L'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, riconosciuto come il più grande policlinico pediatrico e centro di ricerca in Europa e, al contempo, il più antico ospedale pediatrico al mondo, si distingue per la sua storia plurisecolare e il costante impegno nell'innovazione delle cure. Fondato su iniziativa della famiglia Salviati, l'ospedale ha una storia ricca che inizia il 19 marzo 1869, quando una stanza attigua all'orfanotrofio dei Santi Crescenzo e Crescenzino, noto come orfanotrofio delle Zoccolette, sulla riva sinistra del fiume Tevere, venne adibita a ricovero per quattro bambine affette dalla scrofola. Le suore dell'ordine delle Figlie della Carità di san Vincenzo de' Paoli furono incaricate dell'assistenza, e la nuova sede fu ufficialmente inaugurata il 6 marzo del 1872. Fin dal principio, l'educazione religiosa dei piccoli pazienti ebbe un ruolo fondamentale, con l'insegnamento del catechismo, la recita serale del rosario e la celebrazione di messe giornaliere e festive. Con l'apertura del nuovo ospedale, ogni bambino riceveva una cartella clinica dettagliata, dove venivano annotate temperatura, polso, respiro, e le quantità e qualità di feci e urine, un segno di un approccio medico all'avanguardia per l'epoca.
La crescente necessità di spazi per bambini affetti da malattie contagiose spinse il Sindaco e il direttore dell'ufficio Sanità di Roma a mettere a disposizione dell'ospedale dei locali nei pressi della chiesa di Sant'Onofrio al Gianicolo. Il Comune intervenne immediatamente, affittando per una somma irrisoria una parte dell'antico convento di Sant'Onofrio. Anche il Consiglio provinciale concesse l'uso di un terreno confinante. Nonostante qualche difficoltà iniziale di carattere economico e logistico/organizzativo, i lavori di trasformazione del convento iniziarono subito, e in breve tempo il nuovo edificio poté adempiere efficacemente alle sue funzioni sanitarie. L'ospedale acquisì nel tempo sempre maggiore fama e migliore competenza in ambito pediatrico, tanto da essere considerato, all'inizio del Novecento, uno dei più efficienti e qualificati ospedali d'Italia.
La scomparsa della duchessa Arabella Salviati nel 1903 non interruppe la crescita del nosocomio, ma piuttosto stimolò ulteriormente la carità privata di nuovi benefattori. Con l'aumento dei ricoveri, crebbero anche gli edifici e i servizi. Durante la Grande Guerra, l'ospedale si trovò ad affrontare difficili situazioni sanitarie, tra cui un'epidemia di meningite, epidemie di vaiolo nero, di difterite e di colera, che misero a dura prova il personale ospedaliero. Al termine della guerra, un'epidemia di influenza spagnola si abbatté su Roma, e in soli tre mesi, dall'ottobre al dicembre del 1918, oltre 300 bambini colpiti furono ricoverati all'ospedale Bambino Gesù. Accanto a un ruolo sanitario così significativo, l'ospedale contribuì a creare una "coscienza pediatrica" in Italia, sia tra i medici che tra i cittadini.
Nel maggio del 1917, la regina Elena di Savoia, consorte del re Vittorio Emanuele III, diede in gestione all'ospedale la colonia marina “Jolanda di Savoia” a Santa Marinella, per inviarvi i piccoli malati convalescenti o bisognosi di particolari cure. La principale preoccupazione della famiglia Salviati, tuttavia, era garantire un futuro stabile alla struttura: così, il 20 febbraio 1924, avvenne il passaggio alla Santa Sede e a papa Pio XI dell'ospedale Bambino Gesù e di tutte le sue proprietà. Durante la seconda guerra mondiale, l'ospedale rimase sempre aperto, anche nei momenti più drammatici, e costituì, essendo proprietà della Città del Vaticano (un paese non belligerante), una specie di casa rifugio per chi, per ideologia o per razza, non poteva sentirsi tranquillo circolando per Roma. Fu il periodo peggiore per l'ospedale, causando una battuta d'arresto nel processo di rinnovamento strutturale e scientifico iniziato un decennio prima. L'inverno del 1943 fu terribile a causa della difficoltà a reperire farmaci, cibo, carburante, gas e corrente elettrica, con un conseguente calo progressivo dei ricoveri.
Terminata la guerra, era necessario uscire da quel "buio tunnel": si doveva ricostruire, rifondare e rilanciare l'ospedale. Gli accorati appelli inviati in Vaticano dall'amministrazione dell'ospedale non rimasero inascoltati. Tra l'aprile del 1946 e il novembre del 1949, il cardinale Spellman, a nome dell'associazione dei Cavalieri di Malta Americani, fece giungere a papa Pio XII la somma totale di 85.000 dollari da destinare ai bisogni dell'ospedale Bambino Gesù. A questi si aggiunsero altri contributi da parte di enti nazionali e internazionali. Le donazioni da un lato, e l'aumento della retta di degenza dall'altro, consentirono agli inizi degli anni cinquanta di riportare il bilancio in attivo, permettendo così di riprendere concretamente il programma di rilancio e rifondazione dell'ospedale. Il giorno di Natale del 1958, papa Giovanni XXIII si recò a trovare i piccoli degenti dell'ospedale Bambino Gesù, un evento eccezionale ed emozionante poiché, dopo papa Pio X, nessuno dei suoi successori si era recato in visita all'ospedale. Il papa ritornò in visita alla struttura tre anni più tardi, nel 1962. Nel decennio tra il 1957 e il 1967, venne attuato un programma di ricostruzione e rifondazione.
Nell'ottica di un'ulteriore espansione, nel 1978 papa Paolo VI affidò al Bambino Gesù una vasta area fronte mare in località Torre di Palidoro, a pochi chilometri da Roma lungo la via Aurelia, con tre padiglioni già adibiti all'assistenza di bambini con poliomielite o paralisi spastica. Nel corso degli anni ottanta si procedette alla ristrutturazione del Padiglione Salviati e alla creazione al suo interno di un'area didattica modernamente attrezzata, che apriva le porte, grazie al decreto del Presidente della Repubblica n.382 dell'11 dicembre 1980, di riordinamento della docenza universitaria, alle convenzioni di tipo didattico tra università e ospedali, per il sostegno alle scuole di specializzazione. Dal 1996, l'ospedale, da sempre impegnato nella raccolta di fondi per l'assistenza ai bambini non assistibili a spese del servizio sanitario nazionale e per gli aiuti da portare nei paesi più poveri, ha disposto di fondi provenienti dalla fondazione di diritto vaticano “Cari bambini” per assistere i bambini in difficoltà economiche e malati provenienti da altri paesi. Dal medesimo anno, gli interventi in tema di cooperazione internazionale si sono rafforzati. L'Ospedale è anche sostenuto dalla Fondazione Bambino Gesù Onlus, che aiuta a sviluppare progetti di ricerca e assistenza per i bambini che ne hanno maggiormente bisogno.
La sede storica del Bambino Gesù è situata sul colle Gianicolo ed ospita attività cliniche e chirurgiche tra cui urologia, ostetricia e chirurgia plastica. La sede di Palidoro (che conta 122 posti letto), nel territorio di Fiumicino, è nata come centro ortopedico ed è progressivamente divenuta un polo di riferimento a livello internazionale per l’ortopedia pediatrica. La sede ospita inoltre attività di oftalmologia, chirurgia pediatrica, diagnostica per immagini, radiologia interventistica e un servizio odontoiatrico. La sede di San Paolo è orientata prevalentemente ad attività ambulatoriali e di ricerca. La sede di Santa Marinella è specializzata in neuroriabilitazione pediatrica e lungodegenza riabilitativa. La sede di Passoscuro accoglie il Centro per le cure palliative pediatriche, rivolto a bambini affetti da malattie rare, croniche o inguaribili e ad alta complessità assistenziale. È importante notare che, essendo proprietà della Santa Sede, l'Ospedale Bambino Gesù e le sue strutture godono dello status di zona extraterritoriale, istituita e garantita dai Patti Lateranensi, conferendo alla Santa Sede la facoltà di dare ai suddetti immobili l'assetto che ritiene opportuno, senza necessità di autorizzazioni o consensi da parte delle autorità governative, provinciali o comunali italiane. Questo aspetto legale è stato rilevato, ad esempio, in relazione ad un immobile oggetto di un esposto, poi archiviato per immunità.
La Sfida della "Transizione nella Cura": Quando i Pazienti Pediatrici Diventano Adulti
Nel panorama sanitario contemporaneo, un fenomeno silenzioso ma pervasivo sta mutando le esigenze assistenziali: nella fascia d’età tra 0 e 18 anni, sono sempre più diffuse malattie croniche che, solitamente associate all'età adulta, colpiscono i giovani. Tra queste si annoverano epilessia, pancreatite, cefalee, reflusso gastroesofageo, patologie infiammatorie intestinali, ma anche artrosi, asma bronchiale, fibrosi cistica, cardiopatie, celiachia e nefropatie. Si tratta di condizioni che cambiano la vita di tanti giovani, comportando continui controlli clinici, rischi di riacutizzazioni, complicanze e possibili infezioni. Questo scenario pone una questione cruciale riguardo alla continuità delle cure, in particolare nel momento in cui i pazienti pediatrici raggiungono l'età adulta.
La Società Italiana di Pediatria (SIP) ha sollevato importanti criticità in merito all'assistenza pediatrica in Italia. Sebbene per l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e per la legge italiana (legge n.176 del 1991) l’infanzia includa ogni persona sotto i 18 anni, il diritto alle cure pediatriche nel nostro Paese si ferma "innaturalmente" a 14 anni, proprio in quella fase in cui l’adolescente è nel pieno delle modificazioni puberali e delle sue dinamiche evolutive. Questa dicotomia organizzativa tra pediatria di famiglia e pediatria ospedaliera, realizzata a partire dagli anni Ottanta del secolo scorso, oggi non è più sostenibile, come sottolineato da Rino Agostiniani, Direttore Area Pediatria e Neonatologia ASL Toscana Centro e Tesoriere SIP, che evidenzia anche una carenza di specialisti in pediatria.
Per quanto riguarda l’assistenza ospedaliera, la situazione è ancora più complicata: non esiste una legge nazionale che definisca sino a quale età gli adolescenti abbiano diritto a essere curati nei reparti pediatrici, e la situazione varia da Regione a Regione e persino all’interno della stessa Regione. Attualmente, troppe sono le differenze su base regionale: se in Sicilia, Sardegna, Molise, dopo i 14 anni gli adolescenti in linea di massima finiscono nei reparti degli adulti, in Lombardia e Trentino-Alto Adige ciò avviene dopo i 15 anni; in Toscana dopo i 16; in Basilicata si è accolti nei reparti pediatrici sino a 17 anni, in Abruzzo e Veneto sino a 18. Nelle altre regioni l’età varia tra 14, 16, 18 anni a seconda degli ospedali. Ad esempio, in Campania il limite è 14 anni, con l’eccezione di Benevento dove è 18 anni; in Liguria dopo 16 anni si va nei reparti per adulti, ma a Savona ciò avviene già dopo i 15.
Questa situazione è particolarmente critica per le terapie intensive. Quelle pediatriche, aggiungono i pediatri, sono poche e mal distribuite: appena 26 in tutta Italia, con solo 202 posti letto e una media di 3 posti letto per 1 milione di abitanti, contro gli 8 in Europa. Così, moltissimi pazienti in età pediatrica vengono ricoverati nelle terapie intensive degli adulti e, di conseguenza, sono seguiti da personale con scarsa esperienza specifica sull’età evolutiva. “Tutto questo non è accettabile - afferma la Presidente della SIP Annamaria Staiano - come Pediatri difendiamo la specificità pediatrica, ossia il diritto di bambini e adolescenti a poter essere curati in ambienti a loro dedicati e da personale specificatamente formato per l’età evolutiva. È ben noto che un ambiente e un’assistenza a misura di bambino rappresentino una parte integrante del percorso di cura.” La SIP sollecita quindi una riorganizzazione dell’assistenza pediatrica per poter garantire tale assistenza in modo adeguato in tutto il Paese, ribadendo: “Non è accettabile che un bambino sia curato o assistito da un medico che non sia pediatra, sia in ospedale sia nel territorio”.
Un altro capitolo che ha un impatto rilevante sull’assistenza pediatrica è l’incremento di bambini con patologie croniche complesse e rare, che costituiscono ormai il 18% della popolazione pediatrica. La SIP ribadisce la necessità di accelerare il riconoscimento sul piano normativo del valore legale delle sub-specialità pediatriche, come già avviene in altri Paesi europei (ad esempio pediatra cardiologo, pediatra allergologo, pediatra gastroenterologo, pediatra endocrinologo, pediatra pneumologo), una richiesta già da tempo al vaglio del Ministero della Salute. Per ripartire, occorre investire sulla formazione, perché “la Pediatria ha bisogno di specialisti adeguatamente formati sia sulla gestione di pazienti complessi, come quelli affetti da patologie croniche, sia su nuove tematiche di grande impatto clinico e sociale, come la bioetica, le cure palliative, le nuove forme di abuso e maltrattamento, le emergenze sanitarie.” Fondamentale sarà, infine, anche usare al meglio le grandi potenzialità che derivano dall’innovazione tecnologica e dalla telemedicina, che dovranno essere parte integrante dei nuovi modelli assistenziali.
Le Risposte del Bambino Gesù: Alleanze per la Continuità Assistenziale
Per affrontare la crescente esigenza di garantire continuità assistenziale ai pazienti pediatrici affetti da malattie congenite o complesse quando diventano adulti, l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ha stretto alleanze strategiche con altre importanti istituzioni sanitarie. Queste collaborazioni mirano a colmare un vuoto importante nell’offerta di salute a favore degli adolescenti nel passaggio delicato alla maggiore età, rappresentando risposte organizzative fondamentali a un problema che impatta le famiglie di ragazzi con patologie che li accompagneranno, in alcuni casi, per il resto della vita.
L'Alleanza con il Policlinico Universitario Campus Bio-Medico
L'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ha firmato un protocollo d’intesa con il Policlinico Universitario Campus Bio-Medico per la ‘transizione nella cura’. Questo accordo sottolinea l'impegno del Policlinico Universitario Campus Bio-Medico per il benessere delle persone, in particolare dei giovani che diventano adulti. La collaborazione tra i medici del Bambino Gesù e i colleghi del Policlinico Campus Bio-Medico consente di accogliere questi pazienti in continuità, mettendo davvero la persona al centro delle cure. “Siamo felici di poter offrire ai nostri ragazzi e alle loro famiglie un percorso di accompagnamento e di cura che metta insieme le migliori competenze delle nostre due strutture sanitarie. La continuità terapeutica è parte integrante della qualità e dell’efficacia delle cure,” ha affermato un rappresentante del Bambino Gesù. Attraverso l’esperienza degli ambulatori coordinati tra gli specialisti del Bambino Gesù e quelli dell’Università Campus Bio-Medico di Roma, si è voluto investire ancora una volta sull’alleanza terapeutica tra pazienti, famiglie e personale sanitario, che rappresenta il valore aggiunto di ogni intervento di cura.
L’accordo sulla ‘Transizione nella cura' rappresenta anche una preziosa occasione di crescita per l’Università Campus Bio-Medico di Roma. L’attenzione specifica alla salute dei giovani affetti da patologie croniche e al delicato passaggio dall’adolescenza alla fase adulta saranno occasione ulteriore di studio e crescita professionale per studenti, specializzandi e medici che studiano e lavorano nel Policlinico Universitario. Un modo nuovo di coniugare la visione di UCBM, che da sempre mette la scienza al servizio dell’uomo, guardando alla medicina e alla ricerca scientifica da un punto di vista diverso, quello dei più piccoli che spesso soffrono quanto gli adulti.
La Convenzione con l’Università Cattolica del Sacro Cuore-Policlinico “A. Gemelli”
Un altro accordo significativo è stato siglato tra l’Università Cattolica del Sacro Cuore-Policlinico “A. Gemelli” e l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, sempre con lo scopo di garantire continuità assistenziale. Questa convenzione riguarda la “transizione” dei pazienti affetti in particolare da patologie correlate alla cardiologia, alla fibrosi cistica, all’apparato urogenitale e all’endocrinologia. Prevede la creazione di percorsi clinico-assistenziali specifici attraverso l’interazione di professionisti dell’adulto con équipe di tipo pediatrico, offrendo ai pazienti accompagnamento e cura in un ambiente più appropriato alla loro età.
Il Direttore del Policlinico universitario A. Gemelli, Maurizio Guizzardi, ha dichiarato: “Tale innovativo accordo tra due importanti istituzioni sanitarie cattoliche ha un valore non solo assistenziale per il livello qualitativo delle prestazioni offerte, ma anche etico. Dare assistenza a persone fragili e alle loro famiglie, prendendole per mano e accompagnandole nel loro lungo percorso di cura, è segno tangibile di quella cultura della vita che ispira l’attività quotidiana di entrambi gli ospedali.” La collaborazione tra Gemelli e Bambino Gesù sta già dando frutti preziosi, come nel caso dell’attuazione dallo scorso luglio di un protocollo congiunto per una complessa e multidisciplinare terapia intraparto denominato EXIT.
Il Presidente dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Giuseppe Profiti, ha affermato che “l’accordo per la presa in carico di pazienti cronici che diventano adulti rappresenta una realtà innovativa per l’Italia e permetterà di valorizzare la collaborazione tra le due istituzioni come punto di riferimento e polo di eccellenza per questa popolazione di pazienti in costante crescita.” Integrando i percorsi clinici del bambino e dell’adulto, la convenzione consentirà altresì di seguire con maggiore efficacia gli sviluppi della malattia, aprendo prospettive importanti per la ricerca. Oltre all’assistenza, infatti, la collaborazione tocca anche gli ambiti della didattica e della ricerca. Verranno realizzate iniziative formative comuni (master, scuole di specializzazione, dottorati di ricerca) e iniziative di ricerca scientifica negli ambiti delle patologie congenite o complesse. L’accordo prevede inoltre lo svolgimento di sessioni periodiche e congiunte di discussione e programmazione sui casi clinici trattati; lo scambio di medici, docenti e ricercatori; lo scambio di documenti, pubblicazioni scientifiche e programmi di ricerca; l’organizzazione congiunta di seminari, colloqui, convegni e riunioni scientifiche; il coordinamento e la co-direzione dei programmi e delle ricerche scientifiche di interesse comune.
I Percorsi di Cura Integrati per i Pazienti Maggiorenni: Il Modello GUCH
L'implementazione di percorsi di cura specifici è la chiave per una transizione efficace. Il dott. Armando Grossi, responsabile di Alta Specializzazione in Endocrinologia e referente del progetto per il Bambino Gesù, spiega che “il mondo delle patologie croniche ad insorgenza nell’età pediatrica è estremamente complesso e variegato. In tale contesto si mostra una duplice esigenza: da un lato quella di migliorare l'assistenza di tali pazienti in una nuova fase di vita, dall’altro quella della formazione di conoscenze medico-scientifiche orientate alla gestione di problematiche e sequele a lungo termine di patologie croniche pediatriche. L’aspetto della formazione del personale sanitario e dell’elaborazione di percorsi clinici riveste pertanto un ruolo di fondamentale e primaria importanza.”
Un esempio emblematico di questa sinergia è il Percorso GUCH (Grown Up Congenital Heart), attivo da 5 anni al Policlinico Universitario A. Gemelli di Roma e realizzato in stretta collaborazione con l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Questo percorso è dedicato specificamente ai pazienti di età superiore ai 18 anni con patologie cardiache congenite. Considera il Prof. Massimo Massetti, Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Cardiochirurgia del Policlinico A. Gemelli: “Anche le patologie cardiovascolari di origine congenita necessitano, per un’ottimale continuità assistenziale, di una sinergia tra le strutture cardiologiche pediatriche e quelle per gli adulti. La medicina di eccellenza in questo ambito viene raggiunta unendo le competenze e le esperienze dei sanitari che lavorano nei rispettivi centri.” Riunire tutto questo intorno a un percorso specifico per i pazienti affetti da cardiopatie congenite dell’adulto costituisce l’essenziale di questo ambizioso progetto, che colma un vuoto sanitario organizzativo e si posiziona come riferimento per i pazienti e le loro famiglie. Ambulatori per la diagnostica, riunioni multidisciplinari per decidere le differenti terapie e gli interventi chirurgici sono gestiti in collaborazione con i sanitari delle due istituzioni.
Il numero di pazienti maggiorenni seguiti dal Bambino Gesù testimonia la rilevanza di queste iniziative. Solo nel 2012, i pazienti maggiorenni seguiti dall'Ospedale sono stati oltre 5000, tra cui circa 2000 cardiopatici. Questo numero era pari al 10% del totale dei pazienti presi in carico dall'Ospedale pediatrico, e il 36% di questi pazienti aveva già più di 30 anni. Nel 2018, i pazienti maggiorenni seguiti dal Bambino Gesù sono stati oltre 4000, un numero pari all'8% del totale. Questi dati evidenziano come la popolazione di pazienti adulti con patologie insorte in età pediatrica sia in costante crescita, un fenomeno destinato ad aumentare ulteriormente grazie ai progressi della ricerca e della medicina che consentono una maggiore sopravvivenza e una migliore qualità di vita per persone con condizioni complesse. Il Policlinico Gemelli, dal canto suo, vanta una consolidata esperienza nella gestione del paziente adulto e delle patologie congenite o complesse insorte in età pediatrica, e la convenzione mette dunque a sistema le competenze e le eccellenze di entrambi gli Ospedali.
Testimonianze di Vita e Continuità: Storie di Pazienti che Crescono
Le storie personali dei pazienti che hanno beneficiato di questi percorsi di transizione offrono una prospettiva tangibile sull'impatto positivo di tali iniziative. Piccoli pazienti del Bambino Gesù che sono stati presi in carico appena nati, da quando è stata loro diagnosticata una cardiopatia congenita, e da allora curati, seguiti e accompagnati nell'età adulta, si sono poi avviati verso la vita.
Sara: La Mamma Coraggiosa
Sara ha 25 anni. Nel corso della sua infanzia e adolescenza, è stato necessario intervenire ripetutamente per la sua cardiopatia congenita. “Non ho avuto una vita semplice, questo sicuramente - è un tono squillante il suo, mentre racconta - però non me ne sono mai accorta.” Dopo una piccola pausa, prosegue: “Forse la mia famiglia ha sofferto più di me. Io in ospedale mi sono sempre sentita seguita, al sicuro.” Poi parla del suo quotidiano. “Quelle attenzioni che ho dovuto prestare sin da piccola, sono state subito la mia normalità. Non ho mai potuto fare sport, o grandi sforzi fisici. Anche camminare tanto, a volte, mi stanca. Mi viene l’affanno, devo fermarmi. Mi è pesato, tutto questo? Mi pesa? No.”
Sara si illumina parlando della sua più grande vittoria. “Quando sono rimasta incinta mi dicevano tutti che ero matta. Mia mamma, mio papà, tutti i medici del Bambino Gesù. La gravidanza per me poteva essere pericolosa. Erano molto preoccupati.” Ma il suo desiderio era forte. “Mi hanno regalato anche l’emozione di un parto naturale. Non pensavo ci sarei riuscita. Invece sono stati meravigliosi, con me. In reparto, così come in sala parto.” Oggi, che è diventata mamma per la seconda volta di Carlotta, due mesi appena compiuti, si sente ripagata di tutta la sua tenacia. “Ora ho tutto quello che voglio. Poter essere una mamma come tutte le altre, andare in giro, accompagnare le bimbe a scuola, è la mia più grande vittoria. La nostra vittoria.”
Lorenzo: Dal Paziente al Futuro Medico
Lorenzo è un ragazzo di 26 anni, anch'egli affetto da cardiopatia congenita. “Da allora alcune cose sono ricorse frequentemente, nella mia vita. Il cuore, da cui tutto ha avuto inizio. Alcuni medici che mi hanno accompagnato in questo percorso, e hanno guidato le mie scelte professionali. E poi le strutture che si sono prese cura di me, sia dal punto di vista clinico che formativo.” Lorenzo riflette su quanta strada ha fatto. “Non possiamo più essere seguiti dal cardiologo pediatra, spiega, né solo da quello per adulti. Serve un approccio collegiale, che preveda una discussione tra cardiochirurghi, cardiologi, anestesisti, elettrofisiologi, aritmologi, emodinamisti.” Il Percorso GUCH è, per Lorenzo, una cosa di cui andare molto fiero. “Nel 2010 sono entrato alla Facoltà di Medicina, al Gemelli. Mentre ero ancora studente ho frequentato, da medico laureando, quell’ambulatorio. È stato bello partecipare di questa conquista. So cosa significa diventare adulti, per tutti i ragazzi che hanno il mio stesso problema.” Poi la voglia di fare ancora qualcosa. “Lì mi sono avvicinato alla cardiologia pediatrica.” Oggi Lorenzo studia per diventare anestesista, e alla domanda "quando hai capito che avresti fatto il medico?", risponde semplicemente "Da piccolo."
Queste storie non sono solo aneddoti, ma rappresentano l'essenza della "transizione nella cura": garantire che la complessità della condizione medica non ostacoli la pienezza della vita adulta, supportando i pazienti nel loro percorso di crescita e autodeterminazione.
Aspetti Pratici e Filosofia dell'Accoglienza all'Ospedale Bambino Gesù
L'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù si impegna a garantire un ambiente di cura che sia non solo all'avanguardia dal punto di vista medico-scientifico, ma anche accogliente e rispettoso delle esigenze specifiche di bambini e adolescenti, nonché delle loro famiglie. Questa filosofia si riflette nelle sue pratiche quotidiane e nei documenti fondamentali che ne guidano l'operato.
Il nostro Ospedale, insieme agli Ospedali pediatrici italiani, ha realizzato la “Carta dei diritti del bambino in Ospedale”, che elenca tutti i diritti fondamentali dei bambini e dei ragazzi durante il ricovero, che ci impegniamo a garantire. Tra questi, il diritto del bambino a manifestare il proprio disagio e la propria sofferenza e di essere sottoposto agli interventi meno invasivi e dolorosi possibile. Accanto alla Carta dei diritti esiste una “Carta dei doveri della vita in Ospedale”, che ci aiutano a rendere sostenibile per quanto possibile l’esperienza del ricovero e garantire a bambini e ragazzi le cure e l’assistenza migliori.
Per assicurare un ambiente sereno e sicuro, l'Ospedale ha predisposto alcune indicazioni pratiche per pazienti e visitatori. Si evita di portare giocattoli ingombranti, pericolosi (con parti piccole che possono essere inghiottite) o rumorosi. Si sconsigliano anche gli oggetti di valore. I medici che hanno in cura il bambino sono disponibili per dare informazioni tutti i giorni, in orari diversi a seconda del reparto, mantenendo un dialogo costante con le famiglie. Il personale infermieristico indossa una fascia gialla mentre prepara e somministra i farmaci: è un segnale per informare tutti, famiglie e colleghi, che in quel momento non devono essere disturbati o interrotti, garantendo la massima concentrazione per la sicurezza del paziente.
Inoltre, in risposta alle esigenze di sicurezza sanitaria, l'Ospedale ha predisposto 2 percorsi distinti: uno dedicato ai bambini e ai ragazzi con sospetta infezione respiratoria, e un altro dedicato a tutte le altre necessità. Per le visite ambulatoriali, il tampone di screening non è necessario. È consentito l’accesso del paziente accompagnato dai due genitori, purché asintomatici per febbre o sintomi di infezioni respiratorie. In tutti gli spazi interni ed esterni dell'Ospedale, si richiede di rispettare la distanza di sicurezza di almeno 1 metro dalle altre persone. È fondamentale lavare spesso le mani con acqua e sapone, e si consiglia di portare con sé un flaconcino di soluzione alcolica per averlo sempre a disposizione; in Ospedale sono comunque presenti dispenser con soluzione disinfettante. È importante evitare di toccare occhi, naso e bocca con le mani.
In reparto è prevista la presenza di un genitore accanto al figlio 24 ore su 24, un elemento cruciale per il benessere psicologico del bambino. I bambini possono ricevere visite di parenti e amici, promuovendo il mantenimento dei legami sociali e affettivi durante il ricovero. L'Ospedale ricovera inoltre pazienti con disabilità, patologie croniche o riacutizzate che, per la loro fragilità e complessità assistenziale, necessitano di accertamenti, valutazioni o trattamenti in regime di ricovero ordinario. Si tratta di bambini con gravi stati di malnutrizione tali da richiedere l'avvio di alimentazione enterale o parenterale, pazienti tracheostomizzati con insufficienza respiratoria cronica riacutizzata da episodi infettivi intercorrenti, o che necessitano di monitoraggio continuativo dei parametri vitali per l'avvio di ventilazione meccanica domiciliare. Include anche pazienti con disfagia grave, epilessia e stati distonici, osteoporosi, problematiche metaboliche, endocrinologiche ed ortopediche tali da richiedere una gestione integrata con tutti i colleghi specialisti presenti presso la sede, per affrontare le numerose problematiche cliniche. I bambini con patologie acute possono accedere al Reparto di Degenza tramite il Pronto Soccorso, oppure essere trasferiti, previo accordo tra i Curanti, da altra struttura Ospedaliera.
Tutte queste misure e la filosofia sottostante riflettono l'impegno costante dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù nel fornire cure eccellenti in un contesto di profonda umanità e rispetto per la dignità di ogni paziente, dalla nascita fino all'età adulta, quando il suo percorso di cura si evolve grazie ai programmi di transizione.