l'esecuzione o il rifiuto di un'azione artificiale di nutrizione e l'assunzione di liquidi dovrebbero essere determinati. Deve essere descritta anche la situazione in cui un'omissione o un'attuazione ha effetto. Solo in questo modo i medici e i parenti hanno la possibilità di attuare i desideri personali del paziente nel caso in cui quest’ultimo non sia in grado di prendere decisioni. Affinché ciò sia sancito dalla legge, occorre tenere conto di alcuni punti importanti.
Nonostante l'importanza del testamento biologico per l'azione continua e indipendente di una persona, esso riceve poca attenzione. Uno studio condotto lo scorso anno nel reparto di terapia intensiva dell'ospedale universitario di Amburgo-Eppendorf ha dimostrato che il 51 percento dei pazienti intervistati aveva una procura e/o un testamento biologico. Del 49 percento che non possiede nulla di simile, il 39 percento non ha nemmeno preso in considerazione l'argomento. Per questo motivo, spesso vengono eseguiti trattamenti inutili che prolungano la vita, spesso contro la volontà nota ma non dichiarata del paziente. Affinché il testamento biologico sia giuridicamente vincolante in caso di emergenza, è necessaria una formulazione specifica. È possibile adottare moduli di testo sviluppati e concordati con gli esperti, facilitando così la compilazione dei passaggi desiderati. La scarsa flessibilità delle DAT nell’ordinamento italiano e spunti di riflessione (interpretativi) sul modello tedesco evidenziano la necessità di un continuo aggiornamento e adattamento delle normative per garantire la piena attuazione del diritto all'autodeterminazione.