La Battaglia degli Embrioni: Scienza, Etica e Legge nel Cuore di Bari e Oltre

Il tema degli embrioni umani rappresenta da sempre uno dei terreni più complessi e delicati di confronto tra scienza, etica, diritto e società. In Italia, questo dibattito è fortemente influenzato da specifiche normative, prima fra tutte la Legge 40, che regola la procreazione medicalmente assistita (PMA). La città di Bari, con le sue eccellenze mediche e le sue istituzioni sanitarie all'avanguardia, si trova al centro di questo scenario dinamico, testimoniando sia progressi clinici significativi sia le continue controversie che animano il panorama nazionale ed europeo. Questo articolo si propone di esplorare le molteplici sfaccettature di questa "battaglia degli embrioni", dai successi nella cura dell'infertilità alle sfide etiche poste dalle nuove frontiere della genetica, dalle restrizioni legislative alle campagne per la tutela della vita nascente, intrecciando le voci e le storie che rendono questo ambito così profondamente umano e dibattuto.

La Fecondazione Assistita a Bari: Eccellenze e Nuove Frontiere della Neonatologia

Il Policlinico di Bari e l'ASL Bari si sono distinti per risultati notevoli nel campo della procreazione medicalmente assistita e della neonatologia, offrendo speranza a molte coppie e affrontando casi di straordinaria complessità con dedizione e competenza. Un esempio emblematico di successo è la storia dei quattro gemellini nati e assistiti nel reparto di Neonatologia del Policlinico di Bari. Questi piccoli, che al momento delle dimissioni avevano tre mesi e quattro giorni di vita e pesavano insieme poco più di dieci chili, hanno varcato la soglia di casa per la prima volta, un evento di rara felicità per i loro genitori, Mariella e Nicola.

La gravidanza di Mariella è stata difficile. Lei stessa racconta: «A volte ho avuto paura, ma ero felice e non ho mai perso la speranza». Il parto è avvenuto alla 27ª settimana di gestazione, un momento estremamente precoce. Giuseppe, Filippo, Francesco e Alessandro, i nomi dei gemelli, pesavano tra un chilo, il più "cicciottello" di loro, e i 700 grammi. Erano piccoli e fragili, ma hanno dimostrato una forza sorprendente, supportati dalla tenacia dei loro genitori e dall'impegno incessante del personale medico. La loro casa nel quartiere San Paolo era stata preparata da papà Nicola con due camere, quattro lettini tutti uguali, quattro fasciatoi e quattro piccoli armadi, pronti ad accoglierli.

Il primario, Nicola Laforgia, ha sottolineato l'eccezionalità del caso, affermando: «Non è frequente che neonati di parti quadrigemellari riescano a essere dimessi vivi e in buone condizioni. Secondo uno studio recente accade solo nel 34 per cento dei casi». Il dottor Laforgia era presente la notte in cui Nicola ha accompagnato Mariella in ospedale, dopo che le si erano rotte le acque. In seguito a una minaccia di aborto il 14 agosto, i medici si erano preparati meticolosamente per quel momento cruciale. «Eravamo in dodici in sala operatoria al momento del parto - ricorda Nicola Laforgia - avevamo organizzato quattro équipe di tre persone, due medici e un’infermiera per ciascun neonato». Quella notte fu difficile, così come i tre mesi successivi trascorsi in ospedale, tra la terapia intensiva delle prime settimane e l'attesa del ritorno a casa. Nonostante le difficoltà, Nicola, il padre, con gli occhi lucidi, ha sempre mantenuto la fiducia: «Dal primo momento sapevo che ce l’avrebbero fatta tutti e quattro. Erano ancora nella pancia di mia moglie quando per la prima volta ho parlato con il dottor Laforgia. I medici mi prepararono alla possibilità di sopravvivenza o morte, ma io non ci ho mai creduto».

In questi tre mesi, i piccoli hanno affrontato e superato numerose complicanze, con momenti in cui le condizioni di alcuni erano davvero critiche. «Ma io sono stato sempre ottimista - dice Nicola - sapevo che un giorno non era come l’altro e che mentre uno migliorava magari l’altro stava peggio proprio in quel momento». Il dottor Laforgia ha spiegato che «la gestione e la vita di questi bambini prematuri nelle prime settimane è come le montagne russe: quando si è in cima può esserci il crollo improvviso, l’ottimismo spesso è messo a dura prova ma la fiducia e l’empatia sono fondamentali come l’atteggiamento dei genitori prima ancora della nascita. Farmaci, ventilazione, terapie non bastano da sole. La scienza, in questi casi così delicati, deve andare di pari passo con l’amore». Nicola e Mariella hanno dimostrato un amore immenso, sia tra di loro sia per i loro quattro piccoli, che ora possono finalmente esplorare il mondo esterno. Sposati sei anni fa dopo quattordici anni di fidanzamento, hanno affrontato un matrimonio, una gravidanza difficile, un parto e i tre mesi più impegnativi della loro vita. «La notte prima di venire a prenderli non siamo riusciti a dormire - racconta Nicola - io e Mariella nel letto svegli aspettando che arrivasse l’alba, che arrivasse la luce del giorno più bello della nostra vita». Con commozione, Nicola ha anche riconosciuto il valore del lavoro del personale ospedaliero: «L’ho pensato in tutto questo tempo e oggi lo confermo: qui lavorano santi, che per questi bambini sono in certi momenti più dei genitori».

Parallelamente a questi successi nella neonatologia, il centro di Procreazione Medicalmente Assistita della ASL di Bari ha raggiunto un traguardo significativo, ottenendo per la prima volta in Puglia una gravidanza in seguito allo scongelamento di ovociti. Questo intervento ha riguardato una paziente affetta da cancro mammario che circa sei anni prima si era rivolta all'unità di PMA di Conversano per congelare i suoi ovociti nell'ambito di un programma di Oncofertilità, dimostrando l'importanza della preservazione della fertilità in pazienti oncologici. Questo risultato, tra i pochissimi finora registrati anche a livello nazionale in una struttura sanitaria pubblica, è stato presentato in occasione della 17esima edizione del Meeting internazionale Società Mediterranea della Riproduzione Umana, tenutosi a Bari presso Villa Romanazzi Carducci.

Il meeting, che ha visto la partecipazione dei maggiori esperti della Scienza Procreatica da Europa, Stati Uniti e Canada, ha rappresentato un'importante vetrina per le innovazioni del settore. Tra i relatori figurano personalità come la Dr.ssa Tatjana Motrenko, montenegrina e presidente della Società Mediterranea della Riproduzione Umana, che ha scelto Bari come sede dell'evento annuale, e professionisti nordamericani come il Prof. Robert Casper di Toronto e il Prof. Pasquale Patrizio di Miami. Oltre cento interventi tra speaker e moderatori hanno animato le discussioni, con i lavori introdotti dal Presidente della giunta regionale e dal Prof. Vito Trojano per la Società Italiana di Ginecologia ed Ostetricia (SIGO).

Il meeting ha celebrato anche i dieci anni di attività della PMA della ASL Bari, che ha preso in carico complessivamente circa 4110 coppie, erogando oltre 50.000 prestazioni ambulatoriali e eseguendo 534 tecniche di I livello con una percentuale di successo di circa il 14%. Il direttore generale della ASL Bari, Antonio Sanguedolce, ha commentato: «I risultati conseguiti in dieci anni di attività, compresa la prima gravidanza in una paziente oncologica e il meeting internazionale organizzato a Bari, sono espressione di un investimento di risorse che l’azienda continua a portare avanti nell’interesse esclusivo di mettere a disposizione la scienza e la medicina in favore di tutte le coppie che non riescono ad avere figli». Ha aggiunto che l'unità di Conversano «è in continua crescita ed evoluzione, tanto che sono in atto ulteriori adeguamenti della tecnostruttura utili a poter promuovere l’erogazione anche delle prestazioni eterologhe, da parte del servizio sanitario pubblico».

Un'intera sessione del meeting è stata dedicata al Trapianto di Utero, considerata una nuova frontiera della Ginecologia. Erano presenti Brandstrom, lo svedese pioniere di questa tecnica, e Ayoubi dalla Francia, responsabile del programma transalpino presso l’università di Parigi. Nella stessa sessione, Paolo Scollo di Catania ha illustrato il suo successo nel condurre il trapianto di utero fino al conseguimento della prima gravidanza italiana. Ampio spazio è stato infine dedicato allo studio della Cavità Uterina, intesa come sede cruciale dell’impianto embrionario. Questi sviluppi a Bari e in contesti simili mostrano la costante evoluzione della medicina riproduttiva, sempre più in grado di rispondere alle esigenze di coppie con problematiche complesse.

La Legge 40: Restrizioni, Polemiche e Numeri Controcorrente nel Dibattito Pubblico

Nonostante i progressi della scienza, in Italia il quadro normativo che regola la procreazione assistita, in particolare la Legge 40, è stato e continua ad essere oggetto di accese polemiche e divergenze, soprattutto per quanto riguarda i risultati e le possibilità offerte ai pazienti. Diversi studi sulle gravidanze hanno "partorito" proprio queste controversie, spesso a causa di divergenze sui numeri e sull'efficacia delle procedure sotto il regime della legge. Si è parlato di una quantità maggiore di "trasferimenti" di embrioni, ma al contempo, indagini scientifiche hanno sollevato dubbi sui reali tassi di successo.

In un contesto dove la Legge 40 è stata additata come "grande colpevole di molti insuccessi", si è osservato un paradosso. Se da un lato è vero che la legge ha fatto diminuire in Italia le gravidanze in vitro, dall'altro alcuni studi, come quelli dell'équipe di Human Reproduction, sembrano indicare il contrario, mettendo in evidenza discrepanze rispetto ai dati riportati nella letteratura scientifica internazionale. Le critiche si sono concentrate sui risultati di percentuale di successo, spesso deludenti: zero nascite nel 10-30 per cento dei casi e zero embrioni nel 10-20 per cento. Il dottor Fiorentino, a tal proposito, ha sostenuto che la "massima" percentuale di successo "non può superare il 15 per cento", numeri che evidenziano le sfide e le frustrazioni incontrate dalle coppie. Anche la celebre clinica Mangiagalli di Milano, pur essendo un punto di riferimento, non è esente da queste complessità operative e statistiche.

Il dibattito sulla libertà di ricerca, in particolare quella sugli embrioni, ha avuto figure chiave come Luca Coscioni, l’attivista radicale che il 20 febbraio 2006, a soli 38 anni, è stato ucciso dalla Sla. Coscioni si è battuto strenuamente per la libertà della ricerca scientifica, convinto che "le nostre esistenze hanno bisogno di libertà per la ricerca scientifica. Ma non possono aspettare. Non possono aspettare le scuse di uno dei prossimi Papi". Luca Coscioni, descritto come scontroso, combattivo, amabile e ribelle, incarnava lo spirito di coloro che non possono tollerare le ingiustizie e continuano a sognare per cambiare le cose. Nel quindicesimo anniversario della sua scomparsa, la sua associazione no profit, fondata nel 2002, ha ribadito l'importanza della libertà di ricerca in scienza, salute e autodeterminazione. Luca, con la sua voce metallica prima di una tracheotomia rifiutata per autodeterminazione, esprimeva una speranza profonda: «Un giorno, il mio medico potrà, lo spero, dirmi: Prova ad alzarti, perché forse cammini». La sua battaglia contro le ipocrisie della ricerca scientifica è portata avanti dalla sua associazione, che ha proposto un pacchetto referendario su temi sensibili come l'eutanasia, le droghe, la riforma del diritto di famiglia e l'aborto, a dimostrazione di quanto sia ampia e interconnessa la discussione sui diritti individuali e le frontiere della scienza.

Il Controverso Mondo della Fecondazione Eterologa e le Sue Implicazioni Etiche

Uno dei divieti più discussi e criticati della Legge italiana in materia di procreazione medicalmente assistita è stato quello relativo alla fecondazione eterologa, ovvero la possibilità che il seme o l'ovulo provengano da un soggetto esterno alla coppia. Sebbene tale divieto sia stato superato in Italia in tempi più recenti per via giurisprudenziale, esso ha storicamente orientato le scelte di molte coppie verso l'estero, dando origine a pratiche che, in altri Paesi, hanno suscitato aspre polemiche e hanno richiesto interventi legislativi restrittivi.

La pratica dell'eterologa è stata invocata, in particolare, da coppie omosessuali e da quelle in cui uno dei due partner è portatore di una malattia genetica, cercando soluzioni per realizzare il desiderio di genitorialità. Tuttavia, questa pratica si è sviluppata a livello internazionale con risvolti complessi e a volte drammatici, alimentando un vero e proprio "business" degli ovociti. Questo mercato ha, in alcuni casi, stravolto la vita di migliaia di donne nei paesi del Terzo Mondo, spinte dalla povertà a sottoporsi a "massacranti cicli di iperstimolazione" per farne "merce di scambio per poche manciate di dollari". Ma il commercio di ovuli è fiorente anche in Paesi più ricchi come Inghilterra e Stati Uniti, dove studentesse e adolescenti si trasformano in donatrici per finanziare i propri studi o le vacanze, spesso senza una piena consapevolezza dei rischi medici e delle implicazioni etiche a lungo termine.

La fecondazione eterologa ha anche generato "casi limite" che hanno scatenato intense controversie giudiziarie e dibattiti etici. Si pensi, ad esempio, ai casi di donne che hanno utilizzato il seme di defunti, come accaduto in Inghilterra, sollevando interrogativi sulla dignità della persona, sulla volontà post-mortem e sulla definizione stessa di famiglia. Un altro fenomeno eclatante è quello dei "genitori-nonni", con un "caso clamoroso" riportato in Italia, a Torino, dove una madre di 58 anni e un padre di 70 hanno avuto un figlio. Questi episodi mettono in discussione i limiti dell'età riproduttiva e le conseguenze sociali ed emotive per i bambini nati in tali contesti. Ulteriori complicazioni sorgono quando i padri disconoscono i figli, sostenendo di non essere stati informati del ricorso all'eterologa da parte della madre; la Cassazione, in questi casi, ha stabilito che il disconoscimento è possibile se la scoperta avviene entro un anno dalla nascita, delineando un confine legale complesso per la tutela dei diritti di tutti i soggetti coinvolti.

Questi esempi evidenziano come la fecondazione eterologa, seppur rappresentando una speranza per molte coppie, si inserisca in un panorama etico e sociale estremamente articolato, richiedendo una riflessione continua sui confini della medicina, della genetica e della responsabilità individuale e collettiva.

Dalla Selezione Embrionale ai "Bambini Salvatori": Confini Etici della Scienza

La Legge 40, nello spirito originario della sua formulazione, stabiliva un chiaro divieto di diagnosi pre-impianto, considerandola una pratica conseguente al divieto di "ogni forma di selezione a scopo eugenetico degli embrioni e dei gameti". La normativa, in particolare l'articolo 13, si riferiva esplicitamente "agli interventi che, attraverso tecniche di selezione, di manipolazione o comunque tramite procedimenti artificiali, siano diretti ad alterare il patrimonio genetico dell’embrione e a predeterminarne caratteristiche genetiche". L'intento era quello di preservare l'integrità dell'embrione e di prevenire derive eugenetiche. Tuttavia, il progresso scientifico e le esigenze mediche hanno spinto altri Paesi a esplorare pratiche che in Italia sono state a lungo proibite, sollevando questioni etiche profonde.

La pratica di selezionare embrioni, ad esempio, ha avuto "effetti choc" soprattutto in Gran Bretagna, dove l'Autorità sulla fecondazione assistita ha stilato una lunga lista di malattie e rischi di malattie per cui è consentito scartare un embrione. Un caso che fece molto discutere, nel 2008, fu quello di una coppia di sordi che desiderava ricorrere a tecniche di fecondazione assistita ma che si scontrò con la legge sulla selezione degli embrioni, la quale prevedeva lo scarto automatico degli embrioni con problemi di sordità. Questa prospettiva ha "inorridito i coniugi", che si dichiararono "assolutamente contrari a rifiutare un bimbo sordo", evidenziando la complessità del confine tra prevenzione della malattia e accettazione della diversità.

Ma l'Inghilterra si è spinta oltre, "avallando la selezione di 'bambini medicina' (o 'salvatori')", ovvero embrioni selezionati sani in provetta e fatti nascere al "solo scopo di garantire materiale biologico di ricambio al fratellino affetto da una malattia genetica". Questa pratica, pur con nobili intenti terapeutici, solleva interrogativi sulla strumentalizzazione della vita nascente. Il primo di questi "bimbi medicina" è nato in Francia, nel 2011, con un corredo genetico selezionato "ad hoc", completamente compatibile con i due fratellini malati di beta talassemia, offrendo una speranza di cura ma al contempo alimentando un intenso dibattito etico.

La Legge 40 ha anche posto limiti stringenti su altre forme di manipolazione embrionale, vietando "qualsiasi sperimentazione su ciascun embrione umano", "la produzione di embrioni umani a fini di ricerca o di sperimentazione", "interventi di clonazione" e "la fecondazione di un gamete umano con un gamete di specie diversa e la produzione di ibridi o di chimere". Questi limiti, che all'apparenza sembravano invalicabili, sono stati invece ampiamente esplorati dalla genetica degli ultimi anni, seppur fortunatamente al di fuori dei confini italiani.

Ancora una volta, è l'Inghilterra a figurare in prima linea in queste sperimentazioni, spingendosi fino a concedere l'ibridazione di embrioni umani con quelli animali "al fine di creare cellule staminali utili nella ricerca". Dopo una lunga e complessa battaglia parlamentare, la creazione di "chimere" mescolando materiale genetico umano a quello bovino fu avallata. Tuttavia, tali esperimenti non portarono ad alcun esito positivo: "gli embrioni sono morti dopo 72 ore di vita in laboratorio, risultando inutili". Da allora, il dibattito su ibridazione e chimere si è stemperato. Anche l'autorizzazione a clonare, sia in Inghilterra che in alcuni Paesi asiatici, ha trovato un binario morto, poiché la cosiddetta "clonazione terapeutica" - che avrebbe dovuto fornire una miniera illimitata di organi e cellule da usare anche per l'uomo - si è dimostrata fallimentare.

Il progresso scientifico, tuttavia, non si arresta. Nel 2010, un gruppo di ricercatori britannici dell'Università di Newcastle ha annunciato di aver messo a punto una nuova tecnica di manipolazione genetica: una tecnica riproduttiva che prevede "tre genitori", cioè due corredi genetici impiantati nell'ovulo della madre, con l'obiettivo di prevenire la trasmissione di malattie mitocondriali. Queste frontiere della scienza, pur aprendo nuove possibilità terapeutiche, continuano a interrogarci sui limiti etici e sulla definizione stessa di vita e di genitorialità, mantenendo vivo e acceso il dibattito sulla "battaglia degli embrioni" a livello globale.

La Campagna "Uno di Noi": La Difesa della Vita dal Concepimento e i Suoi Sostenitori

Al centro del dibattito etico e giuridico sugli embrioni, si è sviluppata una significativa iniziativa a livello europeo: la campagna "Uno di noi". Questa petizione popolare mira a garantire la tutela giuridica della dignità, del diritto alla vita e dell'integrità di ogni essere umano fin dal concepimento, e dunque anche dell'embrione umano. La sua premessa fondamentale è che "proteggere l'embrione umano significa proteggere la vita", poiché il "naturale destino dell'embrione è diventare un bambino in carne e ossa".

A tal fine, la petizione chiede che l'Unione Europea introduca il divieto di finanziamento di attività che presuppongono la distruzione degli embrioni umani nella ricerca, nell'aiuto allo sviluppo e nella sanità pubblica. Dal punto di vista etico, ciò si traduce nella richiesta di non finanziare la clonazione umana, le attività di ricerca che modificano il patrimonio genetico degli esseri umani, le attività di ricerca che creano gli embrioni umani a fini di ricerca o che portino unicamente alla loro distruzione. L'obiettivo ambizioso della campagna è quello di raggiungere un milione di firme in tutta Europa entro novembre, per ottenere la convalida da parte di Bruxelles e un invito a sostenere le posizioni della petizione davanti al Parlamento e alla Commissione Europea. Ad oggi, sono state raccolte duecentosessantamila firme, con una buona parte proveniente dall'Italia. L'iniziativa, che rientra nell'ambito dell'anno europeo della cittadinanza, vuole rendere i cittadini "maggiormente consapevoli della loro appartenenza a una comunità di valori" e sfrutta la possibilità, introdotta con il Trattato di Lisbona nel 2009, per i cittadini di partecipare attivamente alla vita democratica dell'Unione.

Tra i più ferventi sostenitori della campagna si annovera l'onorevole Carlo Casini, fondatore nel 1975 e attuale presidente del Movimento per la Vita, oltre che eurodeputato. Casini è da sempre in prima linea nella difesa della vita e si batte per un'iniziativa che chiede all'Unione Europea di bloccare i "fiumi di soldi" destinati alle sperimentazioni sugli embrioni umani. Egli ribadisce con forza che "l’embrione, è bene ricordarlo, non è un semplice insieme di cellule ma una vita vera e propria, diventerà un bambino, un ragazzo e poi un uomo. Insomma è “uno di noi”". Casini collega questa battaglia anche al tema dell'aborto, sottolineando che "troppe volte, nella decisione di abortire, c’è la solitudine di una donna angosciata che arriva a convincersi che l’embrione che porta in grembo non è un bambino ma un tessuto".

La petizione "Uno di noi" (in inglese "One of Us"), con scadenza per la raccolta delle firme fissata al 1° novembre, ha generato una vasta mobilitazione in tutta Europa. In Italia, una spinta significativa è stata data il 12 maggio, una data scelta non a caso, in quanto "una giornata significativa", essendo la "festa della mamma". Questa scelta enfatizza il legame tra maternità, infanzia e la difesa della vita. Casini spiega: "Madre vuol dire figlio, vuol dire genio femminile, capacità di accoglienza, attenzione particolare ai più piccoli e deboli. Esistono l’eroismo, il dono, la tenerezza delle madri. Figlio, inoltre, vuol dire essere umano, bambino. Vuol dire, appunto, “uno di noi”". Il coinvolgimento delle parrocchie è stato un elemento chiave, poiché, come afferma Casini, "riconoscere l’eguaglianza di tutti gli esseri umani sia un obiettivo non solo religioso, ma anche laico. I diritti dell’uomo non sono stati proclamati in Vaticano o da sacerdoti, ma nei palazzi politici più importanti e da tutti i popoli della terra". Il segretario generale della CEI ha infatti invitato tutti i parroci d'Italia a favorire l'iniziativa, riconoscendo il valore universale della difesa della vita. La necessità di "unire le forze" e di "fare un po’ di rumore" è stata evidenziata per superare quella che viene definita la "censura" dell'informazione "laica" su eventi che promuovono la vita umana.

Francesco D’Agostino, professore di Filosofia del Diritto all’Università Tor Vergata di Roma e Presidente dell’Unione Giuristi Cattolici Italiani (UGCI), ha aderito alla campagna per una "doppia ragione". In primo luogo, per "ribadire che la vita è il principio di ogni altro principio", un'idea fondamentale per un giurista cattolico, poiché "la difesa della vita in ogni sua fase è uno dei principi costitutivi del diritto naturale". In secondo luogo, D'Agostino ha apprezzato lo "strumento, di alto valore democratico," scelto dai promotori, che per la prima volta nell'Unione Europea fa ricorso alla possibilità, introdotta il 1° aprile 2012, di iniziative dal basso dei cittadini. Se il milione di firme verrà raccolto in almeno sette Stati, il Parlamento e il Consiglio dei Ministri europei saranno chiamati a esprimersi, offrendo l'opportunità di verificare l'esistenza di "valori bioetici e morali condivisi sulla difesa della vita" in Europa.

Il legame tra l'adesione di D'Agostino e la sua professione di giurista si manifesta nel voler "contrastare la diffusione di una legislazione subdola" che "minaccia la vita non in maniera frontale, come avviene con la pena di morte, ma in modo indiretto". Esempi citati sono l'introduzione in Germania della diagnosi prenatale e preimpiantatoria degli embrioni, che in pratica "ne consegue la distruzione degli embrioni", o la trasformazione del divieto di accanimento terapeutico in "abbandono terapeutico e in forme di eutanasia passiva". D'Agostino illustra due posizioni giuridiche in campo: quella "monistica, unitaria", che vede "la vita umana portatrice di dignità assoluta dal concepimento alla morte naturale", e una "posizione opposta, invece, è dualistica per due motivi". Quest'ultima "divide radicalmente la vita tra pre e post parto, con la prima considerata molto meno degna di tutela", e "distingue tra vita malata e sana, arrivando a considerare le malattie senza speranza di guarigione talmente invalidanti da togliere dignità alla vita del malato", aprendo così all'eutanasia. Per D'Agostino, la campagna è una "battaglia in difesa dei più deboli", poiché situazioni di "gravissima fragilità, come la vita prenatale e la vita malata, che sono affrontate in maniera cinica", rappresentano un "rischio mortale per la civiltà occidentale" se si permette la "marginalizzazione dei deboli".

Massimo Gandolfini, Direttore del Dipartimento di Neuroscienza dell’Ospedale Poliambulanza di Brescia e Vicepresidente nazionale di “Scienza & Vita”, è stato nominato ambasciatore della Campagna Uno di noi. La sua adesione deriva dalla volontà di "affermare il valore della vita umana e la dignità dell’uomo per il solo fatto di essere umano, indipendentemente dalla capacità di svolgere delle funzioni". Gandolfini sottolinea che "“Uno di noi” non è necessariamente una campagna cattolica, ma un’iniziativa di civiltà democratica in cui tutti possono riconoscersi", ispirata alla Carta dei diritti fondamentali del cittadino europeo e al principio di eguaglianza, con l'obiettivo di "tutelare il più indifeso degli esseri umani, il bimbo concepito non ancora nato". La campagna chiede, in pratica, di implementare gli articoli 1 e 2 della Carta dei diritti fondamentali dell’UE aggiungendo la dizione "tutela della vita del concepito non ancora nato", per "rendere l’embrione titolare di diritti".

Gandolfini distingue tra una "posizione laica e pragmatica che vuole utilizzare le cellule staminali embrionali per la ricerca", pur evidenziando che "allo stato attuale queste cellule sono inutilizzabili per curare malattie" e sono "oncogene", e la posizione di Scienza & Vita. Quest'ultima è contraria a "distruggere l’embrione per produrre cellule staminali embrionali", chiedendosi "Perché uccidere “uno di noi”?", e propone invece di "favorire la ricerca sulle cellule staminali adulte (ad esempio, ricavate dal cordone ombelicale), che già oggi permettono di curare molte malattie". Dal punto di vista scientifico, Gandolfini, in quanto medico, afferma che "la vita inizia dalla prima cellula, che si chiama zigote, e quindi l’embrione è a tutti gli effetti una persona umana. Non esiste in medicina il principio che si possa uccidere una persona per farne materia di ricerca scientifica". Il codice deontologico medico, infatti, individua il dovere del medico nella tutela della salute, nella cura della malattia e nel lenimento del dolore. Già nello zigote, "è perfettamente inscritto l’intero patrimonio genetico dal quale si svilupperà il nostro corpo e che ci accompagnerà per tutta la vita".

La situazione in Europa è variegata: se in Italia la Legge 40 ha vietato sia l'utilizzo che la produzione di embrioni a scopo di ricerca, in Paesi come Inghilterra, Olanda, Belgio e Paesi Scandinavi, gli embrioni non solo sono utilizzati per la ricerca ma possono anche essere prodotti specificamente per questa finalità. La raccolta delle firme per "Uno di noi" procede, con il web che svolge un ruolo di primo piano. Polonia, Ungheria, Slovacchia e Italia hanno già superato il numero minimo di firme necessarie. L'Europa è "in grande fermento", con Paesi come la Polonia che hanno avviato il Comitato fin da subito con l'obiettivo di aderire massicciamente alla campagna, ponendo anche un accento ulteriore sull'attività di contrasto all'aborto. In Germania, un comitato ha realizzato uno spot su YouTube per spiegare i diritti dell'embrione, enfatizzando il senso "europeo" della campagna. Per aderire, i cittadini europei maggiori di 18 anni devono utilizzare come documento di identificazione la carta d'identità o il passaporto, potendo firmare una sola volta per evitare l'annullamento della adesione.

Storie di Speranza e Scelte Difficili nel Contesto delle Biotecnologie

Dietro i numeri, le leggi e i dibattiti etici, ci sono sempre storie umane, spesso toccanti, che evidenziano le profonde implicazioni delle questioni legate agli embrioni e alla procreazione. Due di queste storie, quella di Camilla e quella di Maria, offrono uno spaccato delle sfide e delle speranze che molte persone affrontano.

La storia di Camilla, la bambina modenese nata il 20 dicembre 2017 dopo una normalissima gestazione, è una di quelle per le quali Luca Coscioni si sarebbe battuto senza riserve. Giulia Schenetti, laureata in Biotecnologia medica e madre di Camilla, ricorda il momento in cui il mondo le crollò addosso: «Camilla era appena nata, e mio marito viene chiamato dai medici. Gli chiedo cosa sia successo, e lui mi fa: hanno riscontrato delle bolle sulle dita delle mani della bimba. In quel momento mi è caduto il mondo addosso». Poco dopo, Giulia comprese la condanna di una malattia rara e devastante: l'epidermolisi bollosa (EB), più nota come malattia dei "Bambini Farfalla". Giulia la definisce una «malattia bastarda» perché, ad oggi, «non esiste una cura risolutiva». Le speranze più concrete sono riposte nella terapia genica, sperimentata per la prima volta al mondo a Modena dal team del professore Michele De Luca, direttore del Centro di medicina rigenerativa ‘Stefano Ferrari’ dell’Università di Modena e Reggio Emilia. Avendo svolto la sua tesi di laurea con De Luca, Giulia si rivolse a lui.

Per la piccola Camilla, seguirono nove mesi di calvario, tra la terapia intensiva e infine il ritorno a casa, negli ultimi giorni di gennaio 2018. Giulia racconta il dolore di vedere sua figlia, "perfettamente sana che mi riempiva di sorrisi e di gioia", ma al contempo vulnerabile: «Ogni volta che compiva un movimento non controllato, tipico di un bambino piccolo, si feriva. Una ferita che le sarebbe guarita molto lentamente, nel migliore dei casi in una ventina di giorni, lasciandole una brutta ustione aperta sul corpo vulnerabile alle sovrainfezioni». Camilla era "di vetro", con lesioni pari al "novanta per cento della superficie corporea" nei primi venti giorni di vita. Nonostante i "giorni buoni" in cui sembrava stare meglio, l'11 settembre 2018, la bambina si spense: «Camilla, con quel suo sorriso stupendo sapeva renderci quasi normali i giorni più duri: poi, una mattina, si è spenta, sotto i nostri occhi. Con lei siamo morti anche noi».

Nonostante il dolore incommensurabile, la voglia di fare qualcosa per la loro Camilla e per tutti gli altri "Bambini farfalla" non è venuta meno. Il destino volle che, sempre nel dicembre 2017, un'altra Camilla nascesse a Genova con la stessa forma aggressiva della malattia. La speranza per questi bambini risiede nella ricerca: «Le cellule staminali epiteliali, se corrette geneticamente in laboratorio e trapiantate sul paziente, possono portare a risultati straordinari per la cura della malattia», spiega Giulia, richiamando il caso di Hassan, il bambino siriano affetto da epidermolisi bollosa nella forma giunzionale, proprio come Camilla, che fu curato e guarito dal professor Michele De Luca con cellule staminali prelevate dalla cute.

Nel contesto della Legge 40, la fecondazione assistita è autorizzata esclusivamente per le coppie sterili, e la diagnosi preimpianto, cruciale per identificare embrioni affetti da malattie genetiche, è attuabile solo privatamente. Giulia e Christian si rivolsero nuovamente al professor De Luca, co-presidente dell'associazione Luca Coscioni, ed entrarono in contatto con l'avvocato Filomena Gallo, segretaria nazionale dell'associazione. Affrontarono un anno di trattamenti che però non andarono come sperato: «A luglio del 2019, tre dei miei cinque embrioni risultavano affetti da patologie, mentre gli altri due erano portatori sani: però, non è andata a buon fine». Dopo una normale interruzione delle cure per le ferie estive, Giulia scoprì di essere incinta "in modo naturale". Dopo una "serie infinita di indagini cliniche", verso la fine di ottobre 2019, scoprì di aspettare un bimbo, "portatore sano di malattia genetica". Lo chiamarono Andrea, e un giorno gli racconteranno della sorellina. Il vuoto lasciato da Camilla non sparirà mai, ma i genitori intendono riempirlo con la loro battaglia affinché sia possibile "accedere nelle strutture pubbliche per questa indagine diagnostica in modo diretto o indiretto", trasformando il loro dolore in un impegno per la libertà della ricerca e l'accesso alle cure.

Un'altra storia di vita e scelte difficili è quella di Maria, una diciassettenne sudamericana residente a Milano, che si trovò incinta durante l'ultimo anno di scuola superiore e decise di abortire. La sua famiglia, come molte altre, affrontava disagi: il padre assente, la madre impegnata a provvedere a entrambe. Maria era determinata a non volere quel bambino e avviò le pratiche per l'interruzione di gravidanza da minorenne. Tuttavia, Antonio, il suo fidanzato, desiderava quel figlio. È in storie come questa che la difesa della vita, quella vita "piccolissima che sta nascendo, dall’embrione in poi", l'«uno di noi» della campagna europea, si concretizza.

In questi racconti, spesso, si incontrano persone che si affiancano a chi è lacerato dai dubbi, mostrando con discrezione che non esiste "una sola strada" e che non si può vedere "solo quella della morte". Un'insegnante informò Maria della possibilità di ricevere sostegno dal Centro Aiuto alla Vita (Cav) ambrosiano. Maria fu indirizzata al progetto "giovani mamme", finanziato dalla Fondazione Cariplo, che offre aiuto non solo medico ma anche psicologico e sociale. «Vengono creati percorsi individuali con l’assistente sociale e l’educatore per trattare le delicate situazioni di relazioni con il contesto e la famiglia di origine» spiega Maura Bartolo, assistente sociale del Cav Ambrosiano. Maria completò il percorso, mantenendo ferma l'intenzione di abortire, ma nel momento in cui ottenne il via libera dal tribunale, si fermò. Oggi, Maria e Antonio sono i genitori di una bambina e, con il sostegno delle loro famiglie, stanno costruendo la propria vita e il proprio futuro, dimostrando come l'amore e il supporto possano guidare scelte complesse verso esiti di speranza e rinnovamento.

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