L'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha introdotto nel 2001 un fondamentale strumento di classificazione che ha rivoluzionato la comprensione e l'approccio alla disabilità: la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute, più comunemente nota come ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health). Questa classificazione rappresenta un capovolgimento di logica rispetto alle precedenti metodologie, proponendo come centrale la qualità della vita e intendendo la disabilità non come un mero deficit, ma come un'esperienza umana universale che tutti possono sperimentare.
Le Origini di un Nuovo Paradigma
La discussione e le considerazioni sui concetti di salute e disabilità e i relativi movimenti culturali hanno avuto inizio all'inizio del 1900, portando alla pubblicazione, nel 2001, dell'International Classification of Functioning Disability and Health (ICF). A partire dagli anni ‘50 ha avuto inizio a livello mondiale un’importante riflessione teorica sulla salute e la malattia, che cominciava a dare maggior rilievo alle conseguenze di quest’ultima sulla vita delle persone. Ciò era dovuto principalmente al cambiamento dello scenario sanitario, segnato dal passaggio dalle patologie acute, infettive, a patologie a evoluzione cronica. Si delineavano necessità di ordine economico e sanitario, che richiedevano una migliore allocazione delle risorse, al fine di colmare il divario tra ciò che i servizi sanitari effettivamente offrivano e i bisogni emergenti (ability-capability gap).
Prima dell'ICF, la classificazione dell’OMS, l'ICD (International Classification of Diseases), la cui ultima versione è la numero 10 del 1994, era concettualmente basata sulla sequenza Eziologia-Patologia-Manifestazione clinica. Questo modello, che identificava la disabilità con una malattia e considerava il disabile come un malato da curare, mirava a una sorta di "normalizzazione", cercando di far sì che l'individuo si conformasse il più possibile agli stili di comportamento dei "normodotati".
Per superare questa relazione causale incentrata sul “pezzo non funzionante”, nel 1980 l’OMS pubblicò l’ICIDH (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps), più attenta alle caratteristiche della persona, introducendo un’importante distinzione tra menomazione, disabilità e handicap. L'approvazione dell'ICIDH avvenne nel maggio del 1976 da parte della XXIX Assemblea Mondiale della Sanità, e fu pubblicata nel 1980 con il nome di International Classification of Impairments, Disabilities and Handicap (ICIDH-1 o ICIDH-80). Nonostante i progressi, l'ICIDH presentava alcune ambiguità, in particolare il collegamento assoluto tra i tre livelli e l’ambiguità che si associava alla definizione di handicap. Se da una parte l’handicap era visto come uno svantaggio derivante dalla menomazione e dalla disabilità, non si poteva negare che in questa classificazione vi fosse un riferimento chiaro alla società "ambiente". La stessa società risponde alla persona svantaggiata sia con atteggiamenti e comportamenti positivi, rappresentati da interventi legislativi, di sostegno economico e sociale, sia negativi, come l’istituzionalizzazione, l’emarginazione, fino all’attivazione dello “stigma”. L’UPIAS (Union of the Physically Impaired Against Segregation) osteggiò l’ICIDH giudicando l’approccio troppo individualista e su base prettamente medica. Si introduceva così un nuovo concetto, il disablement, ovvero la “creazione della disabilità”.
La sperimentazione della ICIDH-2 Beta 2 draft version da parte di vari centri internazionali si concluse nel settembre del 2000. Dopo nove anni di revisioni coordinate dall'OMS, la 54° Assemblea mondiale della salute ha approvato la Classificazione del funzionamento, della disabilità e della salute (ICF) il 22 maggio 2001. La pubblicazione nel maggio 2001 da parte dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) della nuova Classificazione Internazionale del Funzionamento Disabilità e Salute (ICF) ha dato inizio a una delle più importanti e fondamentali rivoluzioni culturali a livello mondiale sul concetto di salute e disabilità. L’ICF è stata inserita nella Famiglia delle Classificazioni Internazionale dell’OMS con l’International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems 10th revisions (ICD-10).
La Struttura e i Principi Fondamentali dell'ICF
L’ICF si propone come classificatore della salute, prendendo in considerazione gli aspetti sociali della disabilità. Il modello ICF introduce delle importanti novità concettuali in merito allo stato di salute degli individui, prima su tutte la relazione tra definizione di disabilità e ambiente circostante, fotografando la stessa disabilità come una condizione di salute inserita in un ambiente sfavorevole. Attraverso l’ICF si vuole quindi descrivere non le persone, ma le loro situazioni di vita quotidiana in relazione al loro contesto ambientale e sottolineare l’individuo non solo come persona avente malattie o disabilità, ma soprattutto evidenziarne l’unicità e la globalità.
Il documento dell'ICF si divide in due parti principali:
- Funzionamento e disabilità: comprende le funzioni corporee, le strutture corporee, le attività e la partecipazione.
- Fattori contestuali: include i fattori ambientali e personali.
La prima parte è costituita dalla componente Corpo, che comprende due classificazioni (una per le Strutture Corporee e una per le Funzioni Corporee), e dalla componente Attività e Partecipazione, che comprende l'insieme delle capacità del soggetto in riferimento allo svolgimento di un determinato compito nell'ambiente circostante. Le componenti sopra descritte subiscono l'influenza di fattori ambientali, quali l'ambiente fisico e sociale in cui le persone vivono, nonché degli atteggiamenti con cui essi conducono la loro esistenza.
L'ICF propone il “modello biopsicosociale” integrando il modello esclusivamente medico con quello sociale di disabilità. Permette la correlazione tra stato di salute e ambiente, definendo la disabilità come una condizione di salute in un ambiente sfavorevole. La disabilità infatti non è solo deficit, mancanza a livello organico o psichico, ma è una condizione che va oltre la limitazione, che supera barriere mentali ed architettoniche. L'ICF intende la disabilità come interazione tra persona con una condizione di salute e contesto. Il funzionamento e la disabilità sono visti dall'ICF come una complessa interazione tra le condizioni di salute dell'individuo e i fattori ambientali e personali. La classificazione li considera aspetti dinamici e in interazione tra loro, modificabili nel corso della vita di un individuo e pertanto mai uguali a se stessi. Siccome l'ICF intende la disabilità come interazione tra persona con una condizione di salute e contesto, il modello descrittivo proposto dall'ICF è applicabile a tutte le persone con una qualche condizione di salute.
L’applicazione universale dell’ICF emerge nella misura in cui la disabilità non viene considerata un problema di un gruppo minoritario all’interno di una comunità, ma un’esperienza che tutti, nell’arco della vita, possono sperimentare. La classificazione ICF sottolinea l'importanza di analizzare la disabilità facendo riferimento ai molteplici aspetti che la denotano come esperienza umana universale, che tutti possono vivere nel corso della loro esistenza. Il concetto di disabilità preso in considerazione dall’Organizzazione Mondiale della Sanità vuole evidenziare non i deficit e gli handicap che rendono precarie le condizioni di vita delle persone, ma vuole essere un concetto inserito in un continuum multidimensionale. Ognuno di noi può trovarsi in un contesto ambientale precario e ciò può causare disabilità. È in tale ambito che l’ICF si pone come classificatore della salute, prendendo in considerazione gli aspetti sociali della disabilità: se, ad esempio, una persona ha difficoltà in ambito lavorativo, ha poca importanza se la causa del suo disagio è di natura fisica, psichica o sensoriale.
Il Sistema di Codifica dell'ICF
L’ICF utilizza per la codifica un sistema alfanumerico. Le varie componenti raggruppate in capitoli sono contrassegnate da una lettera: b (body) per le funzioni corporee, s (structure) per le strutture corporee, d (domain) per attività e partecipazione, cioè l’intera gamma delle aree di vita, e (environment) per i fattori ambientali. Le lettere, che indicano le componenti, sono seguite da un codice numerico. I livelli permettono una classificazione più o meno approfondita: dalla più semplice a due livelli alla più dettagliata a quattro livelli.
L'OMS ha sviluppato inoltre un sistema per descrivere l'entità dei problemi a livello delle funzioni e delle strutture corporee, delle attività e della partecipazione e dei fattori ambientali. Si usa poi il qualificatore della componente funzione (indicante l’estensione della menomazione): si contrassegna con un numero che va da “0” nessun problema a “4” problema completo (si passa poi al numero “8” che indica “non specificato” e al numero “9” indica “non applicabile”) da porre dopo il punto.
I qualificatori principali della componente Attività e Partecipazione sono "Performance" e "Capacità". Il qualificatore Performance descrive la difficoltà con cui viene realizzata un'attività tenendo in considerazione i fattori ambientali che influenzano tale svolgimento. La performance descrive quello che la persona fa nel suo ambiente attuale o effettivo, ivi compreso qualsivoglia strumento assistenziale o di altro tipo che venga utilizzato nell’esecuzione di un compito o un’azione. Il qualificatore Capacità descrive la difficoltà con cui viene svolta un'attività in assenza di fattori ambientali specifici o adattati. Il qualificatore “capacità” identifica le capacità proprie di una persona in assenza di facilitazioni o ostacoli ambientali espliciti, quindi al fine della misurazione ciò presuppone un contesto valutativo standardizzato. La correlazione tra questi due qualificatori permette di identificare meglio l’influenza dei fattori ambientali. Per ogni attività considerata nella valutazione di un individuo, i due qualificatori principali devono essere indicati. Fondamentale è poter analizzare e descrivere l'effetto dei Fattori ambientali. L'ICF permette di descrivere Fattori ambientali Facilitatori e Fattori ambientali Barriera.
Per esempio, prendiamo in esame il caso specifico di una persona con amputazione all'arto inferiore destro, che presenta un problema completo nel camminare in ambiente standard. Nel suo ambiente non presenta problemi perché indossa una protesi adeguata; mostra invece una media difficoltà quando deve camminare per lunghe distanze. Questa descrizione dettagliata e multidimensionale evidenzia come l'ICF vada oltre la mera diagnosi medica.
Normativa scolastica: Modello ICF
Obiettivi e Scopo dell'ICF
L'ICF è una delle tre classificazioni di riferimento dell'OMS, insieme alla Classificazione internazionale statistica delle malattie e dei problemi sanitari correlati (ICD) giunta all'undicesima revisione (ICD-11) e alla Classificazione internazionale degli interventi sanitari (ICHI), in corso di sviluppo.
L'obiettivo principale dell'ICF è evidenziare l’unicità di ogni persona, in base alla propria condizione di salute o disabilità e in relazione a un determinato ambiente. L'ICF non è più una classificazione delle «conseguenze delle malattie», ma diventa invece una classificazione delle «componenti della salute».
Più nel dettaglio, la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute introduce:
- lo studio dell’interazione tra persona e ambiente su base scientifica;
- un linguaggio comune per parlare di salute;
- una semplice modalità di confronto di dati e statistiche raccolte dai diversi Paesi;
- una modalità sistematica per codificare le informazioni nei sistemi informativi sanitari.
Ciò permette anche di pensare alla disabilità come a un’esperienza umana universale, che tutti possono vivere in un modo o nell’altro nella propria vita. Di fatto, la classificazione ICF aiuta a descrivere al meglio lo stato di salute di un individuo all’interno di un dato ambiente, come quello sociale, familiare, lavorativo e scolastico.
Applicazioni Pratiche e Rilevanza dell'ICF in Italia
L’importanza dell’ICF nel contesto riabilitativo è stata sottolineata nel “Piano di indirizzo per la riabilitazione” (ottobre 2010) del Ministero della Salute. Il Progetto MHADIE (Measuring Health And Disability in Europe), attualmente in corso, è stato organizzato nel 2005 dall’Istituto Nazionale Neurologico C. Besta di Milano, dimostrando l'impegno italiano nell'applicazione e nello studio di questa classificazione.
Nell’ambito dell’istruzione, l’ICF è stata adottata come strumento per l’integrazione e l’inclusione scolastica, per il profilo funzionale al fine di migliorare la qualità del progetto educativo personalizzato. In questa area un passo avanti è stato fatto con la pubblicazione nel 2007 dell’adattamento per i bambini dell’ICF: la ICF-CY. Questa classificazione è stata sviluppata per essere sensibile ai cambiamenti associati alla crescita e allo sviluppo del bambino, in relazione al contesto di vita di appartenenza. Da qualche tempo in Italia si parla di questa classificazione in relazione alla redazione del PEI, il Piano Educativo Individualizzato.
Il Ministero dell’Istruzione ha diffuso il 29 dicembre 2020 il Decreto interministeriale n. 182 con il quale ha provveduto ad adottare il modello nazionale del Piano Educativo Individualizzato. Tale modello era già in agenda nel D.lgs. 66/2017, integrato da quello successivo n. 96/2019. I decreti sopra richiamati hanno assegnato al Ministero dell'Istruzione il compito di definire con maggiore adeguatezza la complessità della domanda sociale di queste fasce più vulnerabili della popolazione giovanile. Il decreto, approvato con la collaborazione dell’Osservatorio nazionale permanente per l’inclusione scolastica e della Federazione delle Associazioni rappresentanti le famiglie degli studenti con disabilità, si compone di 21 articoli ed è stato trasmesso alle scuole con nota 13 gennaio 2021. Nelle Linee guida del dicembre 2020, si sottolinea che l’elaborazione del PEI presuppone un’attività di osservazione sistematica dell’alunna/o con disabilità. È sicuramente questo uno degli snodi più importanti di quanto richiesto ai docenti del team (scuola dell’infanzia e primaria) e del consiglio di classe (secondaria di primo e secondo grado). La gestione di una classe inclusiva, l’organizzazione delle attività e delle verifiche, la valutazione degli apprendimenti e del comportamento hanno senso solo a condizione che si determini un’effettiva corresponsabilità dei docenti nella fase della progettazione iniziale. Questa clausola è sempre stata coessenziale all’inclusione scolastica fin dagli anni Settanta del secolo scorso.
Il “Libro Bianco sull’invalidità civile in Italia” (2009) è una ricerca sul campo condotta attraverso interviste, che ha dimostrato l'applicazione del modello biopsicosociale per organizzare un lavoro organico e multidisciplinare.
L'ICF e il Mondo del Lavoro
Un'altra area di applicazione fondamentale dell'ICF riguarda il mondo del lavoro, in particolare la valutazione dell'idoneità e la sorveglianza sanitaria. Un lavoro ha affrontato la problematica della sorveglianza sanitaria. Le attività lavorative che contemplano l’uso di attrezzature munite di videoterminali (VDT) comportano, come è noto, rischi per l’apparato visivo, problemi legati alla postura, nonché rischi determinati dalle condizioni di igiene ambientale. È importante, quindi, un’adeguata progettazione delle postazioni e delle modalità di lavoro al VDT. Una sperimentazione su 46 lavoratori ha consentito di rilevare attraverso l’ICF la compliance lavorativa del gruppo in osservazione. In altri termini, si trattava di descrivere le condizioni di salute, ma soprattutto il rapporto del lavoratore con l’ambiente (microclima, suoni, illuminazione, rapporti interpersonali) al fine di valutare la sostenibilità dei fattori ambientali o la necessità di apportare delle modifiche/rimozione di eventuali barriere.
Numerosi studi sono dedicati a questa problematica. La strategia è duplice: volta da una parte al miglioramento delle condizioni di salute ai fini lavorativi e dall’altra a incoraggiare la partecipazione dei cittadini, in età avanzata, al mondo del lavoro. Tutto ciò presuppone una rimodulazione del concetto di abilità al lavoro. Infatti, la possibilità di rallentare la diminuzione della capacità lavorativa tramite interventi di ordine riabilitativo o di riqualificazione professionale ha un limite, perché l’invecchiamento comporta un cambiamento biologico naturale che in parte sfugge a qualsiasi tipo d’intervento.
Su un altro fattore meta-temporale si può, invece, certamente agire: l’ambiente di lavoro. Questo è il fattore che, se rimodulato, individuando barriere o facilitatori, può consentire il proseguimento dell’attività lavorativa anche in età avanzata. Dal momento che il processo d’invecchiamento non è uguale per tutti, se si vuole aumentare l’età lavorativa o pensionabile, si deve prevedere necessariamente un adeguamento dell’ambiente di lavoro (adeguamento strutturale, flessibilità di orario, rotazione nelle mansioni, formazione, ecc.), in modo tale che la persona possa esprimere al meglio la propria performance lavorativa. Da queste considerazioni si deduce l’importanza strategica dell’ICF. L’approccio ICF, nella promozione del benessere della persona, attribuisce un’importanza determinante ai fattori contestuali, personali e ambientali.
L'ICF in Evoluzione
L'ICF viene aggiornata annualmente dall'OMS, a testimonianza del suo carattere dinamico e della volontà di adattarsi alle nuove conoscenze e esigenze. In Italia, la prima traduzione del documento arrivò nel 2002, mentre nel 2009 fu resa possibile una versione online e aperta al contributo degli utilizzatori. Il 20 dicembre 2021 è stato approvato al Senato, il disegno di legge n.2475 di delega al Governo sulla disabilità. Il via libera è stato dato con voto unanime sia al Senato sia alla Camera. La legge delega mira ad un riordino della disciplina in tema di disabilità, finalizzato ad una semplificazione della normativa già in vigore per l’accesso alle agevolazioni e non solo, e ad una piena inclusione delle persone con disabilità.
Si ritiene che l’ICF sia un modello estremamente valido, perché permette in una visione olistica e sinottica di esprimere con un linguaggio universale i reali bisogni delle persone. La novità della prospettiva ICF risiede nella cornice concettuale di riferimento che cambia: quella Disabilità vs Funzionamento. La prima, ad oggi è recepita quale «Aspetto negativo dell’interazione tra persona con condizioni di salute e contesto». Quando un individuo con problemi di salute non viene/può essere curato adeguatamente, non viene/può essere supportato adeguatamente su determinati aspetti della vita, o non può/viene messo in condizioni di poter partecipare pienamente, questo individuo può essere in condizioni di disabilità.